Sobota. Dla jednych to upragniony czas odpoczynku, dla nich dzień wytężonego wysiłku. Jedni nie lubią poniedziałków, oni na nie czekają, bo mają wtedy większe wsparcie w opiece nad swoimi dziećmi. Magdalena i Łukasz Gniewkowscy to rodzice trójki dziewczynek z niepełnosprawnościami: Emilki, Dominisi i Agniesi. Choć udzielili już wielu wywiadów, zgodzili się porozmawiać też ze mną. Są przekonani, że warto dzielić się swoim doświadczeniem, by pokazywać Boga, który nie daje cierpienia, ale towarzyszy w nim.
“Wyniki wynikami, a my robimy swoje”
Spotykamy się w sobotę po śniadaniu. W drzwiach wita mnie Łukasz. Dominika z mamą kończą w kuchni pieczenie muffinek. Dziewczynka również przybiega się ze mną przywitać. Uśmiecha się i jest wesoła. Być może mają z tym coś wspólnego muffinki, które zaraz będą się piekły. Dominika jest skrajnym wcześniakiem (28. tydzień ciąży) i i zmaga się z poważnym niedosłuchem obuusznym. Miała zaledwie 550 g, kiedy się urodziła. Teraz ma 4 latka.
W pokoju na macie leży pozostałe rodzeństwo: Emilka (siostra bliźniaczka Dominiki z dziecięcym porażeniem mózgowym) i Agnieszka (najmłodsza, ponad roczna dziewczynka, z rzadką chorobą genetyczną Syndromem Jordana oraz delecją w chromosomie 16). Witam się z nimi. W końcu przychodzę do kuchni, by także przywitać się z Magdą – należymy do różnych wspólnot kościelnych, ale przy tej samej parafii. Choć nigdy nie rozmawiałyśmy, czujemy jakbyśmy się dobrze znały. Do naszej wspólnoty spływają czasem wieści o ich rodzinie, prośby o modlitwie, a Magda również poznała moją historię straty męża.
Zaparzamy herbaty i wracamy do pokoju. Nawet nie wiem kiedy Dominika porywa mnie do swojego pokoju. Jest radosna, pełna energii i nadzwyczaj otwarta na obcą osobę, jak twierdzi mama. Po chwili ucieka do dużego pokoju, a mnie zamyka – taka zabawa. Kiedy jesteśmy już wszyscy w komplecie, obserwuję jak Magda ćwiczy z Agnieszką. W międzyczasie pada motto życiowe (pół żartem, pół serio) Magdy: “Wyniki (badań- przyp. red) wynikami, a my robimy swoje”.
Wyświetl ten post na InstagramiePrzeczytaj również
Warmia i Mazury. Tam nabierzesz… duchowych sił!
Dalsze losy Apostołów. Andrzej – Apostoł Słowian
Dalsze losy bohaterów „The Chosen”. Szymon Piotr
Imię na bierzmowanie. Jak je wybrać?
Jedna z najstarszych książek na świecie trafiła na sprzedaż. Zawiera Księgę Jonasza i list św. Piotra
Litania loretańska z nowymi wezwaniami
11 nowych księży wyświęcono w bazylice watykańskiej
Tysiąc młodych obejrzało wyjątkowy musical o Janie Pawle II. Na scenie pojawili się znani artyści
Powołania 2.0
Narkotyki – duży, cichy problem wśród młodzieży. „Zaczynają w wieku 15-16 lat”
Modlitewnik dla dzieci. Uwaga! Tego prezentu dziecko nie odłoży na półkę
Apostołowie w „The Chosen” kontra fakty biblijne
Papież do młodych: to wy twórzcie przyszłość, razem z Bogiem
Prezent na Komunię. Co kupić dziecku komunijnemu?
Kościół na terenie getta. Niezwykła historia kościoła Wszystkich Świętych w Warszawie
Szansa mniejsza niż wygrana w totolotka
Agnieszka to najmłodsza z dziewczynek. Ciąża przebiegała niemal idealnie. Zdrowe dziecko to marzenie każdego rodzica. Mieli już dwójkę dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami. Agnieszka urodziła się o czasie. Żartowali sobie, że nie będą wiedzieli jak się zajmować dzieckiem, które nie jest wcześniakiem. Może nie trzeba było żartować, że i tak przejdziemy się z nią na wizyty kontrolne u znajomych specjalistów?– rzuca Magda, ciągle pogodna. Niezwykły jest ich humor i dystans, pewnego rodzaju luz, który rzecz jasna nie jest zawsze łatwy i osiągalny. Myślę jednak, że konieczny wręcz, żeby się nie pogrążyć, nie zostać w ciemności.
Podczas ćwiczeń Agnieszki metodą Vojty (metoda rehabilitacji) Magda opowiada mi o tym, co działo się po urodzeniu Agniesi. Najpierw pojawiły się drgawki. Potem ruszyła machina diagnostyczna. Lot do CZD (Centrum Zdrowia Dziecka) w Warszawie, który przyniósł jedynie ustabilizowanie się stanu drgawkowego dziewczynki bez diagnozy. Po wielu trudach, szukaniu informacji trochę na własną rękę badania genetyczne wykazały, że dziewczynka cierpi na ciężką postać Syndromu Jordana- bardzo rzadkiej mutacji genetycznej. Na całym świecie jest ok. 300 rodzin zmagających się z tą chorobą, a w Polsce tylko 3. Magda i Łukasz żartują, że szansa na taką niepełnosprawność jest mniejsza niż wygrana w totolotka.
Gdyby jeszcze było tego wszystkiego mało, to w ubiegłym roku na wakacjach Agniesia trafiła z gorączką do szpitala. Jakiś paskudny wirus zaatakował jej wątrobę, a potem mózg. Na szczęście udało się uratować życie dziewczynki, ale do poważnych obciążeń genetycznych, doszły jeszcze te neurologiczne. Aktualnie dowiedzieli się jeszcze, że do tego zestawu doszła informacja o delecji w chromosomie 16, która może odpowiadać za opóźnienia ruchowe i niepełnosprawność intelektualną – w jakim stopniu? Nie wiadomo.
“Nie wiem czy tu, na ziemi, to zrozumiem”
Magda zapytana przeze mnie, czy kiedykolwiek pojawiały się w jej głowie pytania o to, dlaczego to ich spotyka, o co w tym chodzi, może pretensje do Pana Boga, odpowiada: Czasami jak mam bardzo trudne dni to tak, wtedy różne myśli przechodzą przez głowę, szczególnie kiedy nie są zaspokojone podstawowe potrzeby człowieka jak sen czy odpoczynek, ale ogólnie po co tak pytać? Co to da? Nie wiem czy tu, na ziemi, to zrozumiem. Pewnie nie…
Oczywiście ich życie jest ponadprzeciętnie wymagające. Jak pisze na swoim Instagramie (mamy.nadzieje) są rodziną pełną codziennych wyzwań. Bywa, że chce się “wystrzelić w kosmos”. Czasem bezradność i bezsilność bierze górę, ludzka rzecz przecież, ale stara się nie tkwić zbyt długo w smutnych myślach, bo do niczego dobrego to jej nie prowadzi. Do tego ma przy sobie kochającego, wspierającego męża, który jest zadaniowcem. Jak sam o sobie mówi: Mało myślę. Jak trzeba terapii, to robimy. Jak coś innego, to działamy.
“To nie tylko nasze dzieci”
Po skończeniu domowej rehabilitacji Agnieszki, Łukasz podnosi z maty Emilkę. Choć jest bliźniaczką żywo biegającej po domu czteroletniej Dominiki, nie porusza się o własnych siłach, nie mówi, jest z nią ograniczona komunikacja, jednak Emilka rozumie bardzo dużo tego, co się do niej mówi i uważnie obserwuje otaczający ją świat. Rodzice walczą jednak dzielnie o polepszenie sprawności fizycznej i komunikację alternatywną. Ćwiczenia prowadzi najpierw sam Łukasz, Magda tuli Agnieszkę, a Dominika biega to tu, to tam. Potem do stołu rehabilitacyjnego dołącza Magda, bo do utrzymania prawidłowej pozycji przy ćwiczeniu potrzeba dwóch dorosłych osób.
Rozmawiamy, a ich życie rodzinne toczy się naturalnie. Pijemy herbatę, jemy czekoladowe muffinki. Mam szansę trochę podglądnąć ich codzienność, a przede wszystkim pobyć z nimi. Z własnego doświadczenia choroby męża wiem, że to przede wszystkim obecność jest najlepszą formą pocieszenia. Madzia i Łukasz to potwierdzają. “Nie słowa, ale czyny”. I dodają konkrety: modlitwa, pobawienie się z dziewczynkami, zabranie ich na spacer i najzwyczajniejsze: “jestem z Wami myślami”.
Jeżeli chcemy towarzyszyć osobom, które przeżywają jakieś trudności, lepiej nie używać formułek: “Pan Bóg nie daje więcej niż możesz udźwignąć” czy “Bóg daje tylko silnym”. To ja wolałabym być słaba i mieć zdrowe dzieci. Takie hasła nie pocieszają. Poza tym choroby nie są od Boga, uważam, że jak jest dobro i jest zło, to choroby pochodzą z tej drugiej strony. Dziewczynki to nie tylko nasze dzieci, ale też Boga, więc wierzę, że również się nimi opiekuje – mówi Magda.
Rodzice dziewczynek mają świadomość, że przy tym całym, pełnym codziennych wyzwań życiu, potrzebują dbać o siebie. Jest to niezwykle trudne, bo choć mają w jakimś zakresie pomoc (opieka specjalistów z hospicjum, tzw. “opieka wytchnieniowa”, przedszkola dwóch dziewczynek), to mają córeczki wymagające stałej obecności i pracy. Starają się jednak “wyrywać czas dla siebie”. Kupili sobie stacjonarny rowerek. Magda pedałując, relaksuje się przy serialach, stara się znaleźć czas na nałożenie maseczki na twarz, zadbała też o zdrowszą porę jedzenia kolacji. Łukasz najbardziej odpoczywa w ruchu. Nie może sobie teraz zbyt często pozwolić na wyjścia, nie chce zostawiać Magdy samej, nawet wieczorem, bo cała trójka może się obudzić. Squasha, basen, bieganie zamienił również na pedałowanie na rowerku. Czasami do pracy dojeżdża rowerem miejskim. Marzą mu się też wycieczki rowerowe z Dominisią, ale na razie córeczka nie chce siedzieć w foteliku rowerowym. Łukasz jest programistą i lubi swoją pracę. Odprężają go zagadki programistyczne, z czego od razu się tłumaczy: To nie to samo co praca. Wyrzut endorfin po rozwiązaniu zagadki daje miłą satysfakcję.
Nadzieja to motor napędowy rodziny Gniewkowskich
Magda aktywnie prowadzi także konto na Instagramie: “mamy.nadzieje”. Zaczęło się od Facebooka z prośbą o wpłaty 1% podatku na konto dziewczynek. Potem pojawiły się zbiórki: urodzinowa i na wózek. Ich historia zaczęła się rozprzestrzeniać, a oni sami, pomimo wątpliwości czy upubliczniać wizerunek dzieci, zaczęli pokazywać swoją niełatwą codzienność. Na zdjęciach publikowanych obecnie na Instagramie widać ich radość, dobre momenty, promyki nadziei. Nadzieja to motor napędowy rodziny Gniewkowskich. Bez niej byłoby o wiele gorzej. Magda mówi, że cieszy się, że z jej profilu czerpią inni rodzice niepełnosprawnych dzieci, którzy się do niej też czasami odzywają, dzielą się, pytają, szukają wsparcia. Ale nie tylko oni. Zdecydowanie każdy może zaczerpnąć tam dobro, a przede wszystkim NADZIEJĘ, wiarę i miłość.
Wychodzę od nich po jakichś dwóch czy trzech godzinach. Sama nie wiem, czas tak szybko zleciał. Czułam się w ich domu swobodnie, jakbyśmy się dobrze znali, przyjaźnili wręcz. Rozmawialiśmy o naprawdę trudnych doświadczeniach, traumach, ale cały cały czas nasze słowa oświetlało słońce. Promyki NADZIEI.
