Hospicjum. Tu czas jest największym skarbem

Otylia Sałek: Ilu pacjentów jest teraz w hospicjum? Jak wygląda Wasza praca?

Dr Ewa Stankiewicz: W tej chwili pod naszą opieką jest 21 osób. Kontrakt mamy na 10 pacjentów, ale łóżek jest przygotowanych 28, także w każdej chwili, jeśli jest potrzeba, możemy interwencyjnie przyjmować pacjentów. Cały czas mamy wolne miejsca. I zawsze możemy w razie potrzeby dostawić jeszcze łóżka. Mówię o hospicjum stacjonarnym. Natomiast na początku działalności fundacji, kiedy zaczynaliśmy pracę hospicyjną, działaliśmy jako hospicjum domowe. To jest fundament naszej pracy z osobami nieuleczalnie chorymi, u kresu życia. To doświadczenie nam pokazało, że opieka, którą dajemy ludziom na terenach wiejskich, to jest zbyt mało. I tak zrodziło się hospicjum stacjonarne.

Czy nadal dojeżdżacie także do pacjentów w domach?

Tak. I tak naprawdę największym skarbem w ruchu hospicyjnym są właśnie te hospicja domowe, dlatego, że pacjent może być w swoim łóżku, blisko rodziny, swoich dzieci, męża, żony, jest w swoim otoczeniu, w swoich zapachach, widzi na ścianie te same obrazy, które wisiały przez całe życie. My właściwie staramy się, żeby pacjent – o ile tylko jego stan zdrowia na to pozwala i rodzina jest w stanie opiekować się nim w domu – najdłużej, jak to jest możliwe, a najlepiej do końca był w domu. Żeby umierał wśród swoich bliskich. Wiemy natomiast, że są takie sytuacje, kiedy ta opieka domowa albo nie wystarcza albo jest już wręcz niemożliwa i wtedy ośrodek stacjonarny jest konieczny. Hospicja domowe są więc taką bazą, a gdy opieka w domu staje się niemożliwa – potrzebne stają się hospicja stacjonarne.

CZYTAJ: Paweł Grabowski: “Nie ma czasu na rzeczy ważne, żyjemy tak krótko, że jest czas tylko na rzeczy najważniejsze”

O ile jest taka potrzeba – ale domyślam się, że jest…

Potrzeba jest ogromna, widać to po ilości telefonów, jak wiele osób potrzebuje opieki, wsparcia – zarówno wśród pacjentów, jak też rodzin. Natomiast dużą przeszkodą są wytyczne NFZ i zapisy ustawowe, które pozwalają nam przyjąć tylko osoby z konkretnymi jednostkami chorobowymi, które kwalifikują do opieki hospicyjnej. Jeżeli pacjent przebył udar i jest osobą całkowicie leżącą, nie chodzi, nie mówi, trzeba go karmić, zmieniać pieluchę, wszystko trzeba przy nim zrobić, a jego współmałżonek bądź współmałżonka jest w podobnym wieku i często tak samo albo i bardziej schorowana – to ci ludzie najzwyczajniej w świecie nie mogą wrócić do domu, ponieważ opieka będzie niewystarczająca. Pierwsze zapalenie płuc może takiego człowieka po prostu zabić. Ale przepustką do hospicjum są dopiero odleżyny po udarze.

To brzmi może strasznie, ale jeżeli chory jest dobrze zaopiekowany, zadbany, wszystko jest naprawdę na takim dobrym poziomie opieki – to ten pacjent ma “szczęście”, bo nie ma raka, nie ma odleżyn, ale jednak nie kwalifikuje się do hospicjum. Niestety wielomiesięczne oczekiwanie do oddziału szpitalnego, do zakładów opiekuńczo-leczniczych czy pielęgnacyjno-opiekuńczych sprawia, że opieka staje się niewystarczająca. Podałam przykład z pacjentami po udarze, ale takich jednostek chorobowych jest naprawdę dużo. Rodziny dzwonią, szukają pomocy. Jest dużo trudnych sytuacji także dla nas, ale nawet jak mam wolne łóżko, to nie zawsze mogę przyjąć pacjenta.

Hospicjum wielu osobom kojarzy się jako miejsce pożegnania i odchodzenia z tego świata. Czy zdarza się, że pojawia się u Was pacjent terminalnie chory i okazuje się, że to jeszcze nie jest dla niego koniec, ponieważ udaje mu się pomóc w jego chorobie?

Mieliśmy takie sytuacje. Przyjeżdżały do nas osoby leżące, całkowicie zależne od opiekunów, w stanie, który właściwie nie rokował powrotu do zdrowia. Pamiętam dwie takie osoby. Jedna z nich wyszła od nas na własnych nogach. Było to rzeczywiście nie niesamowite, jeden z naszych pierwszych pacjentów, gdzie nie spodziewaliśmy się zupełnie takiego biegu wydarzeń. Ten pacjent miał ogromną wolę życia i w pełni świadomy włożył w proces leczenia mnóstwo swojej pracy, wysiłku. Opuścił hospicjum na własnych nogach, a został przywieziony przez karetkę jako człowiek leżący.

Inny pan przyjechał do nas też całkowicie leżący, z rurką tracheotomijną, z sondą w brzuchu, przez którą był karmiony, a od nas wrócił do domu bez tych rurek. Siedzący, poruszający się samodzielnie na wózku. Takie sytuacje dodają skrzydeł. A nam się oczy świecą i serce raduje, kiedy widzimy, że dzieją się takie małe, wielkie cuda.

ZOBACZ: Leczenie przez relację. Jak towarzyszyć umierającym?

Ale potrzebna jest chyba niesamowita wola walki o siebie.

Tak i musi być ona rzeczywiście z obu stron. Nawet jeżeli my się staramy i chcemy wszystko zrobić, a w pacjencie czy w jego rodzinie nie ma woli walki, czy takiego zaparcia – to my nie jesteśmy w stanie zbyt wiele zrobić. Tam, gdzie zaczyna się wolność drugiej osoby, nasza wolność się kończy. I wzajemny szacunek stawia pewną granicę.

Co czują pacjenci, kiedy trafiają pod opiekę hospicyjną?

Gdy pacjenci trafiają do nas, nie zawsze wiedzą, że przyjechali do hospicjum. Bardzo często i lekarze, i rodzina zatajają to przed nimi, mówią o kolejnym szpitalu, placówce. Natomiast nie da się ukryć tego, że pacjent jest w hospicjum. To słowo często pada z naszych ust w różnych okolicznościach. Mimo to przez lata mojej pracy hospicyjnej nigdy nie widziałam przerażenia czy strachu w oczach pacjenta, że trafił do hospicjum. Jest niepewność, obawa. Ale troska i otoczenie życzliwością od pierwszego momentu, kiedy się spotykamy z chorym, sprawiają, że nie widzę lęku i to jest chyba pierwszy krok wejścia w relację.

Myślę, że pacjenci doświadczają też radości, kiedy odkrywają, w jakim są miejscu. Że jest tu życzliwie, że jest osoba, która nie krzyczy, ale która spokojnie podejdzie, poda wodę, pani sanitariuszka poda kaczkę, zmieni pampersa. W tej atmosferze pacjenci stopniowo odsłaniają siebie i budujemy relację opartą na zaufaniu. Widać ich radość, szczęście, że choć jestem chorym i słabym człowiekiem, jestem szanowany w swoim człowieczeństwie, w tym co jest trudne, wstydliwe, czasem upokarzające. Cieszą się, że ktoś widzi w nich człowieka. A przecież to powinno być coś zupełnie naturalnego.

Na pewno jest im trudno przyjąć też taką pomoc i troskę. Wielu pacjentów dodatkowo opuszcza szpital wręcz z wyrzutami sumienia, że są osobami potrzebującymi pomocy. Oni wiedzą, jak ta choroba wpływa na ich życie, na życie ich rodziny, że z wielu aktywności są już wykluczeni i dodatkowe obarczanie się winą za swoją chorobę jeszcze bardziej ich zamyka.

Dokładnie tak – to zamyka człowieka i sprawia, że osoba jakby zapada się w sobie. Musimy przebyć tę drogę wspólnie, od pierwszego momentu, od drzwi. Mamy taki zwyczaj, że jak przyjeżdża do nas pacjent, to możemy się przywitać już w momencie, kiedy wjeżdża do hospicjum. Ten pierwszy moment, kiedy możemy się przywitać, kiedy ja się mogę przedstawić, podać rękę, jest już punktem do budowania relacji zaufania. Każdy moment jest ważny. I tego uczą nas pacjenci. Każdy moment jest ważny. I ten, kiedy osoba leży w łóżku i potrzebuje zmiany pampersa, i ten, kiedy po prostu sobie rozmawiamy i pijemy herbatę.

To nie jest tak, że jak pacjenci przyjeżdżają i odkrywają, że są w hospicjum, to już nie ma nadziei i tylko czekamy na śmierć. Tak się nie dzieje. Nasi pacjenci wiedzą o swojej chorobie. Jeśli tak nie jest, powoli do tego dochodzimy. Nie ma pacjenta, który jest zamknięty na rzeczywistość, naprawdę.

CZYTAJ: „Dziadek Franek”, czyli piękna książeczka o… umieraniu

Świadomość tego, co się dzieje, pomaga pogodzić się ze śmiercią?

Kiedy pytam pacjenta, na co choruje, to jest to moment, w którym z tej osoby spada niejako potężny ciężar. Być może pierwszy raz po długim czasie nawiązuje ona taką otwartą, szczerą relację. Niesie to pewną ulgę i radość, bo możemy iść dalej. Jest to też moment ważny dla rodziny, bo wreszcie można podejść do bliskiej osoby i zacząć rozmawiać normalnym językiem, otwarcie, można wspólnie zapłakać. I rzeczywiście w takich momentach szczerej rozmowy jest czasem i złość, i płacz, ale też coś wyjątkowego, wartego tych łez – jest bliskość, że można się spotkać na równi, nie myśląc o chorobie.

Zdarza się, że ci ludzie na nowo odkrywają siebie w nowej rzeczywistości. Wiedzą, że śmierć jest nieuchronna, ale odkrywają ten czas jako podarowany i chcą go wykorzystać. Zdarza się, że snują marzenia i plany. Mówią o tęsknocie za tym, co było. Kiedy opadną te kłamstewka i niedopowiedzenia, jest szansa na prawdziwą relację. U schyłku życia ludzie żałują właśnie tego, że się okłamywali, nie mówili sobie wszystkiego. Że nie spędzili z bliskimi tyle czasu, ile mogliby. Że się słuchali, ale nie słyszeli.

Niezwykle ważne jest odkrycie, jak cenny jest czas, czas z rodziną, z dziećmi. Można powiedzieć, że hospicjum niejako “odzyskuje” ten czas dla rodzin chorych osób?

Kiedy myślę o bliskich pacjentów, którzy do nas przyjeżdżają, wiem, że nierzadko w domu rodzina chorego wykonuje przy nim pracę kilkuetatową przez 24 godziny, 7 dni w tygodniu. Czasem choroba trwa długo, nawet latami. Kiedy pacjent trafia do nas, do hospicjum, my przejmujemy tę opiekę. Bo trzeba wciąż chorego umyć, zmienić mu pampersa, posłać łóżko, podać jedzenie. A najbliższa osoba może po prostu przy nim być. I rzeczywiście odkrywają wartość czasu, który teraz mają tylko dla siebie. Wszystkie zabiegi, które są konieczne, są zrobione, a oni mogą się cieszyć sobą.

I muszę powiedzieć, że widzę, jak to ludzi otwiera. Przeżywają coś w rodzaju zaskoczenia, że tyle lat przeżyli razem, a nigdy tak nie rozmawiali ze sobą. I to absolutnie nie wynikało z ich złej woli, tylko po prostu trzeba było zająć się opieką nad chorym. Ugotować obiad, zrobić zakupy, sprzątnąć mieszkanie. W hospicjum bierzemy to na siebie i bliski może przy chorym po prostu być. Widzę czasem, że pacjenci na nowo się w sobie zakochują. Na nowo odkrywają siebie nawzajem. Cieszą się sobą.

CZYTAJ: „W hospicjum perinatalnym staramy się, aby rodzice mogli nimi być w pełni i do końca”

Znów wracamy do radości – choć, gdy myśli się o hospicjum, wcale nie przychodzi ona do głowy jako pierwsza z towarzyszących mu emocji. Jak odbierają to rodziny pacjentów? Czy bliscy nie czują się w jakiś sposób skrępowani tym, że rzeczywiście przeżywają jakąś szczęśliwą chwilę, a przecież “obok” ktoś umiera?

Wśród osób zdrowych bardzo często widać taką reakcję – że ktoś jest radosny, ale coś blokuje go przed okazaniem tej radości, jest jakaś bariera. Wyjątkowo zdarza nam się doświadczyć tego, że rodzina przy umierającej osobie w ostatnim etapie jej choroby widzi uśmiech – uśmiech mamy, taty – i też się z tego cieszy. Bo jak ktoś się uśmiecha, to znaczy, że nie ma bólu, że jest dobrze. Ale ten uśmiech oznacza też “jejku, jesteś przy mnie, tak bardzo czekałam”, “jak dobrze, że jesteś, posiedź przy mnie”. Skrępowanie radością jest – bo my się boimy śmierci. To naturalne.

Chyba raczej by nas dziwiło, gdyby było inaczej.

Śmierć to niewiadoma. Ogromna niewiadoma. Ale, proszę mi wierzyć, nasi chorzy nie boją się śmierci i my o tym rozmawiamy. Boją się umierania. Jeżeli to umieranie jest zaopiekowane, spokojne, nie boli, nie dusi, nie ma żadnych takich drastycznych objawów – to my widzimy uśmiech na twarzy, radość w oczach, szczęście, że “znów się obudziłam”. Nawet teraz, kiedy o tym myślę, to sama się do siebie uśmiecham, ale rzeczywiście mamy takie sytuacje. Kiedy idziemy na obchód pytam, co dzisiaj dobrego, a pacjent odpowiada “no obudziłam się, prawda”? Potem nierzadko jest przekomarzanie się, co to dzisiaj będzie, pacjenci bardzo czekają na spotkanie ze sobą.

To jest niezwykłe, jakie przyjaźnie zawiązują się w hospicjum. My też bardzo o to walczymy, żeby – jeśli tylko ktoś jest w stanie – mógł spotkać się z innymi osobami, mamy taką możliwość. Takie spotkania pacjentów w większym gronie zawsze pulsują energią i radością z samego faktu spotkania. Mieliśmy pacjentkę, która u nas odkryła radość z dawania siebie ludziom. To było coś wyjątkowego, bo ta osoba stała się niejako wolontariuszem, który wspierał innych pacjentów, który dzielił się swoją radością. Jednych zachęcała do wyjścia na spacer, a jak ktoś miał gorszy nastrój, nie miał ochoty wyjść z pokoju, to nie było problemu, “dzisiaj wypiję herbatę z tobą w twoim pokoju, nie musimy iść”. Osoba chora, która wiedziała, że umrze, że tego życia nie zostało jej może jakoś tam bardzo dużo, ale która swoją energią i radością potrafiła jeszcze pociągnąć ze sobą inne osoby. To jest prawdziwa radość, radość z obecności, z tego, że jesteśmy dzisiaj wszyscy razem, tak jak wczoraj, że nikogo nie brakuje.

ZOBACZ: Ewa Liegman: „Hospicjum dziecięce jest dla mnie drogą nawrócenia”

A to przecież i wśród zdrowych osób nie jest takie oczywiste i pewne.

To prawda. Niedawno rozmawiałam z pacjentem, który zawsze jest uśmiechnięty. Zawsze. Kiedy go boli, a zdarzają się takie momenty, że bardzo cierpi, to z takim subtelnym uśmiechem mówi “chyba pora na zastrzyk”. Kiedyś go zapytałam o radę na dobre życie i powiedział “pani doktor, przecież lepiej się 10 razy uśmiechnąć niż jeden raz wykrzyczeć. No bo po co?”. Widzę, że uśmiech jest jak lekarstwo. I działa ono w obie strony.

Kiedy tak rozmawiamy, odnoszę wrażenie, że nie ma w Waszym hospicjum tej atmosfery podniosłości, smutnej powagi, która jednak, mimo wszystko, kojarzy się z umieraniem. Zupełnie nie czuje się takiego przytłoczenia faktem, że stoi się w obliczu śmierci.

Nie czuje się, bo w hospicjum toczy się normalne życie, ludzie mają swoje marzenia, pragnienia, tęsknoty, dobre i trudne dni. Nie fruwamy pod sufitem, twardo stąpamy po ziemi, bo wiemy, że czas jest bardzo ważny – i tego uczą nas pacjenci. W hospicjum nie marnujemy czasu i na złość i na kłamstwa, ale też na nierealne plany. Bywają rozmowy niełatwe, ale każda trudna sytuacja jest po to, żeby potem zaświeciło słońce. Trzeba to umieć zobaczyć, otworzyć szeroko oczy. Czasem widać to wprost, ale czasem trzeba szukać między wierszami.

Mówi pani, że w hospicjum “toczy się życie”. Jak wygląda u Was taki zwykły dzień?

Właściwie tak jak u każdego – od toalety. Komu trzeba, zmienia się pampersa, pościel, niektórzy pacjenci sami korzystają z łazienki. Później panie pielęgniarki mierzą temperaturę, ciśnienie, rozdają leki, śniadanie. Potem jest obchód. Ale nie taki, jak w szpitalu, bo to jest przede wszystkim dla lekarzy czas, żeby pobyć z pacjentem, chwilę się przy nim zatrzymać, czasem pomóc z posiłkiem. Zmienić opatrunek. Może nawet uczesać – ostatnio czesałam jednego pacjenta, bo był bardzo potargany. Obchód jest więc nie tyle procedurą medyczną, ale spotkaniem z osobą. Nie chodzi tylko o badanie i leczenie.

Potem pacjenci, w zależności od swojego stanu zdrowia, mają np. rehabilitację. Dla nich to też czas spotkań ze sobą – czy to na sali do ćwiczeń czy w sali dziennego pobytu. Jeśli jest ciepło – to spotykają się także na zewnątrz. Po obiedzie bardzo często przyjeżdżają do pacjentów rodziny i spędzają z nimi czas aż do wieczornej toalety. Bardzo lubię na koniec dnia przejść się jeszcze raz po oddziale. Wieczór daje taką szczególną łaskę, że ludzie się odsłaniają, otwierają, bo podsumowują w swoim sercu, w głowie pewne sprawy. Nierzadko zdarzają się bardzo osobiste rozmowy z pacjentami. Wiem to też od innych pracowników hospicjum. Dowiadujemy się wtedy sami o sobie ważnych rzeczy. Dla mnie to ogromne bogactwo tej pracy.

CZYTAJ: „Kiedy człowiek staje przy człowieku z miłością, dokonują się cuda”. Trzy lata działalności hospicjum dla dzieci w Wilnie

Na koniec zapytam panią doktor o życiową mądrość, którą zostawiają po sobie pacjenci hospicjum. Czego możemy się od nich nauczyć?

Prawdą jest, że każdy, kto się urodził, musi umrzeć. Śmierć małego dziecka zawsze jest szokiem, ale każda śmierć tak naprawdę jest “nie w porę”. Gdy umiera dorosły, jesteśmy w jakiś sposób na to przygotowani – z racji na wiek czy na choroby. A mimo to usłyszałam kiedyś od osoby, która miała ponad 90 lat “wie pani, tak by się chciało jeszcze pożyć”. I to nie chodzi o to, żeby przeżyć jakieś piękne podróże, np. do Paryża. Ale o to, żeby zobaczyć jeszcze jeden wschód słońca, jeszcze jeden błękit nieba, uśmiech wnuczki, która przyjeżdża, dotyk małej rączki i buziak mokrymi usteczkami. To są wartości, które dopiero tutaj, stają się wielkie, a których w życiu nie zauważamy. One są, zdarzają się, ale tak pędzimy, że nawet nie ma czasu się nad nimi zastanowić.

Ludzie żałują tego pędu. Kiedy widzimy, że moment odejścia ze świata się zbliża, żałują właśnie tego – że nie mieli czasu dla swoich dzieci, wnuków, że zawsze coś było ważniejsze niż spotkanie z rodziną, pójście do szkoły, bo u dziecka jest przedstawienie. Ci ludzie uczą nas, czym jest radość z takich właśnie małych, drobnych rzeczy.

Często przypomina się o tym, że tuż przed śmiercią wiele osób żałuje nie tego, że nie udało im się czegoś zdobyć, zgromadzić, ale tego, że nie zdążyli komuś wybaczyć, porozmawiać. Że zbyt mało czasu poświęcili rodzinie.

Kiedy mówimy o chorobie i śmierci wprost, widać dosłownie, jak spada ciężar niedopowiedzenia, nienazwania. Stanięcie w prawdzie to dla mnie osobiście chyba najważniejszy moment w nawiązywaniu relacji z pacjentem, żebyśmy mogli potem iść razem do przodu. Bez tego nie będzie ani przebaczenia, ani powiedzenia “kocham cię”, a jeżeli będzie, to nieszczere. Dopiero stanięcie w prawdzie “córcia, ja umieram, ale wiesz co, kocham cię, będę cię kochała zawsze” to jest jakiś punkt wyjścia. Może nawet poleją się łzy. I nareszcie te osoby mogą autentycznie cieszyć się sobą. Tworzy się zupełnie inna relacja, zupełnie innej jakości. Czas, który pozostał, staje się podarowany. Podarowany po to, żeby powiedzieć “kocham”, “przepraszam”, dziękuję. Ten czas płynie inaczej.

To jest ten czas, który właśnie nasi pacjenci cenią sobie najbardziej. Ktoś, kto umiera śmiercią nagłą, nie ma tego czasu, prawda? Modlimy się słowami “od nagłej śmierci, wybaw nas, Panie”. Bo nie ma wtedy szansy, żeby domknąć pewne relacje, żeby powiedzieć coś ważnego. Czas choroby rzeczywiście staje się czasem podarowanym. Czasem na to, żeby powiedzieć, wyrazić na wszystkie możliwe sposoby swoją wdzięczność. Czas jest tu traktowany jako największy skarb.

---

Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza
działa na wschodnich terenach Podlasia od ponad 12 lat, pomagając nieuleczalnie i przewlekle chorym mieszkańcom podlaskich wsi, aby mogli godnie przeżyć ostatnie miesiące swojego życia. Działalność hospicjum dociera do ludzi zapomnianych przez świat, a czasem rodzinę i instytucje. Funkcjonuje jako hospicjum domowe, wspierając rodziny w ich domach w zakresie opieki nad nieuleczalnie chora osobą oraz stacjonarnie od lipca 2022 r., zapewniając całodobową opiekę.

Personel hospicjum z miłością i troską dba o ostatnie chwile podopiecznych, bo wierzą, że obecność i empatia u kresu życia jest równie ważna jak opieka medyczna.

WSPOMÓŻ PRACĘ HOSPICJUM
Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza
ul. Szkolna 20, 16-050 Michałowo
Pomóż zadbać o ostanie chwile!
Nr konta: 81 1050 1953 1000 0090 3150 6141
www.hospicjumeliasz.pl

---