Nasze projekty

„W hospicjum perinatalnym staramy się, aby rodzice mogli nimi być w pełni i do końca”

O odchodzeniu dzieci z wadami letalnymi i o opiece nad ich rodzicami rozmawiamy z położną Joanną Krzeszowiak, współzałożycielką Wrocławskiego Hospicjum Perinatalnego.

Reklama

Anna Hazuka: Co to jest hospicjum perinatalne i dlaczego pewnego dnia dwie młode położne postanowiły stworzyć je we Wrocławiu?

Joanna Krzeszowiak: Nasze hospicjum to nie jest miejsce, to wyjątkowy „tok myślenia” ludzi, którzy je tworzą. Otaczamy wszechstronną opieką rodziców, którzy stają w obliczu ciężkiej, nieuleczalnej choroby swego jeszcze nienarodzonego dziecka. Nasz zespół tworzy szereg specjalistów – od genetyków, neonatologów i ginekologów – po położne, anestezjologów i psychotraumatologów.

A początki naszego wrocławskiego hospicjum perinatalnego wzięły się z naszych doświadczeń z sali porodowej szpitala uniwersyteckiego. Trafiały do nas mamy, które pomimo śmiertelnej wady rozwojowej swojego dziecka, chciały je urodzić. Asystowałyśmy przy tych porodach i stopniowo zaczynałyśmy rozumieć, że musimy dla tych wyjątkowych kobiet i ich rodzin zrobić coś więcej. Dodam jeszcze, że wszystkie hospicja perinatalne w Polsce to działania oddolne, nieuregulowane prawnie. W całej Polsce nie ma jednego systemu, który by tym zarządzał. Nie ma też tak naprawdę państwowego finansowania takich jednostek. System nas nie widzi. Personel naszego hospicjum pracuje w nim pro bono.

Reklama
Reklama

Ilu rodzinom do tej pory pomogliście?

Od początku istnienia naszego wrocławskiego hospicjum, czyli od 2013, mieliśmy ponad 100 rodzin, które zdecydowały się na naszą opiekę. Nie prowadzimy statystyk ilu udzieliliśmy w tym czasie konsultacji, ale było ich bardzo dużo.

Ludzie mają wolną wolę, a nam po prostu zależało na tym, żeby rodzice podejmowali świadome decyzje. Żeby dostali pełen pakiet informacji i wiedzieli, między czym, a czym wybierają.

Czy u podstaw powołania hospicjum perinatalnego leżały przede wszystkim przesłanki antyaborcyjne?

Reklama
Reklama

Nie. W hospicjum nigdy nikogo do niczego nie przekonujemy. Ludzie mają wolną wolę, a nam po prostu zależało na tym, żeby rodzice podejmowali świadome decyzje. Żeby dostali pełen pakiet informacji i wiedzieli, między czym, a czym wybierają. A normą w naszym kraju był – i wciąż pewnie jeszcze jest – brak informacji. Jeżeli rodzice nie dowiedzą się o istnieniu takich miejsc jak nasze, często zostają ze swoim ogromnym dramatem zupełnie sami. Bardzo mnie boli to milczenie ginekologów i nieprzekazywanie pacjentce pełnej informacji.

O tym, że istnieje alternatywa dla aborcji?

Według wciąż obowiązującej ustawy, lekarz, w przypadku stwierdzenia nieodwracalnego uszkodzenia płodu, ma obowiązek poinformować pacjentkę o możliwości terminacji ciąży. Nie ma natomiast obowiązku informować o istnieniu takich miejsc jak hospicja perinatalne. Zatem, w przypadku stwierdzenia wady letalnej u dziecka, mama chorego malucha o możliwości opieki nad nim po urodzeniu rozmawia z ginekologiem, a nie neonatologiem. I często ta pierwsza rozmowa jest dla pacjentki kluczową przy podjęciu decyzji o aborcji. A przecież to neonatolog opiekuje się dzieckiem po porodzie! I dlatego jednym z naszych głównych założeń było jak najszybsze skontaktowanie przerażonej i bezradnej mamy właśnie z neonatologiem. Pacjentka ma dostawać u nas konkretne informacje od konkretnych specjalistów.

Reklama
Dzisiaj mamy już sporo badań psychologicznych na ten temat i okazuje się, że kobiety bardzo potrzebują domknięcia swojej ciąży, przeżycia jej do końca.

Skąd ten opór ginekologów przed udzieleniem takiej informacji?

Nie jestem pewna… Przez długi czas funkcjonował w świecie medycznym termin „niepowodzenia rozrodu”. Istniała w związku z tym taka tendencja, że „trudną ciążę” trzeba jak najszybciej skończyć. Że jej przedłużanie powoduje niepotrzebne cierpienie pacjentki. Dzisiaj mamy już sporo badań psychologicznych na ten temat i okazuje się, że kobiety bardzo potrzebują domknięcia swojej ciąży, przeżycia jej do końca. Tak samo jak oczekują społecznej zgody na płacz po przedwcześnie utraconym dziecku i niebagatelizowania ich żałoby. Wreszcie po latach zaczęliśmy mówić, że kobieta jest w ciąży z dzieckiem, a nie tylko, że jej ciąża jest patologiczna i musimy coś z tym zrobić. Nomenklatura jest bardzo istotna. Na szczęście coraz więcej ginekologów zaczyna to dostrzegać.

Chociaż dzisiaj rano (rozmawiamy 26.10) pojawiło się w mediach wymowne i działające na wyobraźnię hasło „kobieta-żywa trumna”…

Tak, dzisiaj rano w DDTVN wystąpił dr Maciej Jędrzejko – ginekolog i dał przykład tego, o czym właśnie mówiłam. Twierdził, że przetrzymywanie chorego dziecka w brzuchu matki naraża jej zdrowie fizyczne i psychiczne, i że jest niezgodne z zasadą ograniczenia cierpienia na świecie. Mówił też, że ciąża chora jest chorobą i musi być traktowana jak nowotwór. Ani słowa o dziecku…

Bardzo często w wypowiedziach lekarzy ginekologów pojawia się pojęcie „zagrożenia życia kobiety”. Czy Wasze pacjentki – kobiety, które decydują się urodzić śmiertelnie chore dziecko ryzykują swoim życiem i zdrowiem?

Tak naprawdę każda ciąża obarczona jest jakimś ryzykiem. Dlatego tak ważne jest jej prawidłowe prowadzenie, obejmujące regularne badania krwi, moczu, poziomu cukru. Nasze pacjentki poddawane są dokładnie tym samym badaniom. Ich ciąże nie stanowią dla nich zagrożenia, jeżeli są pod stałą, regularną opieką lekarza.

Ważne jest podkreślenie, że dziecko, które ma wadę letalną, póki jest w brzuchu mamy nie cierpi. I wiemy to na pewno

Skąd się wzięło przeświadczenie, że aktem łaski względem śmiertelnie chorego dziecka jest aborcja, a przejawem barbarzyństwa jego poród?

Bardzo ważne jest podkreślenie, że dziecko, które ma wadę letalną, póki jest w brzuchu mamy nie cierpi. I wiemy to na pewno. Mówi o tym szeroko doc. dr hab. Tomasz Dangel, anestezjolog i twórca Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci. Dziecko jest obciążone wadami od początku. To nie jest tak, że ono startuje z jakiegoś poziomu „normy” i wraz z upływem czasu i pogłębiania się wady, komfort jego życia maleje. Nie, jego potrzeby biologiczne zaspokaja pępowina, zaspokaja mama. Natomiast my, jako zespół hospicyjny, dzięki najlepszej możliwej diagnostyce prenatalnej, jesteśmy w stanie zapewnić takiemu dziecku maksymalny komfort również po porodzie. Bardzo dobrze przygotowujemy się do tego wydarzenia. Najważniejszym zadaniem jest to, żeby mały pacjent nie czuł bólu. Dzięki diagnostyce wiemy, co może boleć, wiemy czy wystąpi duszność, czy dziecko będzie w stanie samo oddychać. Umiemy też zadbać o to, żeby maluch był najedzony i żeby mu było ciepło. Żeby mógł być tulony przez mamę i mógł się czuć bezpiecznie.

Jak przygotować rodziców do takiego porodu?

Mamy w naszym zespole bardzo mądrych i doświadczonych psychotraumatologów. To oni towarzyszą rodzicom od początku aż do końca. Są przy nich na wszystkich etapach ciąży. Jako położna brałam udział w kilkudziesięciu takich porodach i tam naprawdę nie ma ani rozpaczy, ani krzyku, ani pretensji do całego świata. Jest bardzo dużo spokoju. Jest głębokie pogodzenie się z tym, że oto mamy małego człowieka, który zaraz odejdzie, ale mamy czas, żeby go świadomie kochać.

Brałam udział w kilkudziesięciu takich porodach i tam naprawdę nie ma ani rozpaczy, ani krzyku, ani pretensji do całego świata. Jest bardzo dużo spokoju. Jest głębokie pogodzenie się z tym, że oto mamy małego człowieka, który zaraz odejdzie, ale mamy czas, żeby go świadomie kochać.

 

Utrzymujecie kontakt z rodzicami, którym pomogliście?

Wielu rodziców wraca do nas w swoich kolejnych, zdrowych ciążach! To jest niesamowite. Proszą nasze lekarki o poprowadzenie ciąży, a mnie o przyjęcie porodu. Skoro wracają do nas, czekając na narodziny zdrowego dziecka, to chyba najlepszy dowód, że wydarzenia sprzed kilku lat – trudny poród i pożegnanie maluszka – nie odcisnęły na ich życiu niemożliwej do przezwyciężenia traumy.

Jak przygotować mamę na to, co zobaczy?

Cały czas podkreślamy w rozmowach z rodzicami, że czekamy na ich dziecko, na malutkiego człowieka o konkretnym imieniu, a nie na śmiertelnie chory organizm. To jest fundamentalna różnica. Co do samego przygotowania – często nasi lekarze są pierwszymi medykami, którzy pokazują mamie jej dziecko w obrazie USG. Nasz psycholog przygotowuje rodziców do tego badania. Stopniowo mówimy o tym, co się wiąże z rozpoznaniem danej nieprawidłowości genetycznej, ale też o tym, w jakim stanie jest konkretnie ich dziecko. Oceniając na bieżąco jego stan, jesteśmy w stanie przybliżyć rodzicom prawdopodobny scenariusz porodu. Bardzo zachęcamy nasze mamy, żeby przygotowały coś specjalnego dla swojego malucha, np. czapeczkę albo kocyk. Takie elementy są bardzo potrzebne, bo nasze maluchy czasem nie rodzą się w idealnym stanie. Zawsze przygotowujemy dzieci zanim pokażemy je mamom. To bardzo ważne.

Czy takie ciąże co do zasady są rozwiązywane przez cesarskie cięcie?

Z ponad stu naszych pacjentek, cięcie zrobiliśmy chyba tylko cztery razy. Argument o okaleczaniu kobiet cięciem jest kompletnie nie na miejscu. Dla nas w hospicjum bardzo ważne jest zaangażowanie rodzącej kobiety w scenariusz porodowy. Dzięki spotkaniom z nami, dzięki możliwości zadawania nam pytań, ona zaczyna współtworzyć to wydarzenie. Jest w nim aktywnym uczestnikiem.

Odczarowujemy coraz więcej mitów…

Kolejnym jest ten, że trudno znaleźć rodziców adopcyjnych dla dzieci z niepełnosprawnościami albo z zespołem Downa. Nasze doświadczenia w tej materii są inne. Jeśli tylko mamy spełniony podstawowy warunek, że dziecko ma jasną sytuację prawną – jesteśmy w stanie znaleźć dla porzuconych maluchów nowe rodziny.

Czy do hospicjum perinatalnego zgłaszają się tylko wierzące rodziny?

Absolutnie nie. Przychodzą do nas ludzie, którym przyszło zmierzyć się z wielką tragedią. Spora część z nich to ludzie niewierzący. Nasze hospicjum jest świecką instytucją i takie – mam nadzieję – pozostanie zawsze.

Czy zdarza Ci się, jako położnej, pracować z kobietami, które dokonały aborcji?

Takie pacjentki zwykle do mnie nie trafiają. Ale pamiętam kilka lat temu program „Czarno na białym” w TVN 24 zatytułowany „Dramat wyboru”. Jego bohaterkami były dwie kobiety. Pierwsza była moją pacjentką, która urodziła w naszym hospicjum dziecko z acranią (zaburzenie polegające na niewykształceniu kości pokrywy czaszki), a druga była kobietą, która zakończyła ciążę aborcją. Byłam do żywego poruszona opowieścią naszej mamy. Pięknie mówiła o wdzięczności za swoją malutką Zosię, o dwóch godzinach, które podarował im los, o ich spokojnym pożegnaniu. Warto zobaczyć ten materiał.

Dlaczego raz na jakiś czas słyszymy o dzieciach, które przeżywają aborcję, i o ich powolnej agonii? Dlaczego nikt tym dzieciom nie chce ulżyć w cierpieniu?

Zacznijmy od faktów. Diagnostyka w ciąży wygląda następująco: badanie pierwszego trymestru następuje ok. 11-12 tygodnia ciąży. Jeśli badanie wykaże nieprawidłowości kwalifikujemy pacjentkę po 15. tygodniu do amniopunkcji, która sama w sobie jest bardzo dobrym badaniem. Wyniki przychodzą po ok. 3 tygodniach. Jest to już wtedy mniej więcej 18-19 tydzień ciąży. Rodzice dostają wynik i potrzebują chwili, żeby podjąć decyzję. I nagle mamy 21. tydzień. A to już jest bardzo blisko przeżywalności noworodka po urodzeniu. 22. tydzień to ta umowna granica, kiedy przestajemy już mówić o poronieniu, a zaczynamy o przedwczesnym porodzie. Więc czasem zdarza się, że dzieci przeżywają aborcję. To nie jest częste, większość umiera. Nikt nie wie, czy dzieci wtedy cierpią. Nikt tego nie sprawdził. Pewne jest to, że nie znieczula się ich w żaden sposób. Tak naprawdę nie jest to nigdzie uregulowane prawnie. Są tacy lekarze, którzy decydują się uśmiercić dziecko jeszcze przed rozpoczęciem aborcji. Podaje się żywemu dziecku, przed wywoływaniem porodu, bezpośrednio do serca chlorek potasu. Wtedy lekarz ma gwarancję, że dziecko urodzi się martwe. Ale są tacy, którzy tego nie robią i dziecko może urodzić się żywe. Kilka lat temu taka dramatyczna sytuacja miała miejsce przecież tu, we Wrocławiu.

Dlaczego nikt nie skrócił cierpienia tamtego chłopca?

Bo to byłoby morderstwo. Ironia, prawda?

Opowiadasz o spokojnych odejściach dzieci z wadami letalnymi, a obecnie zalewa nas fala porażających zdjęć dzieci z bezczaszkowiem, bez oczu, z rozszczepami kręgosłupów. Te zdjęcia przerażają…

Musimy sobie zdawać sprawę, że są to zdjęcia dzieci z inkubatorów, zaintubowanych, poddanych uporczywej terapii. W hospicjum, kiedy – dzięki badaniom prenatalnym – uzyskamy 100 procentową pewność, że nasz mały pacjent jest obarczony wada letalną, kwalifikujemy go, jeszcze przed urodzeniem, do postępowania paliatywnego. Robimy to tylko wtedy, kiedy mamy absolutną pewność, że dziecko obarczone jest taką wadą, której współczesna medycyna nie potrafi wyleczyć.

Zapewniamy dziecku opiekę i komfort. Przede wszystkim ma go nic nie boleć. Nigdy nie zdarzyła się nam sytuacja, żebyśmy nie potrafili opanować bólu.

Co oznacza postępowanie paliatywne w przypadku takiego dziecka?

Nie stosujemy intensywnej terapii. Zapewniamy dziecku opiekę i komfort. Przede wszystkim ma go nic nie boleć. Nigdy nie zdarzyła się nam sytuacja, żebyśmy nie potrafili opanować bólu. Ma mu być cieplutko, ma być nakarmione i ma się czuć bezpieczne przy swojej mamie. Nasze dzieci nie trafiają do inkubatorów.

Co ma zrobić pacjentka, która słyszy od lekarza prowadzącego informację o poważnych wadach swojego dziecka i mieszka daleko od jakiegokolwiek hospicjum perinatalnego?

Z naszych doświadczeń wynika, że 7 na 10 pacjentek, które decydują się na utrzymanie ciąży z dzieckiem z wadą letalną, zostaje bez lekarza. Dlatego takie zespoły jak nasz, tworzą w całej Polsce nieformalną sieć. My wiemy, do kogo skierować pacjentkę, która zadzwoni z Białegostoku albo z Katowic. Staramy się być obecni w mediach, udostępniamy swoje numery telefonów, żeby taka mama, tacy rodzice, którzy zostaną z tą wielką tragedią sami, mogli do nas trafić. Czasem pomagamy kobietom z drugiego końca Polski. Trzy lata temu odebrałam telefon od kobiety z Gdańska, która miała na dniach rodzić dziecko z acranią. Bardzo chciała je urodzić siłami natury, ale nie była w stanie znaleźć w swojej okolicy lekarza, który przyjąłby jej poród bez wykonania cięcia. A to było jej pierwsze dziecko. Umożliwiliśmy jej szybkie przyjęcie w Oleśnicy koło Wrocławia. Urodziła swoje maleństwo siłami natury i miała jeszcze całe trzy dni, żeby się z nim pożegnać. Szkoda, że musiała do nas jechać prawie przez całą Polskę.

Żyjemy w naszej śmiesznej „Insta-kulturze”, w której wszystko musi być idealne. Idealne domy, związki, idealnie wychowane dzieci, wszystko zaplanowane i pod kontrolą. I presja, żeby tak wyglądało nasze życie jest bardzo duża. A tu nagle dziecko jest inne i łamie nam ten idealny plan. Wszystko będzie inaczej niż zakładaliśmy

Co myślisz, kiedy słyszysz hasło „Piekło kobiet”?

Wiesz… wszyscy boimy się cierpieć. I to jest naturalne. Z drugiej strony żyjemy w naszej śmiesznej „Insta-kulturze”, w której wszystko musi być idealne. Idealne domy, związki, idealnie wychowane dzieci, wszystko zaplanowane i pod kontrolą. I presja, żeby tak wyglądało nasze życie jest bardzo duża. A tu nagle dziecko jest inne i łamie nam ten idealny plan. Wszystko będzie inaczej niż zakładaliśmy. Nie czeka nas beztroskie rodzicielstwo z perspektywą wolności za 20 lat, kiedy dziecko pójdzie swoją drogą. Czeka nas coś zgoła innego. I, podobnie jak z plagą rozwodów, dajemy sobie – jako społeczeństwo – przyzwolenie na to, aby nie tkwić w czymś trudnym. Za wszelką cenę nasze życie ma być wolne od dyskomfortu. Czasem mam wrażenie, że tu chodzi jeszcze o coś innego. Jeżeli mamy zmierzyć się z przedwczesną śmiercią naszego dziecka, to mamy poczucie porażki. Bo kogoś tracimy. Społecznie nam się coś nie udaje. Trudno się do tego przyznać w naszym „Insta-świecie”. I dlatego dajemy sobie przyzwolenie na to, żeby od trudnych rzeczy się jak najdalej odsuwać.

Ciąża jest dla wielu współczesnych kobiet pierwszym momentem w życiu, w którym przestają nad czymś panować.

I to może przerażać. W tej rozmowie mówimy przede wszystkim o wadach letalnych, czyli tych, które jesteśmy w stanie wychwycić na etapie ciąży. A przecież jest cała masa chorób metabolicznych, czy nowotworowych, które dają o sobie znać w późniejszym życiu, już poza brzuchem mamy. Nie ma takiego badania, które zagwarantuje nam, że dziecko, które się urodzi, będzie na pewno zdrowe. Niepewność i ryzyko są częścią życia. Warto się na to zgodzić. Bo czasem może się okazać, że to, co wydawało się dla nas największą tragedią, może stać się naszym najważniejszym zasobem na resztę życia.

Umiałabyś powiedzieć, co motywuje rodziców, którzy zjawiają się w Waszym hospicjum? Co sprawia, że decydują się urodzić śmiertelnie chore dziecko?

Motywacje są różne. Czasem etyczne lub religijne. A czasem myślę, że to jest efekt odpowiedzi na pytanie: „Co będzie dla mnie łatwiejsze: budzić się codziennie rano ze świadomością, że to ja zdecydowałam, kiedy moje dziecko umrze, czy że zrobiłam dla niego wszystko, co mogłam, i towarzyszyłam mu do końca?”. W ostatecznym rozrachunku to rodzice będą żyć z konsekwencją tej decyzji. Codziennie. Do końca życia.

W mojej pracy spotykam bardzo wielu ludzi, którzy mają nadzieję. Którzy chcą swojemu dziecku coś powiedzieć, chcą je przytulić. Tak samo jak każdy inny rodzic, który chciałby, żeby jego dziecko było bezpieczne i czuło się ponad wszystko kochane. Rodzice chorych dzieci są po prostu ludźmi. Mamy – mamami, ojcowie – ojcami. W hospicjum staramy się, żeby mogli nimi być w pełni i do końca.

ZOBACZ LISTĘ MIEJSC POMOCY: Oni pomagają – pomóż im [MAPA]

Reklama

Dołącz do naszych darczyńców. Wesprzyj nas!

Najciekawsze artykuły

co tydzień w Twojej skrzynce mailowej

Raz w tygodniu otrzymasz przegląd najważniejszych artykułów ze Stacji7

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ
Reklama
WIARA I MODLITWA
Wspieraj nas - złóż darowiznę