Nasze projekty
fot. Facebook / Fundacja Hospicjum Proroka Eliasza

Leczenie przez relację. Jak towarzyszyć umierającym?

Trzeba czytać potrzeby cierpiącej osoby, pytać ją, bo te potrzeby mogą dzisiaj być takie, jutro inne. To jest jakby trzeci rodzaj leczenia: leczenie przez relację – mówi dr Paweł Grabowski założyciel Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza, laureat nagrody Okulary ks. Kaczkowskiego.

Reklama

Anna Druś: Boimy się umierania, nie tylko swojego, ale też osób bliskich. Jak towarzyszyć osobom umierającym?

Dr Paweł Grabowski: Ta obawa jest rzeczą absolutnie naturalną, taka jest moja opinia. Umieranie to oczywiście trudny czas w życiu człowieka, ale to jest czas w życiu człowieka. Wciąż towarzyszymy osobie żywej, osobie, która, ma przed sobą – jak każdy z nas – jeszcze całe życie do przeżycia. Tyle tylko, że ten czas jest już krótki a ona jest na ostatniej prostej.

Ale jak to zrobić najlepiej? Od czego zacząć? Zwłaszcza jeśli boimy się czyjegoś cierpienia i nie wiemy jak się zachować… 

Reklama

Zacznę od tego, że cierpienie jest bardzo złożoną rzeczywistością, i nie powinno się jej upraszczać. Takim uproszczeniem jest na przykład próba medykalizacji cierpienia, powiedzenie: „tutaj pomoże jakaś tabletka, zastrzyk, operacja, może kroplówka”. Drugą sprawą jest zauważyć, że w cierpieniu umierającego chodzi również o cierpienie jego bliskich, osób, które mu towarzyszą. W hospicjum cały czas powtarzamy, że mamy pod opieką pacjenta chorującego, umierającego na nowotwór i pacjenta z drugiego rzędu, którym jest rodzina. Oni są dla nas równie ważni. Przed chwilą rozmawiałem z panią, której mąż ma nowotwór rozsiany i właściwie poza tym, że ma lekko obniżony nastrój, to nie jest osobą bardzo cierpiącą, nie odczuwa bólu, nie ma duszności, nie ma żadnych innych objawów. Pani natomiast, jego żona, jest na skraju wyczerpania fizycznego i psychicznego.

Jeszcze inną sprawą są różne rodzaje cierpienia, zarówno psychicznego jak i fizycznego. Jeśli pytamy się: Z czym kojarzy się cierpienie fizyczne? Ludzie najczęściej mówią, że z bólem – a nie do końca tak jest. Proszę zobaczyć, jakie cierpienie może powodować zwykła duszność albo to, że nie można się załatwić, że człowiek ma wciąż biegunki, założony cewnik, to, że tu czy tam jest wsadzona rura. Rodzajów cierpienia fizycznego może być całe mnóstwo, nie tylko ból.

Cierpienie psychiczne jest chyba nieodłącznym elementem choroby śmiertelnej…

Reklama

W chorobie nieuleczalnej, onkologicznej, u kresu życia to jest bardzo ważny aspekt, nie można go pominąć. Pamiętam pacjentkę chorą na raka, którą chciałem zbadać i ona nie chciała zdjąć do badania koszuli, a przecież jest rzeczą oczywistą, że przykłada się słuchawkę, stuka, puka, ogląda. Byłem zaskoczony, myślałem: „Boże, dorosła kobieta, badana pewnie tysiąc razy przez różne osoby i nie chce zdjąć koszuli?!” Zastanawiam się, o co chodzi. I wtedy ta pani mówi do mnie: „Panie doktorze, miałam kiedyś ładny biust, a teraz jestem tak wyniszczona, że wstydzę się go komukolwiek pokazać”. Proszę zobaczyć jak mocno ta kwestia siedziała w głowie tej pani. To też inny rodzaj psychicznego cierpienia i na to nie będzie tabletki, nie będzie na to operacji. Dlatego, gdy pyta mnie pani o prostą receptę: “co robić, jak się zachować”, to ja jej nie mam.

Powiedzmy więc może więcej o innych rodzajach cierpienia, z którymi mierzymy się w przypadku osób umierających.

Myślę na przykład o cierpieniu socjalnym. Podam przykład. Jest dwoje współmałżonków, emerytury wiejskie są niewysokie i pan martwi się, jak jego żona przeżyje z jednej emerytury przez cały miesiąc jak on umrze? Przecież ileś lat życia jej jeszcze zostało. On martwi się o to, jak ona sobie poradzi. Inna sytuacja. Umiera żona, a mąż nie potrafi sobie nawet chleba posmarować, bo zawsze robiła to żona. Więc teraz ona martwi się, czy on nie umrze z głodu, jak jej zabraknie. Albo sytuacja ciężkiej choroby kogoś na odległej wiosce, co mnie się często zdarza. Wiadomą rzeczą jest, że może tam na czas nie dojechać karetka, może nie dotrzeć lekarz, zasypie drogę, może nie być telefonu, mamy domy bez zasięgu. To wszystko rodzaje cierpienia socjalnego. Na to też nie ma tabletki. Albo cierpienie duchowe, które trzeba rozróżnić z cierpieniami religijnymi, bo nie trzeba być osobą wierzącą, żeby mieć życie duchowe. Polega to na przykład na tym, że ktoś boi się, cierpi, bo nie wie co tam go spotka po tej drugiej stronie, czy tam coś jest? W chorobie nawet u wierzących przychodzą kryzysy wiary. Właśnie z uwagi na te różne rodzaje cierpienia nasz zespół hospicyjny jest tak skonstruowany, by była tam pielęgniarka, lekarz, psycholog, fizjoterapeuta, osoba duchowna, pracownik socjalny. Korzystamy z kompetencji każdego z członków zespołu hospicjum, żeby ogarnąć tę całą rzeczywistość, więc jeśli pani pyta się mnie, jak rozmawiać z taką osobą, to wchodzimy w bardzo złożoną rzeczywistość. Często nasza praca polega też na tym, by uświadomić komuś, że potrzebuje pomocy.

Reklama

Jak to?

Ważne jest nauczenie ludzi, że nie wstyd poprosić o pomoc, że nie ma nic złego w tym, że sobie nie radzimy. Że rzeczywistość, która na was spadła jest tak trudna i złożona, że bez pomocy sobie nie poradzicie.

Miałem taką sytuację, gdy spotkałem kobietę po 60-tce, opiekującą się ciężko chorą, umierającą 90-letnią mamą. Widać było, że ze zmęczenia ta pani już chodzi na rzęsach, ale gdy zaproponowaliśmy pomoc ona mówi, że “nie, dziękuje, bo to jest moja mamusia, ja ją kocham. Jak byłam maluteńka, to moja mamusia opiekowała się mną, a teraz sytuacja się odwróciła, ja oddaję mamusi: karmię ją, opiekuję się nią, nie potrzebuję żadnej waszej pomocy. A poza tym wstyd, bo ludzie powiedzą, że sama sobie nie radzę”. I naszym zadaniem było uświadomienie tej pani, że się myli. Że sytuacja opieki jej mamy nad nią w dzieciństwie i sytuacja opieki 60-latki nad chorą 90-latką nie jest symetryczna. Przecież nie da się porównać sił dwudziestoparolatki zajmującej się czterokilogramowym bobasem z sześćdziesięcioparoletnią kobietą przewijającą, myjącą, pielęgnującą 90-latkę. Ważne jest nauczenie ludzi, że nie wstyd poprosić o pomoc, że nie ma nic złego w tym, że sobie nie radzimy. Że rzeczywistość, która na was spadła jest tak trudna i złożona, że bez pomocy sobie nie poradzicie. Zwłaszcza gdy na przykład zajmujemy się kimś, kto nas w przeszłości skrzywdził, np. córka pielęgnuje ojca, który ją molestował w dzieciństwie. To są bardzo różne sytuacje.

I dodajmy – sytuacje wymagające szczerości, pewnej otwartości, gotowości opowiedzenia o swoim cierpieniu. Dla wielu osób to jednak pozostaje temat tabu…

Niestety, ciągle są osoby, które uważają, że dla dobra chorego lepiej go okłamywać. Taka sytuacja. Wchodzę kiedyś do domu, w progu czeka mąż i mówi: „Niech pan jej nie mówi, że ma raka, bo ona tego nie przeżyje”.  Podchodzę do łóżka chorej żony, mąż wychodzi, a ona mówi: „Niech pan mu nie mówi, że mam raka, bo on tego nie przeżyje”. Obydwoje dla dobra drugiej osoby okłamują się. Jednocześnie jednak musimy pamiętać, że wchodzimy w pewną rzeczywistość, która ma  mechanizm homeostazy, pewnego wzajemnego funkcjonowania osób wypracowanego wiele lat. I my – pomagający – nie jesteśmy tam po to, by robić rewolucję. Jesteśmy tam, żeby towarzyszyć, żeby wspierać, szanować zgodę czy brak zgody na pewne rzeczy.

Gdzie jest ta granica naszego działania?

Moja wolność kończy się tam, gdzie zaczyna się wolność drugiej osoby. Muszę szanować pewne rzeczy, czasem nawet głupie decyzje. Jak ta, gdy spotkałem na pewnej wiosce umierającego pana, żyjącego bez prądu, bez wody, na odludziu gdzie PKS jeździ raz na kilka dni. I ten pan miał psa, przecudnego. Badanie tego pana wyglądało tak, że było łóżko, przy łóżku wzdłuż leżał pies i ja przez tego psa mogę pacjenta badać. Pies mnie pilnował czy nie przyjdzie mi coś głupiego do głowy. I ten człowiek mówi: „Nie mogę zostawić tego zwierzęcia tutaj”. Nie pójdzie do siostry, do bloku, gdzie miałby lepsze warunki, tylko ze względu na tego psa i jego przywiązanie – on zostanie na tym odludziu w koszmarnych warunkach socjalnych. I to też musimy uszanować.

Wychodząc od podawanych przez Pana przykładów chciałabym zapytać o towarzyszenie komuś umierającemu w rodzinie. Jedni mówią, że trzeba taką osobę zostawić w spokoju, że obecność ludzi ją męczy, inni – że trzeba być. Jak to wyczuć? Jak odgadnąć, kto czego od nas potrzebuje? 

Każdy z nas potrzebuje czułości w chwili słabości, każdy potrzebuje przytulenia, opieki, wsparcia na różne sposoby. Ale trzeba pytać, trzeba sprawdzać wprost, czego potrzebuje osoba cierpiąca, umierająca.

Myślę, że wszyscy jesteśmy zwierzętami stadnymi, że każdy z nas potrzebuje czułości w chwili słabości, każdy potrzebuje przytulenia, opieki, wsparcia na różne sposoby. Ale trzeba pytać, trzeba sprawdzać wprost, czego potrzebuje osoba cierpiąca, umierająca. Tutaj dam przykład, ale nie z życia rodzinnego, ale z czasów, gdy byłem koordynatorem medycznym wolontariatu w Centrum Onkologii w Warszawie na Ursynowie. Jedną z wolontariuszek była tam kobieta, która chciała dawać tym chorym całą siebie, dużo troski, opieki, czułości. I proszę mi wierzyć: gdy ona wchodziła na salę, to ludzie udawali, że śpią, wyjeżdżali na wózkach, robili wszystko, żeby tylko ona dała im święty spokój! Dlaczego? Bo zbyt im swoją troskę narzucała, nie pytając o to, czy jej potrzebują. Dlatego to takie ważne, by człowieka pytać o jego potrzeby, rozsądnie to rozeznawać. Jeden wtedy powie: Proszę przy mnie posiedzieć, posłuchać, chcę pani coś powiedzieć; Inny: proszę mi zrobić herbatę, proszę skoczyć po podpaski na parter do sklepu, a ktoś inny powie – proszę mnie dzisiaj zostawić w spokoju, potrzebuję dziś pobyć ze sobą sama. Trzeba czytać potrzeby tej osoby, one mogą dzisiaj być takie, jutro inne. Nie da się dać takiej jednoznacznej recepty. Trzeba być czułym, empatycznym, trzeba widzieć, co się dzieje, kiedy kogoś zostawić w spokoju, bo na przykład różne objawy jego choroby mogą być dla niego krępujące. Kiedyś nawet zrobiłem taki wykład o wolontariacie, gdy mówiłem, kiedy pomaganie innym jest grzechem. Ktoś się oburzy, że jak to grzechem? Ale tak, są takie sytuacje, gdy pomaganie innym nie jest dobre. Na przykład gdy zaniedbujemy przez to swoje podstawowe powinności. Wolontariat zawsze powinien być zajęciem oprócz innego, podstawowego. Nie może być tak, że jest zamiast. Jest część osób, która wolontariat traktuje zamiast – nie układa mi się w domu, nie dogaduję się z mężem, nie dogaduję się z ludźmi, to pójdę tam, gdzie na tyle są słabi ludzie, że będę im potrzebny. Wtedy to nie jest wolontariat, tylko terapia własna. Taka pomoc nigdy się nie sprawdza. Muszę sprawdzać, czy pomagając komuś robię to dla niego, czy dla siebie, czy aby uciec od własnych problemów. 

Rozumiem jednak, że pomaganie, wspieranie, powinno zacząć się od zgłoszenia choremu takiej gotowości? 

Jest jeszcze trzecia grupa leczenia – i to się nazywa relacja. To jest coś niebywałego, jak budowanie relacji zaufania potrafi wpłynąć na życie chorych, poprawić komfort życia ich rodzin.

Uczono nas na studiach medycznych, że są dwa rodzaje leczenia: możemy leczyć metodami zachowawczymi, podając leki, nieinwazyjnie leczyć człowieka oraz możemy leczyć metodami inwazyjnymi – operacjami, zabiegami. A ja mówię, jest jeszcze trzecia grupa leczenia – i to się nazywa relacja. To jest coś niebywałego, jak budowanie relacji zaufania potrafi wpłynąć na życie chorych, poprawić komfort życia ich rodzin. Znowu mówię to z perspektywy tego trzeciego i uciekam od odpowiedzi na pytanie o relacje: osoba chora – członek rodziny, upierając się przy mówieniu o relacji osoba chora-członek zespołu hospicyjnego. Jeśli my widzimy, że pacjent nam ufa, to leki działają mocniej, to naprawdę jest coś niebywałego. Ile mamy takich rodzin, gdzie osobom się poprawia tylko dzięki temu, że zbudowaliśmy z nimi relację. Albo że komuś się poprawia od – pozornie – banalnych ćwiczeń fizjoterapeutycznych, które sprawiają, że może więcej rzeczy zrobić samodzielnie. Mamy taką panią, wczoraj byłem u niej w domu, która pochwaliła mi się, że jest super, bo trafia już sama łyżką do buzi, a dotychczas mąż musiał ją karmić. Takie proste rzeczy przywracają chorującym resztki poczucia samodzielności, godności. I naprawdę przynoszą ulgę w ich sytuacji.

Wróćmy do tematu “tabu” w umieraniu, bo chciałabym zapytać pana o pana książkę “Dziadek Franek”. To opowieść o tym, jak z dziećmi rozmawiać o śmierci, jak włączać je w tę rzeczywistość, jeśli śmierć wejdzie w życie rodziny. 

W książce poruszam oczywiście tylko część problemu, bo po pierwsze piszę z perspektywy lekarza, po drugie – jej bohaterami są kilkuletnie dzieci. Inaczej jednak tę rzeczywistość przeżywają nastolatki, inaczej niemowlęta czy bardzo małe dzieci. Takie maluszki nie będą odczuwać straty mamy czy taty, ale czują, że coś się zmieniło, że to nie mama karmi, że nie mama wyprowadza na spacer, że to ciocia mną się zajmuje, więc zmiana trybu funkcjonowania jest dla tych dzieci odczuwalna. W każdym wieku dzieci reagują inaczej. Spotykałem się z bardzo wieloma różnymi dziećmi towarzyszącymi umierającym rodzicom czy dziadkom. To one uświadomiły mi wiele rzeczy. Na przykład to, że dzieci przyjmują naturalnie i prosto różne trudne z perspektywy dorosłych sprawy. Pamiętam na przykład chłopczyka, którego spotkałem, gdy jeździłem do jego babci z odleżynami. Jego mama wypraszała go z pokoju, gdy chciałem badać babcię, ale on po prostu odpowiedział: “przecież nic takiego się nie dzieje, pan doktor tylko babci pupę ogląda”. Dotarło wtedy do mnie, że dla niego to jest zupełnie naturalna sprawa, nie ma w tym żadnej sensacji, że doktor przyszedł do babci i ją bada. 

Potem poznałem Weronikę, później Pawełka, i jeszcze parę innych dzieciaków. Dzięki nim zobaczyłem, jak rodzice potrafią mądrze je prowadzić. Bo to też ważne, żeby pamiętać, że od pewnych rozmów są właśnie rodzice. Jeden ksiądz proboszcz opowiadał mi ostatnio, że jego uczeń nie umiał w pierwszej klasie zrobić znaku krzyża. Gdy zwrócił na to uwagę jego mamie, ta odparła: przecież to ksiądz go może na religii nauczyć. Może to są takie czasy, takie pokolenie, które chce takie obowiązki przerzucić na kogoś innego. Ale ja uważam, że najbliższą osobą do rozmowy jest mama czy tata. Oni uczą tego, co najważniejsze. Pamiętam taki dom, w którym umierał tata dwóch bliźniaków, czterolatków. Byłem z nimi w takiej relacji, że jak przynosiłem swoją lekarską torbę, to chłopcy ją otwierali, jeden zabierał pulsoksymetr, drugi słuchawki i ja badałem tatę jako trzeci. Najpierw chłopcy musieli zbadać ojca i potem dopiero ja wchodziłem do akcji. Tylko, że ja rozmowy o umieraniu taty z nimi nie przeprowadzałem, zrobiła to mama. Ale miałem też inną sytuację. W pewnym domu, gdzie umierała mama, babcia uznała, że oszczędzi dziecku widoku chorej mamy. Mama rzeczywiście była bardzo chuda, bardzo wyniszczona. Babcia więc uznała, że powie wnuczce, że mamy nie ma, jest w szpitalu, wyjechała. Tylko, że ta dziewczynka słyszała na górze, gdzie był pokój mamy, kroki, krzątaninę, ruch. I proszę sobie wyobrazić, że ta mała dziewczynka wymyśliła sobie, że mama się na nią pogniewała za pewną sytuację z przeszłości, gdy mała była niegrzeczna. Że jest pewnie w innym domku i ma inną córeczkę, a jej nie chce oglądać. Powiedziała tak pewnego razu tacie. Do niego wtedy dotarło, jaki błąd zrobili próbując ukryć przed dzieckiem sytuację choroby mamy. Od razu zdecydowali, że dopuszczą ją do niej. Najpierw ją przygotowali, pokazali mamy zdjęcia, uprzedzili, że mama jest chora i źle wygląda. A potem się spotkały. I dostałem parę dni później zdjęcia tej dziewczynki przy łóżku wyniszczonej mamy, mała dziewczynka szczęśliwa, wpatrzona w mamę jak w obraz, całująca ją. Oglądaliśmy te zdjęcia i płakaliśmy. Okazało się nagle, że można tak wszystko poprowadzić, żeby dziecko było w stanie to dźwignąć. Że to my nasze lęki projektujemy na dzieci. Dzięki temu ta dziewczynka nie żyje teraz ze świadomością, że mama ją porzuciła, bo kiedyś była niegrzeczna. Udało się nam to wszystko odczarować.

Czyli po prostu: nie ukrywamy przed dziećmi faktu śmierci, ciężkiej choroby, rozmawiamy o tym z nimi, dopasowując do ich poziomu rozwoju? 

Jest taka prosta recepta, jaką dał jeden z moich wykładowców podczas kursu specjalizacyjnego z medycyny paliatywnej. Powiedział: “Prawda jest jak lekarstwo. Trzeba ją podawać, tylko w odpowiednim czasie, w odpowiedniej dawce i w odpowiedni sposób”. Zatem niekoniecznie od razu palnąć całość, ale nie wolno okłamywać. Myślę, że to może być najprostszy komunikat, żeby prawdę traktować jak lekarstwo dla wszystkich, dla tych, którzy dostają ten komunikat i dla tych, którzy go wypuszczają. Nie zatruwajmy tego trudnego środowiska choroby niepotrzebnym kłamstwem.

Dr Paweł Grabowski, lekarz z Krakowa postanowił w odległym zakątku Polski, tuż przy granicy z Białorusią, w oddalonym od dużych ośrodków zaawansowanej opieki medycznej Michałowie stworzyć hospicjum domowe im. Proroka Eliasza. Szybko okazało się, że taka forma nie wystarczy, dlatego  wbrew przeciwnościom, rozpoczął budowę placówki stacjonarnej, odpowiadającej potrzebom mieszkańców regionu. „Paweł Grabowski każdego dnia walczy o godność drugiego człowieka. Jest tam, gdzie o innych dawno już zapomniano. W niedużej społeczności każdy zna i wspiera doktora Pawła, jak tylko może. Najczęściej dobrym słowem lub uściskiem. Pawła Grabowskiego wyróżnia także wyjątkowa relacja, którą tworzy z pacjentami i ich bliskimi, która nie kończy się w chwili zakończenia leczenia” – napisała o nim Kapituła nagrody im. Ks. Kaczkowskiego.  


WSPOMÓŻ BUDOWĘ HOSPICJUM PROROKA ELIASZA

W Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci i psycholog dojeżdżają tam, gdzie „nikt inny nie dojeżdża”. Działają w ramach Hospicjum Domowego. Od samego początku marzą o zbudowaniu pierwszego na terenach wiejskich Podlasia hospicjum stacjonarnego, świadczącego całodobową opiekę.

Hospicjum Proroka Eliasza będzie zapewniało całodobową opiekę nieuleczalnie chorym u kresu życia. Będzie także przestrzeń edukacyjna, gdzie odbywać się będą szkolenia i warsztaty dla dzieci, młodzieży, osób dorosłych a także dla profesjonalistów.

Więcej o idei hospicjum oraz zbiórce można przeczytać TUTAJ.

Nr konta: 52 8060 0004 0551 0139 2000 0010
Bank Spółdzielczy w Białymstoku, Oddział w Michałowie


Dziadek Franek
dr Paweł Grabowski

Antek ma 7 lat. Mieszka w bloku z rodzicami i siostrą. Ma też ukochanego dziadka, Frania, który mieszka za miastem w drewnianym domu. Któregoś dnia okazuje się, że dziadek jest chory i musi przejść operację. Rodzina krok po kroku towarzyszy mu w chorobie i odchodzeniu z tego świata. Historia dziadka Franka to ciepła, mądra i refleksyjna opowieść o relacjach rodzinnych, o potrzebie szczerej rozmowy nawet na najtrudniejsze tematy, o tym, jak wspólnie z dziećmi dzielić radości życia i jego smutki. Pokazuje, że przemijanie i spotkanie ze śmiercią są wpisane w ludzkie życie, że to nie temat tabu, przed którym należałoby chronić dzieci. Do przeczytania zarówno przez dzieci, jak i dorosłych, będzie szczególnie pomocna rodzinom z małymi dziećmi, doświadczającym bólu rozstania z bliską osobą.

KSIĄŻKA DOSTĘPNA NA DOBROCI.PL>>>
ORAZ W SKLEPIE WYDAWNICTWA EDYCJI ŚW. PAWŁA>>>

Dochód z książki przeznaczony jest na budowę Hospicjum Proroka Eliasza.

Reklama

Dołącz do naszych darczyńców. Wesprzyj nas!

Najciekawsze artykuły

co tydzień w Twojej skrzynce mailowej

Raz w tygodniu otrzymasz przegląd najważniejszych artykułów ze Stacji7

SKLEP DOBROCI

Reklama

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ
WIARA I MODLITWA
Wspieraj nas - złóż darowiznę