Nigdy nie wiesz, co przeżywa osoba na wózku. „Chcę być traktowana po ludzku”

Paweł Kęska: Twoja historia pokazuje, że aby porozumieć się z drugim człowiekiem, słowa nie są potrzebne.

Joanna Mikołajczuk: Potrafię wyczuć czy osoba udaje, że mnie traktuje normalnie czy nie. Chcę być traktowana po ludzku, tak jak każdy człowiek. Godność człowieka bardzo często nie jest szanowana. Ja sama doświadczyłam upokorzeń tylko dlatego, że nie mówię. Myślę, że jeśli ktoś bardzo chce mnie zrozumieć, to to zrobi. Wszystko jest w ludzkich głowach.

Siedzimy teraz razem przed monitorem. Mówisz wskazując źrenicami oczu litery na ekranie a one tworzą tekst, który możemy czytać. Kiedy i jak Asia przyszła na świat?

Od mojego urodzenia niedługo minie 40 lat. Od urodzenia choruję na dziecięce porażenie mózgowe. Ciąża mojej mamy przebiegała dobrze. W dniu porodu okazało się, że jestem nieprawidłowo ułożona. Położna mówiła, że niezbędne jest cesarskie cięcie, bo dziecko jest duże. Mamusia zaczęła błagać ginekologa, żeby zrobił jej cesarskie cięcie, ale on nie dał się przekonać. Zaczął się poród. Zrobili mamie zastrzyki, ale wkrótce przestały działać, musiała się męczyć bez pomocy… przepraszam, miała pomoc – pan doktor zaczął mnie ciągnąć i tak to robił, że wszystkie nerwy mi trzaskały. Mama sama ledwo żyła. Dopytywała się co ze mną, dlaczego nie płaczę? Nikt jej nie odpowiedział. Mojego tatę poproszono o oddanie krwi. Dla lekarzy było wiadome, że długo nie pożyję. Pewna pani doktor powiedziała mamie, że lepiej, żeby to dziecko umarło. Jednak przeżyłam.

Nie mówiłaś, nie chodziłaś, miałaś trudności z jedzeniem… Trudne początki.

To się nie zmieniło do dziś, jednak brak kontaktu sprawił, że orzeczono, że jestem upośledzona intelektualnie w stopniu znacznym. Kiedy byłam w wieku szkolnym musiał mnie znów zaklasyfikować psycholog. Zmieniono opinię z upośledzonej znacznie na rozwiniętą ponad normę. Pani od nauczania początkowego po wyjściu ode mnie pobiegła do dyrektor szkoły z płaczem, że jak na mnie patrzy, to jej się chce płakać. Druga pani nie uciekła. Program przeznaczony dla klasy zerowej przerobiłam w ciągu dwóch miesięcy. Pierwszą i drugą klasę w jednym roku. Oczywiście musiałam zdać egzamin. Miałam specjalny drewniany fotelik z blatem, a do niego przyklejoną kartkę z czytanką, żebym jej przypadkiem nie porwała. Moim zadaniem było przeczytać czytankę i opowiedzieć jej treść za pomocą symboli Blissa. Druga część egzaminu polegała na rozwiązywaniu prostych zadań matematycznych. Byli trochę zaskoczeni tym, że naprawdę jestem normalna. Ukończyłam szkołę podstawową z wyróżnieniem. W końcu liceum i matura. Moja wymarzona matura. Było ciężko, nawet nie wyobrażałam sobie, że aż tak. Ale udało się, zdałam. Oczywiście nie dokonałabym tego gdyby nie moi kochani rodzice. To oni we mnie nie zwątpili.

Czym są symbole Blissa?

To coś w rodzaju piktogramów, obrazków, nad którymi jest napisane co oznaczają. Ktoś pokazywał po kolei karty z obrazkami a jak potwierdzałam: tak – nie. Symboli jednak było za mało, musiałam się wspomagać alfabetem. Ktoś wskazywał na karcie kolejne litery a ja dawałam znać: tak – nie. Z resztą w taki sposób wraz z koleżankami napisałam dwie bajki.

Urządzenie, za pomocą którego się komunikujemy posiadasz dopiero od czterech lat. To musiała być w Twoim życiu rewolucja.

Doskonale pamiętam dzień, w którym dowiedziałam się, iż jest takie urządzenie. Ale od początku. Maj 2006 r. Potrzebowałam wstawienia stymulatora do móżdżku, którego zadaniem było pomóc mi w rozluźnieniu mięśni. Operacja się nie udała. Trzeba było go usunąć. Zostawili dwie elektrody. Za miesiąc znów operacja. Za pięć miesięcy następna… Było tego za dużo. W noc przed kolejną operacją coś się ze mną stało… nerwy skumulowane przez tyle miesięcy eksplodowały. Zaczęłam krzyczeć. To był krzyk wewnętrzny, którego nikt nie słyszał. Lęk i depresja pozostały do dziś. Zawsze byłam radosna i uśmiechnięta. Uświadomiłam sobie wtedy, że nie mogę dłużej udawać, że wszystko jest ok. Zaczęłam szukać rozwiązania, które poprawiło by mój kontakt z ludźmi. Trwało to długo. Nic się nie sprawdzało. Aż wreszcie szwagier powiedział mi o Cyber Oku. Wiedziałam, że to jest to. Zaczęła się o nie walka. Poprosiłam siostrę, żeby napisała ze mną list do pani Elżbiety Jaworowicz do telewizji. Za dwa dni zadzwonił telefon. Kiedy pani Jaworowicz przyjechała do mnie nie wierzyłam w to, co się dzieje…. Parę tygodni po emisji programu, przyjechał do mnie doktor z wymarzonym urządzeniem… Doskonale sobie poradziłam. Dostęp do internetu dostałam w grudniu 2017 roku i mogę teraz pisać publicznie. Mój profil na Facebooku obserwuje ponad tysiąc osób.

Fot. Paweł Kęska

Mówiłaś o emocjach jakie przeżywasz… To musi być ogromnie trudne, przez tyle lat więzić je w sobie…

Trudno jest mi pisać o emocjach, bo przez prawie całe życie ukrywałam je. Dlaczego? Myślałam, że i tak nikt mnie nie zrozumie, bo nikt nie jest w mojej skórze. Więc po co mówić? Jednak, w pewnym momencie już nie wytrzymałam, otworzyłam się i powiedziałam co ze mną się dzieje. O depresji, że sobie nie radzę z takim z życiem.

Co z depresją?

Tak, to jest straszna i podstępna choroba. Nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo trudno z niej wyjść. Myślałam, że sama sobie poradzę z emocjami i myślami…. jak zawsze. Jednak nie poradziłam sobie. Choć udało mi się zdobyć Cyber Oko, wymarzone urządzenie, jednak nie byłam szczęśliwa. Trudno jest mi się pogodzić z losem i zaakceptować go. Kiedy jestem na mieście, irytują mnie spojrzenia ludzi, jak bym była z innej planety. Czy mogłabym mieć własną rodzinę, męża, dzieci i dom? Tak naprawdę to nigdy siebie nie zaakceptowałam jako osoby niepełnosprawnej. Kiedy miałam w tym roku zacząć studia nie myślałam o swoim stanie fizycznym, myślałam tylko o studiach, żeby je rozpocząć, a później wiedziałam, że jakoś by szło. Zetknięcie się z rzeczywistością okazało się tak bolesne, że trochę się posypałam… Psychiatra przepisała mi leki, po których poczułam się lepiej. Odradzano mi, żebym mówiła o swojej depresji, ale uważam że powinnam, choćby dlatego żeby uświadomić ludziom, że osoba niepełnosprawna jest człowiekiem takim samym jak osoba sprawna i też ma takie same problemy.

Piszesz wiersze, jeden z nich został opublikowany w zagranicznej antologii poezji. To sposób na kontakt ze światem?

Tak. Tak wyrażam swoje myśli i emocje. To czasem trudne emocje ale zawsze prawdziwe. Na przykład ten krótki wiersz:

Odejść, na zawsze
moje skrywane od dawna ciche pragnienie,
szumiące jak mały strumyk.
Marzenie o którym ciągle śnię.
Gdy leżę w nocy sama niby suchy liść, zimna, nie potrzebna.
Wiem na pewno, nie zaznam nigdy prawdziwej, namiętnej miłości.

Gdybyś mogła sprawnie używać rąk, co chciałabyś robić?

W wyobraźni wciąż maluję obrazy. Mam sztalugi, pędzle, przeróżnego rodzaju farby. W wyobraźni maluję krajobrazy, zielone łąki pełne maków. Maluję też siebie w biegu. Chciałabym namalować obraz konia w galopie jak biegnie swobodnie po polanie. Czarnego rumaka, grzywa i ogon się rozwiewają a on biegnie.

A muzyka?

Od dziecka uwielbiam muzykę. Wyobrażałam sobie, że stoję na scenie i śpiewam z jakimś artystą. Do dziś tak mam. Chciałabym pojechać na koncerty  Pearl Jam do Chicago, Rammstein do Berlina, Marillion do Los Angeles, Gun’ S Roses do Oklahomy. W Gun’S Roses zakochałam jako mała dziewczynka. Pamiętam jak chciałam z nimi być na scenie i machać tak jak oni głową. Taka muzyka zawsze mnie uspakajała. Od jakiegoś czasu marzę, żeby pojechać do teatru i do opery i choć nie lubię takiej muzyki, to uważam, że powinnam to zobaczyć.

Uczestniczysz w życiu publicznym, np. czy chodzisz na wybory?

Niespecjalnie interesuję się polityką. Chociaż może powinnam, choćby dla mojej przyszłości, by później nie narzekać na „władze”, że nic się nie dzieje w moim mieście, że nie mogę wyjść do kina. Do lokalu wyborczego, w którym miałabym oddać głos do niedawna nie było podjazdu. Brakuje w moim mieście normalnych chodników, rozrywki na poziomie, autobusów niskopodłogowych.

Co możesz, co chcesz dać innym ludziom?

Oglądałam Mszę świętą o uzdrowienie. Kazanie na niej miało mniej więcej taki sens, że nawet najmniejsze nasze działanie jest bardzo ważne dla Boga. Ci, którzy czują, że są do niczego mają więc zadanie do wykonania. Łaska daru pisania jaką otrzymałam, nie może się zmarnować, bo dał mi ją sam Bóg. Piszę wiersze, prowadzę też blog i piszę książkę. Często jednak tracę wiarę, że taka kobieta jak ja, pokręcona, może być coś warta. Jednak w Ewangelii kobieta wrzuca na ofiarę dwa pieniądze. Ktoś może powiedzieć – po co je wrzuciłaś? i tak to nic świątyni nie pomoże… A Jezus powiedział, że ona zrobiła więcej, niż wszyscy inni.

Kim jest dla Ciebie Bóg?

To Ktoś, Kto wobec nas ma doskonały plan. Przeczytałam to w książce „Moc uwielbienia” i uwierzyłam w to. Miałam żyć 13 lat, a żyję prawie 40. Może ja jeszcze nie odkryłam tego planu? A może odkryłam, tylko nie mogę w to uwierzyć?

Jakie masz plany na przyszłość?

Chcę studiować psychologię. Skończyłam niedawno kurs „Podstawy psychologii klinicznej”. Nie było to łatwe, gdyż sama znajdowałam się w ciężkim stanie psychicznym. Cały czas zastanawiałam się czy to ma sens? Przecież ja się do niczego nie nadaję!!! Nie wierzyłam, że zdam egzamin. Jednak moja wiedza z zakresu psychologii klinicznej okazała się całkiem spora. O wielu rzeczach wiedziałam z autopsji. Gdy zaliczyłam egzamin, poczułam się jak bym zdobyła „Nobla”. W nocy leżąc już w łóżku pomyślałam, że może nie jestem taka głupia, jak samą siebie oceniam i jak wszyscy myślą? Uśmiechnęłam się do siebie i zasnęłam.

Jakie są Twoje marzenia?

Chciałabym pojechać do Francji. Od dziecka uwielbiałam podróże, chyba dlatego, że jeździłam z rodzicami do Warszawy na rehabilitacje. Marzę, żeby pojechać do Rzymu i zobaczyć Koloseum, pojechać na grób Jana Pawła II i pomodlić się. Pragnęłabym też spotkać się Papieżem Franciszkiem i choć chwilę z nim porozmawiać. Marzę, żeby pojechać do Tybetu. Zawsze interesowała mnie kultura dalekiego wschodu. To tylko marzenia. Trzeba o czymś marzyć żeby żyć. Chciałabym też spotkać swoją prawdziwą miłość, tylko czy jest mi przeznaczona?

Czego się boisz?

Boję się przyszłości, kiedy moi rodzice odejdą. Nie chcę, żeby żadna z moich sióstr się mną opiekowała, nie chcę też pójść do ośrodka. Wiem, jak w takich domach zajmują się podopiecznymi. Muszę znaleźć takie rozwiązanie, żeby było dobrze. Chciałabym wybudować dom dla takich osób jak ja.

Co byś chciała powiedzieć innym ludziom w imieniu osób niepełnosprawnych, które mają trudność z komunikowaniem się?

Wygląd to nie wszystko. Nigdy nie wiesz, drogi czytelniku co się kryje w pokręconym ciele siedzącym na wózku.

---

Wywiad jest fragmentem rozmowy przeprowadzonej na antenie Radia Warszawa.