Nie pozwolił, by odkrycie trisomii wykorzystano do zabijania chorych dzieci. Jérôme Lejeune

Tylko jeden mały chromosom

8 grudnia 1962 roku. W Waszyngtonie ma miejsce niezwykła uroczystość. Pierwszy w historii francuski genetyk otrzymuje z rąk prezydenta Johna F. Kennedy’ego nagrodę jego imienia. To wyróżnienie jest uznaniem dla wielkiego odkrycia, którego Jerome Lejeune jest głównym autorem. Trisomia 21 – przyczyna choroby zwanej do tej pory zespołem Downa lub mongolizmem. Odkrycia profesor dokonał kilka lat wcześniej – latem 1958 roku.

Wioząc nas na wakacje do Danii ciągle powtarzał: ‘znalazłem, znalazłem’ – wspomina Birthe Lejeune, żona genetyka – Gdy tylko dojechaliśmy na miejsce wywołał zdjęcia, które zrobił tuż przed wyjazdem. Przy 21 parze chromosomów widać było jeszcze jeden – trzeci.

W zwykłym kariotypie – czyli układzie chromosomów u zdrowego człowieka znajduje się 46 chromosomów – tłumaczy profesor Alina Dobrzańska, która współpracowała z profesorem w prowadzonej przez niego klinice w Paryżu – U dzieci chorych jest tych chromosomów 47. To właśnie determinowało ich gorszy rozwój fizyczny i psychiczny.

W 1960 roku Jerome Lejeune publikuje umieszcza całość swoich badań w pracy doktorskiej. W 1961 roku w słynnym czasopiśmie Lancet ukazuje się artykuł, którego sygnatariusze (jest wśród nich oczywiście Lejeune) proponują, aby termin „mongolizm” zastąpić nową nazwą – „trisomia 21”. Jej odkrywcy szczególnie zależy na zmianie nazwy ponieważ podkreśla ona, że choroba jest efektem – jak mówi – „wypadku genetycznego”, za który rodzice nie są odpowiedzialni.

Nigdy nie zapomnimy tego lipcowego dnia – wspominają rodzice jednego z małych pacjentów szpitala Necker – kiedy przyjechaliśmy tam przestraszeni i pełni niepokoju. Cóż bowiem mogliśmy tam usłyszeć? Po co w ogóle tam jechaliśmy. Przecież nie da się historii napisać raz jeszcze: nasza córeczka jest chora i będzie taka do końca życia.

Profesor przywitał nas bardzo ciepło w swoim laboratorium: ‘Pani jest mamą? Proszę położyć dziecko na kolanach.’ Co za ulga – przecież mógł kazać położyć ją na przygotowanym do tego stole. A potem zaczął mówić o wszystkim, co jest nie tak, o wszystkim, co jest konsekwencją trisomii 21, z czego nie zdawaliśmy sobie sprawy. Jak zatem na to reagować – przecież wszystko wydaje się stracone. I właśnie wtedy – jak ojciec i nauczyciel – cierpliwie, w kilku słowach wypowiadanych prosto z serca a jednocześnie z wielkim autorytetem zaczął nas zachęcać do podjęcia wysiłku, do rozpoczęcia na nowo. Tych kilka zdań przekonało nas, że trzeba walczyć, ze nie wolno opuszczać rąk.

CZYTAJ TAKŻE: Coraz bliżej beatyfikacji lekarza, który odkrył przyczynę zespołu Downa

Oni chcą nas zabić

W 1964 roku Lejeune obejmuje katedrę genetyki na Paryskim Fakultecie Medycznym. Praktykuje w jednym z największych dziecięcych szpitali na świecie – Necker Hopital des Enfants Malades. Na blisko dziewięć tysięcy pacjentów osobiście miał kontakt z pięcioma tysiącami i – jak twierdzą jego współpracownicy – wszystkie potrafił nazwać po imieniu.

Pewnego dnia przyszedł do niego jeden z jego małych podopiecznych. Chłopczyk rzucił mu się w ramiona i powiedział: „Oni chcą nas zabić, musisz nas chronić, my jesteśmy za słabi, nie potrafimy się bronić”. Chłopiec poprzedniego dnia wieczorem oglądał z rodzicami program na temat aborcji. Wyjaśniano w nim, że dzięki diagnostyce prenatalnej będzie można wykryć trisomię 21 i – jak to określono – usunąć niepożądane dziecko.

Jerome Lejeune wiedział już o tzw. ustawie Peyret, w której proponowano usuwanie dzieci opóźnionych w rozwoju. Wracał właśnie samolotem ze Stanów Zjednoczonych, gdy wpadła mu w ręce gazeta z tą informacją. „Miałem łzy w oczach – wspominał – przecież pierwsze ofiary to mieli być moi pacjenci”.

Następnego dnia po odwiedzinach chłopca, który prosił go o pomoc, Lejeune informuje swoich współpracowników: „Będę musiał publicznie zabrać głos, aby bronić naszych chorych. Nasze odkrycie będzie użyte po to by ich niszczyć. Jeśli nie będę ich bronił – zdradzę ich, wyrzeknę się tego, kim się rzeczywiście stałem: ich naturalnym obrońcą.”

Lekarz musi współczuć

W kilka tygodni później bierze udział w telewizyjnym programie „Dossiers de l’ecran”. Pada pytanie: „Co powie pan na codzienną męczarnię, jaką przeżywają rodzice ciężko upośledzonego dziecka?”

„Każdy lekarz musi współczuć rodzicom. Jeśli tak się nie dzieje, to nie jest on niczym innym jak swego rodzaju komputerem, maszynką do wydawania recept. Człowiek, który powiadamia rodziców o tym, że ich dziecko jest ciężko chore i nie czuje głębokiego poruszenia serca na myśl o ich bólu nie byłby godny wykonywania naszego zawodu. Ale nie można kogoś chronić przed nieszczęściem popełniając zbrodnię. A przecież zabicie dziecka jest morderstwem. Nie przynosi się ulgi w cierpieniu jednego człowieka zabijając innego. Jeśli medycyna to utraci, to już nie będzie medycyną. Być może będzie ją można nazwać jakąś sztuka biologiczną, tak jak weterynaria, ale to nie będzie medycyna. Dla nas nakaz: „Nie zabijaj” tłumaczy się przez słowa: Nie wolno szkodzić – Primum non nocere. Tak duży nacisk na przestrzeganie przysięgi Hipokratesa jest potrzebny, aby chory wiedział, że lekarz nie zrobi nic, aby mu zaszkodzić. Jeśli by tak nie było, to jak pacjent mógłby mieć zaufanie do lekarza?”
– powiedział Lejeune.