Nasze projekty
Maria Halska

Mama Jurka. 5 rad, jak zorganizować życie w chorobie

Jestem mamą Jurka Halskiego. Tak, tego bohatera książki „Kochają mnie do szaleństwa”. Z chorobą Jurka nie pogodziłam się do końca, czasem mi żal, kiedy patrzę na jego rówieśników, ale wiem, że życie mojego syna to cud

Reklama

Wielu ludzi pyta mnie, jak się zorganizować w chorobie. Jak przez to przejść. Może zacznę…

Od początku

Reklama

Dwa miesiące po urodzeniu, u Jurka wykryto glejaka mózgu czwartego stopnia. Guz  był ogromny. To jedna z najagresywniejszych odmian. Do końca piątego miesiąca mój syn miał kilka operacji i oczywiście chemioterapię. W końcu sytuacja tak się pogorszyła, że Jurek trafił do hospicjum. Po ludzku nie było nadziei. Została wiara. Wszyscy wierzyliśmy, ale najbardziej babcia Jasia. Ona była pewna, że Jurek wyjdzie z tego. Udało się. Dzisiaj nasz bohater ma 6 lat.  

Kiedy przychodzi wiadomość, że twoje dziecko ma raka i to tak agresywnego, coś sprawia, że człowiek dostaje jakieś niewiarygodnej siły. Każdy dobry wynik, każda dobra sytuacja sprawia, że coraz mocniej wierzysz. A kiedy już nie ma siły… to są inni. Niewiarygodne, ile można zrobić, kiedy zaczynasz walczyć o życie dziecka!

Nie jest mi jednak łatwo pogodzić się z chorobą syna. Chciałoby się odjąć cierpienia….  Nie jest też łatwo być rodziną szpitalną. Całe życie trzeba inaczej zorganizować. Ale po czasie działa się już zawodowo. Jak to zrobić? Od czego zacząć? Co jest najważniejsze?

Reklama

Bóg

Rozmowa z Bogiem to podstawa. Modlitwa sprawia, że człowiek ma mniejszą zadyszkę. Nie wyobrażam sobie dnia bez zrzucenia na Niego tego, z czym sobie nie radzę. W modlitwie bardzo pomagają mi pisma św. Josemarii de Balaguer, założyciela Opus Dei. On miał takie powiedzenie, że jeżeli oddasz czas Panu Bogu, on zwróci Ci go podwójnie. W czasie choroby dziecka czas nabiera innego znaczenia, każda minuta jest bezcenna.

Reklama

Jurek-Halski

Plan

Od lat układam plan dla całej rodziny. Dziewięć osób – bez planu ani rusz. Podział obowiązków jest ustalony. Każdy wie, co ma robić. Układam plan codziennych zajęć w domu i plan rehabilitacji Jurka z dużym wyprzedzeniem. Pilnuję miliona papierów i badań, by były zrobione na czas, i ćwiczeń w domu. Określam, co jest najważniejsze na teraz: od strony ruchowej, intelektualnej. Codzienność Jurka to na przemian rehabilitacja i szkoła. Kiedy nic się nie dzieje złego, stan Jurka jest dobry, spędza czas ze zdrowymi dziećmi w przedszkolu Strumienie. Pomaga mu wtedy niezastąpiona ciocia Maryla. Planowanie w moim życiu jest bardzo ważne.

Spontaniczność

Na nią też musi być miejsce. Rak lubi krzyżować wszystkie życiowe plany. Jest spokojnie, wszystko się poprawia. Jedziemy na wakacje. Nagle ból głowy u Jurka. Zaczyna się pogarszać. Jest tak źle, że samolot ratowniczy zabiera Jurka z Wielkopolski do Centrum Zdrowia Dziecka. Tam lekarze przeprowadzają operację ratującą życie. Działamy pod wpływem chwili, przeorganizowujemy wszystko. Operacja udała się. Znowu jest dobrze.

Ludzie

Choroba Jurka to nie tylko nasza sprawa. Rodzina, przyjaciele, nowi znajomi. Trzeba otworzyć się na ludzi. Nie można w chorobie zamknąć się w małym rodzinnym gronie, bo to tylko pociągnie za sobą załamania. Nie warto też zamykać się w pretensjach. Do Jurka przychodzi wiele osób, nie tylko kiedy przebywa w szpitalu. To dla niego ważne, ma niesamowite umiejętności wchodzenia w relacje. On tego bardzo potrzebuje, żeby z nim rozmawiać, żeby przychodzili znajomi. Jest bardzo dowcipny w rozmowach, zaskakuje różnymi spostrzeżeniami. Uwielbia czytać numery rejestracyjne samochodów i rozmawiać o samochodach. W tych spotkaniach nie tylko on się dobrze czuje, ale też ci, którzy przychodzą.

Kiedy Jurek jest w domu staramy się organizować przyjęcia: mikołajki, bal, urodziny. Wyjeżdżamy do znajomych. Znajdujemy czas na rekolekcje. Życie musi się toczyć w miarę normalnie. Nie można z normalności rezygnować.

Dziękczynienie

Wiele razy doświadczyliśmy w chorobie Jurka, że za trudną sytuacją idzie łaska. Bóg w trudnych momentach ma lepsze pomysły od nas. „Podpowiada”, co robić. Człowiek zaczyna nabierać jakiegoś niesamowitego spokoju. Dlatego w chorobie trzeba się też nauczyć dziękować. Kiedy patrzę na Jurka to widzę, że to on nam służy, promieniuje dobrem. Mamy znajomych, którzy się nawrócili w czasie choroby Jurka. Uwierzyli. Jak więc nie dziękować?

Najciekawsze artykuły

co tydzień w Twojej skrzynce mailowej

Raz w tygodniu otrzymasz przegląd najważniejszych artykułów ze Stacji7

Reklama

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ
Reklama
WIARA I MODLITWA
Wspieraj nas na Patronite