ROZMOWY

Nigdy nie wiesz, co przeżywa osoba na wózku. “Chcę być traktowana po ludzku”

Joanna Mikołajczuk od dziecka nie może mówić, nie może też używać sprawnie rąk ani nóg. Pomimo swojej choroby nie poddaje się – pisze wiersze, pracuje nad książką, prowadzi bloga, a jesienią rozpocznie studia z psychologii. „Łaska daru pisania jaką otrzymałam, nie może się zmarnować, bo dał mi ją sam Bóg” – mówi.

Paweł
Kęska
zobacz artykuly tego autora >

Polub nas na Facebooku!

Paweł Kęska: Twoja historia pokazuje, że aby porozumieć się z drugim człowiekiem, słowa nie są potrzebne.

Joanna Mikołajczuk: Potrafię wyczuć czy osoba udaje, że mnie traktuje normalnie czy nie. Chcę być traktowana po ludzku, tak jak każdy człowiek. Godność człowieka bardzo często nie jest szanowana. Ja sama doświadczyłam upokorzeń tylko dlatego, że nie mówię. Myślę, że jeśli ktoś bardzo chce mnie zrozumieć, to to zrobi. Wszystko jest w ludzkich głowach.

 

Siedzimy teraz razem przed monitorem. Mówisz wskazując źrenicami oczu litery na ekranie a one tworzą tekst, który możemy czytać. Kiedy i jak Asia przyszła na świat?

Od mojego urodzenia niedługo minie 40 lat. Od urodzenia choruję na dziecięce porażenie mózgowe. Ciąża mojej mamy przebiegała dobrze. W dniu porodu okazało się, że jestem nieprawidłowo ułożona. Położna mówiła, że niezbędne jest cesarskie cięcie, bo dziecko jest duże. Mamusia zaczęła błagać ginekologa, żeby zrobił jej cesarskie cięcie, ale on nie dał się przekonać. Zaczął się poród. Zrobili mamie zastrzyki, ale wkrótce przestały działać, musiała się męczyć bez pomocy… przepraszam, miała pomoc – pan doktor zaczął mnie ciągnąć i tak to robił, że wszystkie nerwy mi trzaskały. Mama sama ledwo żyła. Dopytywała się co ze mną, dlaczego nie płaczę? Nikt jej nie odpowiedział. Mojego tatę poproszono o oddanie krwi. Dla lekarzy było wiadome, że długo nie pożyję. Pewna pani doktor powiedziała mamie, że lepiej, żeby to dziecko umarło. Jednak przeżyłam.

 

Nie mówiłaś, nie chodziłaś, miałaś trudności z jedzeniem… Trudne początki.

To się nie zmieniło do dziś, jednak brak kontaktu sprawił, że orzeczono, że jestem upośledzona intelektualnie w stopniu znacznym. Kiedy byłam w wieku szkolnym musiał mnie znów zaklasyfikować psycholog. Zmieniono opinię z upośledzonej znacznie na rozwiniętą ponad normę. Pani od nauczania początkowego po wyjściu ode mnie pobiegła do dyrektor szkoły z płaczem, że jak na mnie patrzy, to jej się chce płakać. Druga pani nie uciekła. Program przeznaczony dla klasy zerowej przerobiłam w ciągu dwóch miesięcy. Pierwszą i drugą klasę w jednym roku. Oczywiście musiałam zdać egzamin. Miałam specjalny drewniany fotelik z blatem, a do niego przyklejoną kartkę z czytanką, żebym jej przypadkiem nie porwała. Moim zadaniem było przeczytać czytankę i opowiedzieć jej treść za pomocą symboli Blissa. Druga część egzaminu polegała na rozwiązywaniu prostych zadań matematycznych. Byli trochę zaskoczeni tym, że naprawdę jestem normalna. Ukończyłam szkołę podstawową z wyróżnieniem. W końcu liceum i matura. Moja wymarzona matura. Było ciężko, nawet nie wyobrażałam sobie, że aż tak. Ale udało się, zdałam. Oczywiście nie dokonałabym tego gdyby nie moi kochani rodzice. To oni we mnie nie zwątpili.

 

Czym są symbole Blissa?

To coś w rodzaju piktogramów, obrazków, nad którymi jest napisane co oznaczają. Ktoś pokazywał po kolei karty z obrazkami a jak potwierdzałam: tak – nie. Symboli jednak było za mało, musiałam się wspomagać alfabetem. Ktoś wskazywał na karcie kolejne litery a ja dawałam znać: tak – nie. Z resztą w taki sposób wraz z koleżankami napisałam dwie bajki.

 

Urządzenie, za pomocą którego się komunikujemy posiadasz dopiero od czterech lat. To musiała być w Twoim życiu rewolucja.

Doskonale pamiętam dzień, w którym dowiedziałam się, iż jest takie urządzenie. Ale od początku. Maj 2006 r. Potrzebowałam wstawienia stymulatora do móżdżku, którego zadaniem było pomóc mi w rozluźnieniu mięśni. Operacja się nie udała. Trzeba było go usunąć. Zostawili dwie elektrody. Za miesiąc znów operacja. Za pięć miesięcy następna… Było tego za dużo. W noc przed kolejną operacją coś się ze mną stało… nerwy skumulowane przez tyle miesięcy eksplodowały. Zaczęłam krzyczeć. To był krzyk wewnętrzny, którego nikt nie słyszał. Lęk i depresja pozostały do dziś. Zawsze byłam radosna i uśmiechnięta. Uświadomiłam sobie wtedy, że nie mogę dłużej udawać, że wszystko jest ok. Zaczęłam szukać rozwiązania, które poprawiło by mój kontakt z ludźmi. Trwało to długo. Nic się nie sprawdzało. Aż wreszcie szwagier powiedział mi o Cyber Oku. Wiedziałam, że to jest to. Zaczęła się o nie walka. Poprosiłam siostrę, żeby napisała ze mną list do pani Elżbiety Jaworowicz do telewizji. Za dwa dni zadzwonił telefon. Kiedy pani Jaworowicz przyjechała do mnie nie wierzyłam w to, co się dzieje…. Parę tygodni po emisji programu, przyjechał do mnie doktor z wymarzonym urządzeniem… Doskonale sobie poradziłam. Dostęp do internetu dostałam w grudniu 2017 roku i mogę teraz pisać publicznie. Mój profil na Facebooku obserwuje ponad tysiąc osób.

 

Fot. Paweł Kęska

 

Mówiłaś o emocjach jakie przeżywasz… To musi być ogromnie trudne, przez tyle lat więzić je w sobie…

Trudno jest mi pisać o emocjach, bo przez prawie całe życie ukrywałam je. Dlaczego? Myślałam, że i tak nikt mnie nie zrozumie, bo nikt nie jest w mojej skórze. Więc po co mówić? Jednak, w pewnym momencie już nie wytrzymałam, otworzyłam się i powiedziałam co ze mną się dzieje. O depresji, że sobie nie radzę z takim z życiem.

 

Co z depresją?

Tak, to jest straszna i podstępna choroba. Nie zdawałam sobie sprawy jak bardzo trudno z niej wyjść. Myślałam, że sama sobie poradzę z emocjami i myślami…. jak zawsze. Jednak nie poradziłam sobie. Choć udało mi się zdobyć Cyber Oko, wymarzone urządzenie, jednak nie byłam szczęśliwa. Trudno jest mi się pogodzić z losem i zaakceptować go. Kiedy jestem na mieście, irytują mnie spojrzenia ludzi, jak bym była z innej planety. Czy mogłabym mieć własną rodzinę, męża, dzieci i dom? Tak naprawdę to nigdy siebie nie zaakceptowałam jako osoby niepełnosprawnej. Kiedy miałam w tym roku zacząć studia nie myślałam o swoim stanie fizycznym, myślałam tylko o studiach, żeby je rozpocząć, a później wiedziałam, że jakoś by szło. Zetknięcie się z rzeczywistością okazało się tak bolesne, że trochę się posypałam… Psychiatra przepisała mi leki, po których poczułam się lepiej. Odradzano mi, żebym mówiła o swojej depresji, ale uważam że powinnam, choćby dlatego żeby uświadomić ludziom, że osoba niepełnosprawna jest człowiekiem takim samym jak osoba sprawna i też ma takie same problemy.

 

Piszesz wiersze, jeden z nich został opublikowany w zagranicznej antologii poezji. To sposób na kontakt ze światem?

Tak. Tak wyrażam swoje myśli i emocje. To czasem trudne emocje ale zawsze prawdziwe. Na przykład ten krótki wiersz:

Odejść, na zawsze
moje skrywane od dawna ciche pragnienie,
szumiące jak mały strumyk.
Marzenie o którym ciągle śnię.
Gdy leżę w nocy sama niby suchy liść, zimna, nie potrzebna.
Wiem na pewno, nie zaznam nigdy prawdziwej, namiętnej miłości.

 

Gdybyś mogła sprawnie używać rąk, co chciałabyś robić?

W wyobraźni wciąż maluję obrazy. Mam sztalugi, pędzle, przeróżnego rodzaju farby. W wyobraźni maluję krajobrazy, zielone łąki pełne maków. Maluję też siebie w biegu. Chciałabym namalować obraz konia w galopie jak biegnie swobodnie po polanie. Czarnego rumaka, grzywa i ogon się rozwiewają a on biegnie.

 

A muzyka?

Od dziecka uwielbiam muzykę. Wyobrażałam sobie, że stoję na scenie i śpiewam z jakimś artystą. Do dziś tak mam. Chciałabym pojechać na koncerty  Pearl Jam do Chicago, Rammstein do Berlina, Marillion do Los Angeles, Gun’ S Roses do Oklahomy. W Gun’S Roses zakochałam jako mała dziewczynka. Pamiętam jak chciałam z nimi być na scenie i machać tak jak oni głową. Taka muzyka zawsze mnie uspakajała. Od jakiegoś czasu marzę, żeby pojechać do teatru i do opery i choć nie lubię takiej muzyki, to uważam, że powinnam to zobaczyć.

 

Uczestniczysz w życiu publicznym, np. czy chodzisz na wybory?

Niespecjalnie interesuję się polityką. Chociaż może powinnam, choćby dla mojej przyszłości, by później nie narzekać na „władze”, że nic się nie dzieje w moim mieście, że nie mogę wyjść do kina. Do lokalu wyborczego, w którym miałabym oddać głos do niedawna nie było podjazdu. Brakuje w moim mieście normalnych chodników, rozrywki na poziomie, autobusów niskopodłogowych.

 

Co możesz, co chcesz dać innym ludziom?

Oglądałam Mszę świętą o uzdrowienie. Kazanie na niej miało mniej więcej taki sens, że nawet najmniejsze nasze działanie jest bardzo ważne dla Boga. Ci, którzy czują, że są do niczego mają więc zadanie do wykonania. Łaska daru pisania jaką otrzymałam, nie może się zmarnować, bo dał mi ją sam Bóg. Piszę wiersze, prowadzę też blog i piszę książkę. Często jednak tracę wiarę, że taka kobieta jak ja, pokręcona, może być coś warta. Jednak w Ewangelii kobieta wrzuca na ofiarę dwa pieniądze. Ktoś może powiedzieć – po co je wrzuciłaś? i tak to nic świątyni nie pomoże… A Jezus powiedział, że ona zrobiła więcej, niż wszyscy inni.

 

Kim jest dla Ciebie Bóg?

To Ktoś, Kto wobec nas ma doskonały plan. Przeczytałam to w książce „Moc uwielbienia” i uwierzyłam w to. Miałam żyć 13 lat, a żyję prawie 40. Może ja jeszcze nie odkryłam tego planu? A może odkryłam, tylko nie mogę w to uwierzyć?

 

Jakie masz plany na przyszłość?

Chcę studiować psychologię. Skończyłam niedawno kurs „Podstawy psychologii klinicznej”. Nie było to łatwe, gdyż sama znajdowałam się w ciężkim stanie psychicznym. Cały czas zastanawiałam się czy to ma sens? Przecież ja się do niczego nie nadaję!!! Nie wierzyłam, że zdam egzamin. Jednak moja wiedza z zakresu psychologii klinicznej okazała się całkiem spora. O wielu rzeczach wiedziałam z autopsji. Gdy zaliczyłam egzamin, poczułam się jak bym zdobyła „Nobla”. W nocy leżąc już w łóżku pomyślałam, że może nie jestem taka głupia, jak samą siebie oceniam i jak wszyscy myślą? Uśmiechnęłam się do siebie i zasnęłam.

 

Jakie są Twoje marzenia?

Chciałabym pojechać do Francji. Od dziecka uwielbiałam podróże, chyba dlatego, że jeździłam z rodzicami do Warszawy na rehabilitacje. Marzę, żeby pojechać do Rzymu i zobaczyć Koloseum, pojechać na grób Jana Pawła II i pomodlić się. Pragnęłabym też spotkać się Papieżem Franciszkiem i choć chwilę z nim porozmawiać. Marzę, żeby pojechać do Tybetu. Zawsze interesowała mnie kultura dalekiego wschodu. To tylko marzenia. Trzeba o czymś marzyć żeby żyć. Chciałabym też spotkać swoją prawdziwą miłość, tylko czy jest mi przeznaczona?

 

Czego się boisz?

Boję się przyszłości, kiedy moi rodzice odejdą. Nie chcę, żeby żadna z moich sióstr się mną opiekowała, nie chcę też pójść do ośrodka. Wiem, jak w takich domach zajmują się podopiecznymi. Muszę znaleźć takie rozwiązanie, żeby było dobrze. Chciałabym wybudować dom dla takich osób jak ja.

 

Co byś chciała powiedzieć innym ludziom w imieniu osób niepełnosprawnych, które mają trudność z komunikowaniem się?

Wygląd to nie wszystko. Nigdy nie wiesz, drogi czytelniku co się kryje w pokręconym ciele siedzącym na wózku.

 


Wywiad jest fragmentem rozmowy przeprowadzonej na antenie Radia Warszawa.

 

Paweł Kęska

Zobacz inne artykuły tego autora >

Reklama

Szukasz wartościowych treści?

Zapisz się na cotygodniowy newsletter Stacji7


Reklama

 

 


Reklama

Paweł
Kęska
zobacz artykuly tego autora >

Życie w blasku Anielki

– Nie żyjemy w cieniu wydarzeń sprzed roku, że dziecko chore, śmierć, pogrzeb. Nie żyjemy w cieniu Anielki, tylko w jej blasku! – mówią Irena i Maciek, rodzice dziewczynki z bezczaszkowiem, których historia poruszyła rok temu wielu ludzi.

Irena i Maciej Kaczyńscy
Irena i Maciej
Kaczyńscy
zobacz artykuly tego autora >
Anna Druś
Anna
Druś
zobacz artykuly tego autora >

Polub nas na Facebooku!

Dziś mija dokładnie rok od dnia, w którym Anielka odeszła. Gdy rok temu rozmawialiśmy z jej rodzicami miała zaledwie kilka dni. W rozmowie, która rozeszła się w polskim Internecie niezwykle szeroko opowiadali, jak proponowano im aborcję, opisywali na czym w praktyce polega ich sytuacja. Byli niezwykle spokojni.

Teraz spotkaliśmy się z nimi znowu. Zapytaliśmy o to, jak historia potoczyła się dalej oraz jak zmieniła życie ich rodziny. Tym razem nie płakać – przynajmniej mnie, dziennikarzowi prowadzącemu wywiad – jest znacznie trudniej.

 

Wróćmy do tego, co wydarzyło się rok temu. Anielka urodziła się 1 lutego, 8 lutego zmarła, czyli żyła tydzień…

Irena: Więcej, żyła dokładnie tydzień, ponieważ zmarła o tej samej godzinie, o której się urodziła. W trakcie Mszy św., którą nasz zaprzyjaźniony ks. Piotr odprawiał w jej intencji.

 

Czy tego dnia – ostatniego dnia jej życia – były jakieś symptomy zapowiadające, że to będzie “dziś”?

Irena: Już rano zwróciłam uwagę, że Anielka zmieniła się na twarzy. Niesamowicie wypiękniała. To była uderzająca różnica względem tego, jak wyglądała przez poprzednie dni. Wcześniej miała buzię typową dla noworodka. A wtedy miała wręcz wyraz twarzy kilkuletniej dziewczynki, pokazały jej się rysy twarzy, tak pojaśniała…

Maciek: Zrobiła się też podobna do naszej drugiej córki Janeczki. 

Irena: Parę godzin później zaczęły się pierwsze problemy. Najpierw z jedzeniem, które przestała dobrze przyswajać, później – pojawiły się głębokie westchnięcia, których wcześniej nie było, wydawało się że coś jest nie tak. Zadzwoniliśmy po poradę do Hospicjum.

 

 

Cały czas byliście pod opieką Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci?

Irena: Tak, już od czasu ciąży, a regularnie od naszego wyjścia ze szpitala do domu. Wsparcie z ich strony było ogromne. Mieliśmy wręcz wrażenie, że niemal rozściełają przed nami królewski dywan…

 

W jakim sensie?

Irena: Opieka hospicyjna to nie tylko leczenie czy pomoc lekarza. To tylko 25 proc. tego, co rodzina umierającego dziecka dostaje od nich. To pełna opieka, począwszy od wsparcia psychologicznego, po urzędowe. To tworzenie komfortu dla rodziców znajdujących się w dramatycznej sytuacji umierania dziecka.

Maciek: Pamiętam jak mi te panie pomogły w urzędzie, już po śmierci Anielki. Były moim rzecznikiem, gdy okazało się, że urzędniczka ma jakiś problem z tym, że przychodzę jednocześnie po wystawienie aktu urodzenia i aktu zgonu. Wkroczyły z “Temu panu umarło właśnie dziecko. Proszę mu dać takie i takie dokumenty”…

 

Ale wróćmy do tej sytuacji, zanim Anielka umarła. Co mówiły wtedy panie z hospicjum?

Uspokoiły, zaleciły obserwowanie, doradzały co konkretnie mamy robić i zaoferowały, że przyjadą, gdyby coś więcej się działo. Naszych telefonów było kilka, powoli docierało do nas że Anielka umiera. Niedługo potem był dzwonek do drzwi, przyjechały. Nie spodziewaliśmy się ich przyjazdu, ale one wiedziały że to było konieczne.

 

I co się okazało?

Pani doktor zbadała Anielkę i potwierdziła, że rzeczywiście to są już ostatnie chwile. Pozostawiły nam wtedy wybór, czy mają zostać, czy wolimy być sami. Na naszą prośbę zostały. Z wielkim wyczuciem służyły pomocą z niczym się nie narzucając.. Zajęły się nawet naszymi dziećmi żebyśmy mogli spokojnie czuwać przy Anielce.

 

Anielka wtedy leżała w łóżeczku, czy nosiliście ją?

Irena: Nie chciałam jej za bardzo dotykać, żeby w żaden sposób nie przyspieszyć tego momentu.

Anielka oddychała spokojnie co jakiś czas wzdychając głęboko, aż w końcu to się uspokoiło. Wtedy pani Doktor zbadała serce i choć trudno było wyczuć stetoskopem bicie, to jeszcze unosiła się klatka piersiowa. Wtedy wzięłam Anielkę na ręce i utuliłam na te ostatnie kilka minut. Umarła na moich rękach. Godzina 18:35, tak jak narodzin.

Maciek: W tym momencie pewnie na Mszy św. za nią było Przeistoczenie… Niezwykłe przenikanie się tych chwil.

Irena: O wszystkie potrzebne rzeczy zadbaliśmy wcześniej- białą sukienkę i czapeczkę, kocyk i poduszeczkę, jeszcze w czasie ciąży. Przygotowałam Anielkę, ubrałam, odłożyłam na  poduszeczkę, przykryłam białym kocykiem…

Maciek: I pomodliliśmy się wszyscy. Zapaliliśmy świecę z wizerunkiem św.Stanisława Papczyńskiego i zaśpiewaliśmy “Salve Regina”.

 

A co robiły w tym czasie dzieci? Jak reagowały?

Irena: Dopóki Anielka jeszcze żyła siedziały przy stoliczku obok i rysowały jej portrety w czapeczce i w aureoli. Póżniej Maciek zabrał je do innego pokoju żebyśmy mogli swobodnie porozmawiać z lekarzem, wszystko przygotować do modlitwy. Przeżywały to razem z nami, ze spokojem, bo od nas czuły spokój.

Maciek: Nie byliśmy też bez uczuć, nie przyjmowaliśmy tego “na zimno”. Do śmierci Anielki przygotowywaliśmy się wszyscy od kiedy dowiedzieliśmy się o jej wadzie. I dzieci też były do tego przez nas na ile się da przygotowane, chociaż śmierć Anielki w domu, a nie w szpitalu była szczęśliwą zmianą planów. Trzeba było dzieciom kolejne kwestie wytłumaczyć, oswoić. Czekając na pana z zakładu pogrzebowego wziąłem je na bok i spokojnie z nimi porozmawiałem. Już wcześniej dzieciom tłumaczyliśmy, że człowiek jest ciałem i duszą. Ciało zostało, a dusza Anielki jest już w Niebie. Czyli Anielka jest w Niebie. Nie wiem na ile umysł bystrego 5-latka może coś z tego pojąć, zresztą nie wiem też czy umysł 40-latka może pojąć znacząco więcej.

Irena: Na pewno były to wtedy dla nich nowe pojęcia, ale ufnie je przyjmowały. I po roku widzimy, że mają to pięknie poukładane.

 

 

Widziały Anielkę po śmierci?

Maciek: Tak, podchodziły do tego wózeczka, w którym leżała. Janka (3l.) nawet weszła na krzesło przy tym wózeczku, pogłaskała Anielkę po policzku i pobiegła dalej się gdzieś bawić.

 

Czyli przyjęła to wszystko zupełnie naturalnie…

Irena: Wszystko wtedy u nas działo się naraz, i życie, i śmierć. Dzieci się bawiły, w domu był zwykły bałagan. Anielka nie była intruzem w naszym dotychczasowym życiu, nie sprawiła, że przestaliśmy się śmiać. Dzieci nie mogły się doczekać jej narodzin, ale gdy się dowiedziały od nas, że siostrzyczka jest nieuleczalnie chora to po swojemu jej towarzyszyły. Rózia (5l.) wiedząc, że Anielka już umiera opowiadała jej jak będzie w Niebie, i tłumaczyła że nie musi się martwić. Trzymała za rączkę, całowała, uspakajała. Mówiła „Cichutko, cichutko, nie smuć się, nie płacz siostrzyczko, jestem przy tobie. Musisz Anielko być spokojna”

Maciek: Kiedy odprowadziłem do samochodu panie z hospicjum, jak przy zmianie warty spotkaliśmy w progu księdza Piotra. Akurat zapytały: Jak to zrobić, żeby śmierć dziecka przeżyć w taki sposób jak wy? Spojrzeliśmy się z księdzem porozumiewawczo i odpowiedziałem: trzeba żyć w Kościele katolickim. To Kościół uczy nas, jak mamy przeżywać takie rzeczy!

Irena: Uczy, co nie znaczy, że jest jakiś automat, że będzie miło, kolorowo i jeszcze zgodnie z naszym planem, bo czasem jest naprawdę trudno, ale to dzięki zawierzeniu jest pięknie.

Maciej: Generalnie gdy ktoś liczy, że w życiu będzie mu łatwo i kolorowo, to się przeliczy. Nie można za wszelką cenę unikać cierpienia i trudu.

Irena: Ta najtrudniejsza rzeczywistość w końcu dotknie każdego, niezależnie od tego, czy ktoś jest wierzący, czy niewierzący. Nas dotknęła teraz, w takim momencie życia i w takim momencie rozwoju naszej rodziny – ale takie sytuacje mogą dotknąć każdego. Można udawać, że coś się nie wydarzyło, zamknąć oczy, ale to, że czegoś nie widzimy nie znaczy że tego nie ma.

 

Co było dalej?

Irena: Przyjechał ks. Piotr, usiadł przy łóżeczku z Anielką i zaczął się modlić. Był można powiedzieć naszym kapelanem, modlił się, kiedy my musieliśmy działać. Ja zrobiłam dzieciom kolację, położyliśmy je spać i dalej czuwaliśmy przy Anielce na modlitwie. Wtedy mając już wszystko za sobą płakałam przesuwając pod palcami koraliki różańca

Maciek: Potem kolejna rzecz nie do uniknięcia – telefon do zakładu pogrzebowego. Pamiętam tę rozmowę. Zapytał bardzo przejęty: to jest dziecko, tak? Jak duże? Ja mówię: no, noworodek, malutkie, siedem dni. A on: “O mój Boże! To muszę po inną trumienkę pojechać”. Przez to też trochę dłużej do nas jechał. Wszedł w końcu cały w wypiekach, przerażony.

Irena: Gdy powiedziałam mu, że Anielka już jest gotowa, on z przerażeniem znów: O Boże, co pani mówi! A po chwili: Bo ja mam córkę o imieniu Anielka. To zresztą dla nas był kolejny drobiazg dowodzący, że ta cała historia jest po prostu uszyta przez Pana Boga. Widzieliśmy ten “ścieg” w różnych momentach.

 

Jak wyglądał pogrzeb?

Irena: Zupełnie inaczej niż zwykle wyglądają pogrzeby. Nie było atmosfery żałoby, nie czuliśmy, że siedzimy tu na środku kościoła jako rodzice, którzy stracili dziecko, raczej jakbyśmy wyprawiali dziecko do Pierwszej Komunii. Wokół pełno białych kwiatów, wszystko było białe, świetliste. Było słońce, mróz. Naprawdę nie było w nas jakiegoś tłumionego smutku, żalu. Był spokój, poczucie, że daliśmy jej wszystko, co można było dać Oddawanie swojego dziecka Panu Bogu, takie dopełnienie naszej opieki nad Anielką.

Maciek: Inna była też stypa. Bardzo rodzinna. Wyglądała jak radosne przyjęcie pierwszokomunijne albo chrzciny. Przyszła dosłownie cała rodzina.

Irena: Ja myślałam, że dla dalszej rodziny to będzie za trudne. Wiedzieliśmy, że oprócz nas będzie na pewno najbliższa rodzina, czyli nasi rodzice, rodzeństwo. Tymczasem dom był wypełniony po brzegi.

 

Czyli nie było płaczu? Łez? Zawodzenia babci?

Maciek: Niczego takiego. Ani naszego, ani nikogo z rodziny.

 

Pewnie nauczyli się od was przeżywania tej sytuacji…

Maciek: Myślę że też. Nie mówiliśmy nigdy o Anielce z żalem jak o porażce, tylko podmiotowo i z miłością. Bez udawania, że wszystko jest dobrze i tak jakbyśmy chcieli.

Irena: A udźwignęliśmy to wszystko dzięki wierze i wzajemnej miłości. Zresztą często jest tak, że to nasze wyobrażenia hamują nas przed wejściem na jakąś trudną drogę. A potem okazuje się, że rzeczywistość nie jest tak straszna, nie sprowadza się jedynie do cierpienia że mamy więcej sił niż sądziliśmy. Oraz że oprócz tego że będzie trudno – będzie również pięknie. My zawsze mieliśmy perspektywę Nieba, ale teraz jest tak, jakbyśmy już tam trochę byli umeblowani. Dzieciom jest też łatwiej. Mają wyobrażenie Nieba. Wiedzą, że tam jest Anielka.

Maciek: Nie tylko wyobrażenie, one mają pragnienie Nieba. One chcą już tam być! “Mamusiu, tak bym chciała już zobaczyć twarz Pana Jezusa”, “Już tak bym chciała być z Anielką, zobaczyć ją znowu”. To dla nas też ważne.

 

Dzieci były na pogrzebie siostry?

Irena: Nie zabieraliśmy ich. Uznaliśmy, że to nie jest rzeczywistość, która im jest teraz potrzebna. Za to na stypie były, wspominają, że wszyscy przyszli żeby pożegnać Anielkę.

 

Gdzie Anielka została pochowana?

Irena: Na naszym parafialnym cmentarzu. Od początku jednak rozumieliśmy, że ona jest stale przy nas, w naszych modlitwach, a nie na cmentarzu. Odwiedzamy jej grób w miarę możliwości, na przykład przy okazji bycia na Mszy św. w kościele obok, ale nie spędzamy tam każdej chwili. Na jej grobie posadziliśmy białe róże o nazwie Innocencia – Niewinność.

Maciek:  Od początku przypominaliśmy też rodzinie, że za Anielkę nie trzeba się już modlić. Można przychodzić na cmentarz, ale nie żeby “jej” zapalić świeczkę, bo “jej” tam nie ma, ale tak jak się odwiedza groby świętych, choć to może porównanie nieco na wyrost. Jednoznacznie mówią o tym teksty liturgiczne z Mszy za zmarłe ochrzczone dzieci: one już nic nie potrzebują, już są zbawione. To nie jest nasza emocjonalność, tak naucza Kościół.

 

fot. twitter.com/MaciekKaczynski

 

Od początku traktowaliście ją jak waszą świętą?

Irena: Takie spojrzenie na Anielkę wymagało ode mnie przestrojenia i przyznam, że było bardzo trudne. Przecież jeszcze dzień po jej śmierci nuciłam kołysankę, którą jej śpiewałam od pierwszego dnia i cały czas chodziły mi ręce od nieustannego bujania, choć już nie było kogo bujać. W jednej chwili musiałam odwrócić naszą relację. Z bycia matką noworodka, który wszystkiego ode mnie potrzebuje, na matkę, która w tej formule jest już nieprzydatna i może jedynie otrzymywać. Jak to ujął ks. Piotr: z matki dającej musiałam przestroić się na matkę przyjmującą.

 

Niezwykła relacja…

Irena: Nie myślę o niej jak o tym bezbronnym dziecku, które było z nami. Zbudowałam nową relację z moim dzieckiem, które będąc w Niebie ma już pełnię wiedzy, więc także w pełni nas rozumie, nasze troski i potrzeby. Anielka jest stałym wezwaniem w naszym pacierzu.

 

Jak się do niej zwracacie?

Irena: Święta Anielko.

Maciek: Nie napisaliśmy tak oczywiście na jej grobie, bo to byłoby nadużycie, ale w naszej prywatnej pobożności ona jest świętą. Nawet jak wsiadamy do samochodu, i modlimy się przed podróżą – zawsze prosimy o wstawiennictwo do naszej świętej Anielki. Lepiej zrozumiałem naukę o Kościele triumfującym, niebiańskim. Jak słyszę w Litanii do Wszystkich Świętych o Kościele. który chwali Boga – wiem, że ja mam tam „swojego człowieka”. Że to nie są jacyś tam anonimowi, niedostępni ludzie sprzed lat, którzy się dużo modlili i poszli Nieba, tylko że ja tam już znam konkretną osobę. Trzymałem tego świętego na rękach!

Irena: Maciek się nawet popłakał, gdy pierwszy raz zdał sobie z tego sprawę podczas odmawiania Litanii do Wszystkich świętych. Nasze dziecko ogląda Boga twarzą w twarz! Zresztą, także 1 listopada wreszcie umiemy świętować, wiemy jak je przeżywać. W telewizji już dzień przed Wszystkimi Świętymi robi się rzewnie, listopadowo, Chopin gra, wszyscy chlipią wspominając kto odszedł, uświadamiają sobie straty… A my nie! Mamy święto Anielki! Wyjątkowe święto, poświęcone właśnie takim osobom, jak ona.

 

Były jakieś wydarzenia, momenty, w których poczuliście to jej wsparcie z Nieba?

Maciek:Za jej wstawiennictwem prosiliśmy o dobrą śmierć dla wujka Irenki. Odszedł pojednany z Panem Bogiem, otoczony miłością najbliższych…w święto św.Anieli Merici. Jej obecność czujemy na co dzień.

Irena: Miałam też dwa razy taką sytuację – pierwszy raz już parę dni po śmierci – kiedy się mocno rozkleiłam, dopadła mnie straszna tęsknota i matczyne niedopełnienie miłości,  że tego dziecka które kochałam nie mam przy sobie i nie mogę przytulić, dotknąć, pocałować. I jakby w głębi usłyszałam łagodne: “mamo…”. To mnie wtedy otrzeźwiło, postawiło do pionu. Jakby przypomniała mi, że przecież ona jest . Za kim ja płaczę skoro ona tu obok mnie jest.

 

 

Jak ta historia zmieniła i was i waszych znajomych?

Irena: Wiemy że nasza historia docierała daleko. Zwracają się do nas ludzie z prośbą o modlitwę w zagrożonej ciąży, ale i ze świadectwem, co ta historia zmieniła w ich życiu, mówiąc że bardzo osobiście ją przeżyli,.. Mamy też kilka takich znajomości ludzi w podobnej sytuacji. Teraz na bieżąco jesteśmy w kontakcie z dziewczyną, która również nosi w sobie dziecko z bezczaszkowiem, również dziewczynkę. Ostatni etap ciąży. Też proponowano jej aborcję. Towarzyszymy im.

Za sprawą Anielki wielu ludzi dostrzegło też, jak wielkim darem jest życie, że trzeba o nie walczyć, gdy nam się wymyka z rąk i dziękować Bogu, gdy wszystko jest dobrze. Ostatnio pewna kobieta napisała do mnie: trzymałam dziś swojego nowonarodzonego wnuczka i wspomniałam Was z czułością. Anielka przypomniała, że miłość jest ponad wszystko.

 

A w waszym życiu? Co się zmieniło?

Irena: Dla nas wszystko się zmieniło. Dla nas Anielka to nie historia, ale nasze czwarte dziecko. To nie jest tak jak może się wydawać że rozmowa o Anielce jest jak rozdrapywanie starych ran czy przywoływanie bolesnych wspomnień, wręcz przeciwnie, dla mnie to opowiadanie o tym, co było piękne.

Maciek: Jej życie było darem, choć choroba i śmierć była dla nas wydarzeniem bardzo trudnym, zupełnie innym od tego, co znaliśmy jako rodzice trójki zdrowych dzieci To było jednoczesne doświadczenie wielkiej miłości i rodzicielskiego cierpienia i bezradności. Ale także to było coś bardzo ubogacającego, co bardzo otworzyło oczy na rzeczywistości, o których człowiek na co dzień nie myśli. Myśmy się zaś o nie nie tylko otarli, ale też zanurzyli się w największej tajemnicy ludzkości: sens życia, umierania, cierpienia. Jakkolwiek dziwnie to nie zabrzmi to nawet życzyłbym każdemu przeżycia, które zbliża do tej tajemnicy w takim stopniu. Oczywiście nie życzę nikomu śmierci dziecka. Ale chcę bardziej powiedzieć, że widzę jak mnie to zmieniło i jak wzmocniło.

Irena: Gdy o tym mówimy publicznie często pojawia się takie pytanie-zarzut: czy czujecie się  w związku z tym “lepsi”? Sugeruje się, że skazaliśmy nasze dziecko na cierpienie, żeby poczuć „moralną wyższość”. Ale przecież to absurd. Nie zrobiliśmy niczego, by mieć dziecko, które umrze i dzięki temu mieć okazję do wywyższania się. Po prostu mierzyliśmy się z rzeczywistością, która na nas spadła. Z cierpieniem, które na nas spadło.

Maciek: Inny argument z którym się stykamy to taki że skazujemy dziecko na cierpienie. Anielka od początku miała podawane leki przeciwbólowe, na wszelki wypadek, mimo że nie było widocznych oznak cierpienia, jest to standardową procedurą. Tymczasem na ból matki, której kończy się czas z dzieckiem nie ma leków. Jednak czy w związku z tym, że przeżyliśmy całą masę trudów czy chcieli byśmy cofnąć czas i sprawić, żeby tej historii nie było? Nie, nigdy! Jeżeli chcielibyśmy pozbyć się tego cierpienia to musielibyśmy usunąć je razem z miłością.

Irena:Kiedy ostatnio przez chwilę byłam w Hospicjum, które nam towarzyszyło po narodzinach Anielki, miałam myśl pewnie niezrozumiałą dla osób, które nie przeżyły czegoś takiego. Chciałam, żeby to się powtórzyło, chciałabym wrócić do tamtych chwil. Nie w tym sensie, żeby Anielkę sprowadzić z Nieba i znów mieć przy sobie, bo nieuchronność jej odejścia przyjęłam jeszcze przed narodzinami, tylko żeby wrócić do tego, cow nas i wokół nas wtedy było. Ponieważ to był czas wypełniony miłością, dobrem, szacunkiem, troską. Radość z obecności Anielki i maksymalna troska o nią.To było coś wspaniałego, co wypełniało nas od rana do nocy.

Maciek: Życie Anielki to były rekolekcje, dla nas i dla wielu ludzi, którzy poznali naszą historię. Pisali to wtedy w mediach społecznościowych. Ja sam gdy cofam się do tamtego czasu przypominam sobie atmosferę, zapach, światło, ciszę tamtych dni – to jakbym sobie przypominał jakieś ważne rekolekcje. To jest dokładnie ta sama kategoria wspomnień. To było namacalne zetknięcie się z Łaską. Po prostu widzieliśmy, że spływają na nas łaski, że stykamy się z Bożą obecnością w drugim człowieku.

 

… i gdyby nie było tego doświadczenia, to byście tych łask nie doświadczyli?

Irena: Tak. My nie żyjemy w cieniu wydarzeń sprzed roku – że „dziecko chore, śmierć, pogrzeb”. Nie żyjemy w cieniu Anielki, tylko w jej blasku!

 

🔹 PRZECZYTAJ: Nikt nie płacze, nawet Anielka

 

Rozmawiała Anna Druś

Irena i Maciej Kaczyńscy

Irena i Maciej Kaczyńscy

Zobacz inne artykuły tego autora >

Anna Druś

Anna Druś

dziennikarka i redaktor, w latach 2018-20 odpowiedzialna za sekcję news w Stacji7. Wcześniej pracowała w “Pulsie Biznesu”, “Newsweeku” i Katolickiej Agencji Informacyjnej. Z wykształcenia teolog i dziennikarz

Zobacz inne artykuły tego autora >

Reklama

Szukasz wartościowych treści?

Zapisz się na cotygodniowy newsletter Stacji7


Reklama

 

 


Reklama

Irena i Maciej Kaczyńscy
Irena i Maciej
Kaczyńscy
zobacz artykuly tego autora >
Anna Druś
Anna
Druś
zobacz artykuly tego autora >
Copy link
Powered by Social Snap