Dziecko z zaburzeniami rozwoju a sakramenty

W swojej pracy katechetycznej i duszpasterskiej wielokrotnie spotkałem się z dziećmi i młodzieżą z różnymi zaburzeniami w rozwoju. Doświadczenia katechetyczne i duszpasterskie pokazały mi, że opieka czy nauka religii nad dzieckiem z deficytami, jest ogromnym wyzwaniem. W ciągu wielu lat pracy zrozumiałem, że problem ten dotyczy całych rodzin  – nie jest to wyłącznie zmaganie dziecka czy jego rodziców, ale również rodzeństwa i dalszych krewnych.

Diagnoza: niepełnosprawność

W rozmowach z rodzinami dzieci z zaburzeniami bardzo często pojawia się lęk przed przyszłością. Strach, obawa przed tym co ich czeka, niepewność jutra. Poznałem osoby, które nie potrafiły pogodzić się z taką sytuacją; pojawiały się u nich negatywne emocje – obwinianie siebie czy otoczenia. To, że dziecko nie rozwija się prawidłowo, często sprawia załamanie u jego bliskich. Różna jest reakcja rodziców i innych krewnych na informację o stwierdzeniu zaburzeń dziecka – od akceptacji sytuacji, przez stagnację, czasem nawet po bunt. Ważne jest, aby w pierwszych chwilach po diagnozie towarzyszyć rodzicom, którzy są na etapie poznawania opinii specjalistów, zdobywania wiedzy o prognozach na przyszłość swojego dziecka, otrzymywania wskazań do terapii, poszukiwań ośrodków terapii zajęciowej. Diagnoza, że niedługo w rodzinie pojawi się dziecko z zaburzeniem w rozwoju, determinuje do zmian wewnątrzrodzinnych. W jednym momencie zostaje zburzony dotychczasowy spokój i pewny styl życia, pojawiają się nowe obowiązki i zadania dla osób wchodzących w skład rodziny.

Często zauważam, jak ważna dla rodzin doświadczonych problemem rozwojowym dziecka jest empatia i zrozumienie przez otoczenie. Środowiskiem szczególnie powołanym do pomocy jest Kościół, czyli wspólnota ludzi wierzących. Trzeba tutaj odwołać się do słów Jezusa: „Co uczyniliście jednemu z braci moich najmniejszych Mnieście uczynili” Mt 25,40. Otaczanie pomocą i zrozumieniem rodzin, w których są dzieci ze szczególnymi potrzebami nie jest proste, ale ważna jest świadomość, że rodzice tych dzieci oczekują pomocy od duszpasterzy, katechetów i innych wierzących.  Wiadomość o diagnozie to często moment, kiedy rodzice zbliżają się do Kościoła; szukają pomocy u Boga, oczekują pomocy duszpasterskiej. Niestety zdarzają się też sytuacje buntu, rezygnacji z dotychczasowego życia duchowego. Kiedy problem się nasila, zaczyna brakować czasu na zwykłe, codzienne czynności. Strach i lęk może powodować zamykanie się na wszelkie relacje społeczne, a czasami także duchowe. W tym etapie istotna jest wyrozumiałość wobec problemu, towarzyszenie i wsparcie modlitewne.

Taka sytuacja często niesie za sobą kryzysy życiowe dla rodziców. Wyróżniamy trzy rodzaje takich kryzysów:

– kryzys nowości powodujący oswojenie z myślą, że wszystkie plany i oczekiwania co do dziecka mogą nie zostać zrealizowane. W sferze duchowej jest to czas, kiedy człowiek potrzebuje wsparcia i zapewnienia, że nie jest sam. W nowej sytuacji wiara odgrywa wielką rolę. Ugruntowana relacja z Bogiem zapewnia trwałą pomoc w chwilach słabości;

– kryzys osobistych wartości, który powoduje strach przed odrzuceniem dziecka przez społeczeństwo. Rodzice często obwiniają siebie za ten stan rzeczy i są nadopiekuńczy wobec swojego chorego dziecka. Podczas rozmowy z rodzicami ważne jest, aby ukierunkować ich na wartości odgrywające istotną rolę w życiu każdego człowieka. Jeżeli dany rodzic ukierunkowany jest na bliską relację z Bogiem – taką relację będzie starał się przekazać potomstwu. Jeżeli w rodzicu występuje wachlarz emocjonalny, potomstwo będzie w nim uczestniczyło – również w sferze duchowej;

– kryzys rzeczywisty polegający na zapewnianiu prawidłowej opieki, przy poczuciu, że ich dziecko może nie zostać zaakceptowane. Pokonanie tego kryzysu łączy się z ciągłą walką, szczególnie walką duchową, która zachwiana jest na różnych gruntach, zwłaszcza, kiedy w życiu pojawiają się trudności.

Przezwyciężyć kryzys

Zanim rodzina nauczy się żyć w nowej sytuacji, musi przejść proces adaptacji, przystosować się do nowej roli społecznej. Pierwszym odruchem często jest szok, który powoduje przejaw negatywnych emocji. W rozmowie z rodzinami można zauważyć chaos i niezrozumienie połączone z lękiem, jakie wiąże ze sobą rodzicielstwo. Trudna sytuacja powoduje brak dostrzegania korzyści w tej dziedzinie. Dobrze jest, gdy dana rodzina posiada kierownika duchowego; ważną rolę w tym zakresie odgrywają wspólnoty znajdujące się przy parafiach. Dzięki nim rodzina nie pozostaje zostawiona sama sobie, a bezsilność zastępowana jest siłą wypływającą z pracy w grupie ludzi wierzących.

Kolejnym krokiem jest oswojenie z sytuacją połączone z mechanizmami obronnymi, przy pomocy których rodzina próbuje pokonać kryzys. Rodziny zaczynają szukać specjalistów, którzy mogliby pomóc w sytuacji, w której się znaleźli. Ważną rolę odgrywają  tutaj poradnie specjalistyczne, które można odnaleźć także w Duszpasterstwie Rodzin danej diecezji.

Ostatnim krokiem jest przyjęcie roli, której nie da się zmienić i walka z kryzysem. Kiedy rodzina zmaga się z problemami wspólnie, to taka sytuacja może scalić poszczególnych jej członków. Wiele sił do dalszej pracy z dzieckiem z zaburzeniami rodzina powinna czerpać z przeświadczenia, że razem mogą osiągnąć więcej. Na tym etapie wiara odgrywa bardzo ważną rolę – jeżeli jest ona dobrze uformowana, rodzina łatwiej odnajdzie się w trudnej sytuacji. Jako kapłan miałem okazję spotkać się z rodzinami, które przezwyciężają ten trudny czas z Panem Bogiem lub bez Niego. Można zauważyć ogromną, pozytywną rolę głębokiej wiary w przeżywaniu różnego typu trudnych momentów. Przykładem może być moje spotkanie z rodzicami 3–letniej już dzisiaj Asi. W pierwszych miesiącach ciąży zdiagnozowano u dziecka Zespół Downa. Mimo tego, że rodzina była bardzo załamana tą sytuacją, ani raz nie słyszałem z ich ust słów, które wskazywały na to, że ich dziecko nie jest darem Bożym. Przyjęcie tej sytuacji ukazywało wielką wiarę rodziny i silne wsparcie płynące z modlitwy. Rodzice zobowiązali się do odprawienia Nowenny Pompejańskiej, aby ich dziecko urodziło się takie, jak tego chce Bóg. Świadectwo takich rodzin motywuje innych do działania, a także wzmacnia kapłańską wiarę w moc i siłę rodziny, która jest prawdziwym darem Bożym.

Dziecko z zaburzeniami rozwoju a sakramenty

Rodzice często zadają pytania odnośnie przygotowania ich pociech do sakramentu Eucharystii, pokuty, czy bierzmowania; oczekują od duszpasterzy konkretnych odpowiedzi, które uspokoją ich także w sferze duchowej. Z moich doświadczeń wynika, że takim rodzinom zależy na indywidualnym podejściu do ich dzieci. Gdy katecheta pozna potrzeby dziecka, łatwiej wprowadzi dziecko do przygotowań grupowych. Takie działanie gwarantuje satysfakcję – rodzina czuje, że nie jest ono wyeliminowane ze społeczeństwa czy Kościoła, ale jest w pełni akceptowane w danym środowisku. Dlatego tak ważna jest empatia i stała obecność blisko rodzin znajdujących się w trudnych sytuacjach. Każdorazowe traktowanie ich przedmiotowo lub zniechęcenie może spowodować trwałe odejście od Kościoła, który przecież jest czasem jedynym, największym wsparciem. Rodzice, którzy wychowują dziecko z zaburzeniem w rozwoju, często pomagają osobom pokrzywdzonym; chętnie integrują się społecznie, a także chcą angażować się w prace grup parafialnych. W rozmowie z Katarzyną, która samotnie wychowuje 8-letniego Artura, u którego zdiagnozowano zespół Aspergera, zauważyłem, że niepełna rodzina szuka w kryzysie świata akceptacji. Mimo tego, że nie musi tego robić, organizuje kiermasze, aukcje na rzecz chorych dzieci, angażuje innych rodziców.

Należy zwrócić szczególną uwagę na przygotowanie całych rodzin do sakramentów świętych. To ważny moment zarówno dla dzieci, jak i całych ich rodzin. Być może wielokrotnie dzieci, które przystępują do sakramentów, nie wykazują dojrzałości chrześcijańskiej na zewnątrz, jednak z całą pewnością mogę stwierdzić, że sakrament ma tak silną moc w ich życiu, że wiele potrafi zmienić. Przedstawiam kilka sytuacji, w których ważne było wsparcie Kościoła w trudnych chwilach. Są one pięknym świadectwem działania Boga w życiu osób z deficytami oraz ich rodzin.

Podczas przygotowania do Pierwszej Komunii Świętej Marka, który od urodzenia choruje na porażenie mózgowe, doświadczyłem bardzo wiele – każda spowiedź święta to wyjątkowe przeżycie dla dziecka i kapłana. Mimo, że nigdy nie usłyszałem składnych słów z ust tego dziecka, to przy każdym spotkaniu odczuwałem, jak działa wyjątkowa łaska Boża. Moment, kiedy Marek przyjął Komunię Świętą, jego rodzice wspominają ze wzruszeniem. Był to ważny dzień dla całej ich rodziny. Ich syn był doceniony; nie przeszkodziły w tym jego deficyty. Matka Marka mieszkająca w małej społeczności często opowiada z jak wielką trudnością boryka się, kiedy jedzie z wózkiem przez cały kościół, a jej syn za każdym razem krzyczy. Wie jednak, że jest to okrzyk radości jej dziecka i to ją motywuje.

Karolina przystąpiła do sakramentu bierzmowania z dziećmi znajdującymi się w ośrodku rehabilitacyjno – wychowawczym. Uroczystość ta była niezwykła ze względu na fakt, że do sakramentu przystępowały tylko osoby z deficytami. Rodzice czuli wzajemne wsparcie osób znajdujących się w podobnej sytuacji życiowej. Wiedzieli, że jest z nimi kapłan, który zna doskonale potrzeby ich dzieci i rozumie je nawet bez słów.

Krystian został zdiagnozowany w trzeciej klasie – przygotowywał się wówczas do Pierwszej Komunii Świętej. Stwierdzono u niego mutyzm wybiórczy. Matka dziecka miała wielkie obawy co do przystąpienia jej syna do spowiedzi. Sama miała trudność w przekazaniu informacji na ten temat, ponieważ bała się reakcji otoczenia. Wszelkie obawy zniknęły, kiedy okazało się, że Marek, który został odpowiednio przygotowany do sakramentu Eucharystii, przystąpił do spowiedzi i z radością przyjął Pana Jezusa do swego serca. Relacja z Bogiem pomaga w rozwoju tego dziecka.

Wiara Weroniki, dziewczynki poruszającej się na wózku  inwalidzkim ze względu na zanik mięśni, była przykładem dla niejednej osoby z otoczenia. Weronika uczestniczyła we wszystkich roratach, mimo że jej rodzicom kościół nie był bliski. Umawiała się z sąsiadami, żeby ją ze sobą zabierali do kościoła. Wszyscy mieli na to zgodę rodziców, którzy patrząc na córkę, wielokrotnie zastanawiali się nad sensem uczestnictwa w Eucharystii. 

Doświadczenie towarzyszenia dzieciom z zaburzeniami rozwoju i ich rodzinom pokazuje jak wielka jest potrzeba obecności kapłana w ich życiu. Duszpasterz, katecheta, posłany aby głosić Dobrą Nowinę, w szczególny sposób powinien otoczyć troską najsłabszych. Wpatrzeni w przykład Jezusa pamiętajmy, że On – nasz Zbawiciel – zawsze broni słabych i uciemiężonych. Praca z dziećmi niepełnosprawnymi przynosi wiele satysfakcji; mały postęp podopiecznych zawsze jest radością katechety czy duszpasterza, a uśmiech dziecka jest najlepiej okazanym wyrazem wdzięczności za to zaangażowanie.