Nikt nie płacze, nawet Anielka

W odpowiedzi na post posypały się liczne komentarze wzruszonych użytkowników Twittera zapewniające o dalszej modlitwie, wychwalające odwagę rodziców Anielki lub wręcz nazywające ich bohaterami. – Nie jesteśmy bohaterami, czujemy się bardzo szczęśliwi i gotowi na jej odejście do Nieba – odpowiadają Irena i Maciej – rodzice, którzy na porodówkę jechali z kompletem ubranek do trumny, a w najbliższych dniach mimo wszystko będą mogli przedstawić najmłodszą córkę pozostałym dzieciom.

Ich historii słuchamy na oddziale stołecznego Szpitala św. Zofii, gdzie 1 lutego Anielka przyszła na świat. Zgodzili się opowiedzieć ją za pośrednictwem Stacji7. Podczas naszej półtoragodzinnej rozmowy nikt nie płacze, nawet Anielka. Anielka tylko mruczy.

Anielka nie jest Waszym pierwszym dzieckiem, prawda?

Irena: Nie, oprócz niej mamy jeszcze troje dzieci: pięcioletnią Rózię, trzyletnią Jankę i Piotrka, który skończył półtora roku. O tym, że Anielka ma wadę dowiedzieliśmy się dosyć wcześnie, najwcześniej jak można było ją wykryć, czyli podczas tzw. USG genetycznego około 10 tygodnia ciąży. Podczas tego badania pani technik była przerażona, lecz starała się tego po sobie nie pokazać. Ponieważ, jak powiedziała, wykryła “bezechowy obszar” poleciła dokładniej zbadać co się dzieje. Pozostawiła nas w takim medycznym żargonie, ale po jej stopniu zaangażowania już wiedziałam, że jest źle.

Maciej: Żona była wtedy sama, lecz jeszcze tego samego dnia pojechaliśmy do szpitala i tam zespół lekarzy wypowiedział się jednoznacznie: to jest bezczaszkowie, wada jest letalna, śmiertelna. Praktycznie pierwszym pytaniem do Irenki było: czy zdecydowałaby się pani na terminację? To było pytanie ustawiające całą rozmowę, lekarz chciał sprawdzić z kim ma do czynienia, co ma proponować: konkretny termin czy ewentualne prowadzenie ciąży.

Irena: Stanowczo odmówiłam. Powiedziałam, że w przypadku śmiertelnej choroby któregoś z naszych starszych dzieci, nie odebrałabym im ostatniego pół roku życia. Na co pan doktor przerażony odpowiedział: ale proszę pani, na tym etapie to tylko pigułka.

Maciej: W odpowiedzi usłyszał, że przecież ktoś tę decyzję podejmuje, ktoś tę pigułkę podaje, to się nie dzieje samo. A na pytanie o to ile takie dziecko może przeżyć niewzruszony powiedział coś w stylu “urodzi się i jeszcze się trochę pomęczy”. W takich kategoriach postawiono nam sprawę. Potraktowano nas jak byśmy byli bez serca i celowo skazywali dziecko na cierpienie.
Irena: Ale to było tak dawno temu, tyle się od tego czasu wydarzyło. Mieliśmy mnóstwo czasu, żeby sobie to wszystko poukładać. Od samego początku nie było w nas żadnego buntu, niezrozumienia, żalu do Pana Boga, że nas to dotyka. Wiemy, że jesteśmy w o wiele lepszej sytuacji niż rodzice, którzy taką wiadomość dostają w odniesieniu do swojego pierwszego dziecka, długo wyczekiwanego, że to jest dla nich dużo mocniejsze i trudniejsze przeżycie niż dla nas, którzy mamy już trójkę zdrowych dzieci. Słowo “rekompensata” tu nie jest właściwe, ale po prostu jest nam łatwiej w takim towarzystwie znieść to trudne doświadczenie. To będzie nasze wspólne, rodzinne przeżycie, część rodzinnej historii.

Jak zareagowały dzieciaki?

Irena: To długi temat. Już wcześniej wiedziały, że będzie dzidziuś, bardzo się cieszyły, zaczęły sobie go wpisywać w swoją rzeczywistość. Ponieważ jest ich troje, już ustaliły jak będą chodzić parami, kto z kim za rączkę. Do momentu badań bardzo dużo mówiliśmy dzieciom o nowym członku rodziny. Ale potem przestaliśmy w ogóle mówić, ponieważ nie wiedzieliśmy jak. Przestaliśmy przypominać o dziecku, więc one też nie podejmowały tematu, on zanikł. Przecież tak naprawdę nie wiedzieliśmy nawet kiedy to się skończy, bo najbardziej prawdopodobne było, że Anielka umrze jeszcze przed narodzinami, po cichu lub w trakcie porodu. Żaden z lekarzy, z którymi się w tym czasie zetknęliśmy nie miał przypadku dziecka z bezczaszkowiem, które urodziłoby się żywe.

Maciej: Postanowiliśmy się zgłosić do Przychodni założonej przez prof. Chazana na Nowolipkach do pani dr Ewy Ślizień-Kuczapskiej. Spędziliśmy w jej gabinecie chyba godzinę na rozmowie: nie tylko medycznej, ale całościowej, dotykającej również duchowych aspektów naszego przeżycia. Poleciła nam zgłosić się do hospicjum dziecięcego na Agatowej po poradę psychologiczną. Poszliśmy z myślą, że nie będzie to pomoc dla nas, ale zyskamy podpowiedź, jak tę prawdę przedstawić pozostałym dzieciom. Nie wiedzieliśmy, czy tłumaczenie, które sobie ułożyliśmy rzeczywiście dzieciom pomoże, a nie wprowadzi zamęt. I choć zwykle sceptycznie podchodzę do porad psychologów, ta wizyta była bardzo potrzebna. Pani psycholog szybko się zorientowała, że nie mamy problemu z tą sytuacją. Cała rozmowa była od razu o tym, jak rozmawiać z dziećmi, zwłaszcza z 5-letnią Rózią, która będzie pamiętać całe życie te wydarzenia.

Co powiedziała pani psycholog?

Irena: Przede wszystkim skutecznie wyleczyła nas z naszych koncepcji. Chcieliśmy mówić, że dzieciątko jest bardzo chore, że u mamusi mu jest bardzo dobrze, tymczasem pani psycholog powiedziała jasno: żadnego mówienia o chorobie, bo potem, gdy np. będzie chory tata lub mama dziecko będzie się bało, że stanie się z nią to, co z Anielką. Odradziła też mówienie o bezpieczeństwie w brzuszku. Radziła za to, by wprost powiedzieć co się dzieje: że bardzo nam przykro, że Anielka ma źle zbudowany mózg i nie wiemy co z nią dalej będzie. Wyrazić nadzieję że jako duża, najstarsza dziewczynka to zrozumie. Do tego poradziła przeprowadzić krótką rozmowę, podczas gdy my nastawialiśmy się na wykład czy dłuższe tłumaczenia i wstępy.

I jak przebiegła ta rozmowa?

Irena: Zwlekaliśmy z nią bardzo długo. Właśnie to był dla mnie najtrudniejszy aspekt tej ciąży. Nie to, że Anielka może umrzeć, ale jak przeprowadzić przez to dzieci. Czy ja się przy nich nie rozkleję? Czy ja to udźwignę jako przewodnik dla swoich dzieci? Powiedzieliśmy im w końcu dopiero w grudniu. Przedstawialiśmy sytuację przez dwa tygodnie, dzień po dniu sącząc informacje. I ku mojej radości rzeczywiście dało się wszystko wytłumaczyć.

Maciej: Pomogło nam również to, że staramy się jak umiemy wychowywać dzieci w wierze. Dlatego podawaliśmy wszystko w kontekście duchowym, zwłaszcza w ostatnim miesiącu. Mówiliśmy, że Anielka nie ma mózgu, że umrze, że pójdzie do Nieba, że Matka Boża się nią zaopiekuje. I Rózia, już pod koniec ciąży podchodziła do brzuszka i wygłaszała takie przemowy do Anielki: “Anielko, wiesz? Ty jesteś bardzo biedna, nie masz mózgu, ale to nie szkodzi, Matka Boża się tobą zaopiekuje.” Śpiewała jej też wymyślone przez siebie kołysanki.

Anielka je słyszała?

Maciej: Wydaje się, że tak, choć do końca tego nie wiemy. Teraz wydaje nam się, że reaguje na dźwięki, sama często mruczy jak kotek. Ale nie płacze.

Jak się urodziła?

Irena: Urodziła się 1 lutego, w sposób naturalny. Bardzo jesteśmy wdzięczni położnej, nie tylko za pomoc przy samym porodzie, ale też za to że zadbała o to, by udało nam się ją ochrzcić. Jak tylko odebrała Anielkę krzyknęła “żyje!” i podała Maćkowi do ochrzczenia.

Tymczasem Anielka ma już cztery dni…

Irena: I być może wyjdzie do domu. Poinstruowana przez lekarzy jestem w stanie o wszystko przy niej zadbać, podaję pokarm, monitoruję pracę serca. Nie ma również przeszkód, aby ona przy nas w domu umarła, ponieważ gdyby to się działo w szpitalu, to też lekarze nie robiliby nic innego poza dokładniejszym monitorowaniem tego procesu.

Maciej: Medycznego wsparcia tu nie ma i nie może być. Zresztą nawet nie oczekujemy, żeby było. Rozumiemy, że z punktu widzenia medycyny jest to wada śmiertelna. Anielka umrze na pewno. Jesteśmy pogodzeni, że tak musi być. Że możemy tylko łagodzić cierpienia. Podtrzymywanie jej przy życiu nie jest też celowe.

Czyli wychodzicie do domu?

Irena: Tak, i znów tematem było jak przekazać to dzieciom. Do wtorku nie wiedziały nawet, że się urodziła. Ale już wiedzą. Przeprowadziliśmy to za pomocą wideorozmowy, żeby widziały Anielkę ze mną w szpitalu. Najstarsza córka podeszła do telefonu z kamerą, przedstawiła się Anielce “jestem Rózia, twoja starsza siostra” i kolejno zaczęła przedstawiać rodzeństwo. Do domu wychodzimy prawdopodobnie w środę.

Nie mogę o to nie zapytać: dlaczego państwo zdecydowali się opowiadać tę historię, do tego w tym trudnym momencie odchodzenia Anielki?

Irena: Na Twitterze to się zaczęło właściwie przypadkiem, w lipcu od informacji od księdza, który zapowiedział, że będzie odprawiał niedługo Mszę przy grobie św. Jana Pawła II w Watykanie i jeżeli ktoś ma intencje to niech mu zgłasza. Chciałam do niego napisać naszą “anielkową” intencję prywatnie, ale ponieważ on mnie nie “obserwuje” na TT – miałam tę możliwość zablokowaną. Chcąc nie chcąc napisałam więc publicznie. I dobrze, że tak się stało. Potem w wyniku różnych rozmów był kolejny wpis przed Świętami i jak kręgi na jeziorze to się rozchodziło, naturalnie, nie burząc naszego rytmu życia. Dostaliśmy też dzięki temu ogromne wsparcie. Jestem oszołomiona i wdzięczna za tę sieć modlitewną która zawiązała się po upublicznieniu naszej historii. Przy szczęściu, że Anielka żyje to wsparcie jest czymś wielkim. To bardzo chrześcijańskie, bo realizuje praktycznie wezwanie “jedni drugich brzemiona noście”.
Dlatego teraz, gdy widzimy, że nasza historia się jakoś wyklarowała, wkracza w nową fazę wierzę, że może komuś posłużyć. Nie jesteśmy przecież jedyni w podobnej sytuacji.

No właśnie, jest coś, co chcielibyście powiedzieć osobom w podobnej sytuacji?

Irena: Chciałabym powiedzieć, że przede wszystkim to jest człowiek. Anielka jest człowiekiem. Nie trzeba być osobą wierzącą, by go nie zabić, bo to jest po prostu elementem bycia człowiekiem, by nie podnosić ręki na życie drugiego. Z wiarą jednak lepiej znosi się trudy, które mogą przyjść później.

Maciej: Chodzi nam również o świadectwo, o sianie dobrego fermentu, obalenie pewnego fałszywego przekonania, które dali sobie wpoić także niektórzy ludzie wierzący. Czyli o tak zwaną “decyzję”, “wybór”. Niektórzy, w serdecznych przecież komentarzach, dziękowali nam za “ten wybór”. Tymczasem tu nie było pola “wyboru”. Problem w “wyborze” aborcji jest wtórny. Pierwotnym problemem jest pomysł by postawić człowieka przed pytaniem: zabić drugiego, czy pozwolić mu żyć? Ale przecież już rozum podpowiada, że taki wybór nie należy do nas, do ludzi. Szczególnie jeśli mamy do czynienia z człowiekiem bezbronnym i uwięzionym, który nie ma możliwości uciekać. A takim jest dziecko w łonie matki. Zaatakowane zwierzę może się bronić; bezbronne i słabe – spróbuje uciekać. A dziecko w łonie matki nie ma ani możliwości by się bronić, ani uciekać. Dlatego aborcja to jedno z najgorszych zabójstw, jakich można dokonać. Dlatego o tym mówimy.

Irena: Chcemy też powiedzieć osobom, które dowiadują się o podobnych wadach swoich dzieci, że nie są same. Żeby prosiły o pomoc, szukały jej. Mam wrażenie, że to jest bolączka obecnego “systemu” informowania kobiet w podobnej sytuacji. Pierwsze rozwiązanie, jakie im się podpowiada, pierwsze pytanie – to aborcja. Do tego podawana w takiej łagodnej formie, że “to nic takiego”. Pigułka. Krzyżyk za życiem, albo krzyżyk przeciw życiu. Wydaje mi się, że powinno się raczej zaczynać od perspektyw prowadzenia takiej ciąży, od informowania o możliwościach wsparcia, o hospicjach. O tym, że jak po porodzie mama nie będzie chciała widzieć swojego dziecka, to nie musi i nikt nie będzie jej oceniał. Że to wszystko da się przejść. Taka trudna ciąża to czas by to dziecko rzeczywiście pokochać, zwłaszcza, jeśli ono nie będzie miało szans na życie. Ja przez długi czas w ciąży celowo później chodziłam spać, po wszystkich w domu, by pobyć sam na sam z Anielką w moim brzuchu. To czas by nie uciekać od tego problemu, poszukać i znaleźć pomoc, znaleźć dobrych psychologów. Będąc w ciąży wydawało mi się dobre, że my tego dziecka nie stracimy nagle, wskutek naturalnego poronienia, bo lepiej móc się przygotować na tę stratę. Choć takie życie w oczekiwaniu na śmierć jest trochę absurdalne. Z drugiej strony w wyniku tego doświadczenia zrozumiałam modlitwę Pana Jezusa w Ogrójcu: to, że można całkowicie podporządkować się woli Bożej i jednocześnie pragnąć całym sobą by to, co się zbliża nie nadeszło. Mam również takie przekonanie po tej ciąży, że nigdy nie wolno potępiać kobiet, które zostawiły swoje dzieci zaraz po porodzie, w szpitalu, w oknie życia. Żeby docenić to ich macierzyństwo, docenić to, że dały życie. To jest bardzo dużo biorąc pod uwagę jak wiele dokonuje się aborcji.

Maciej: Ja chciałbym coś dodać z perspektywy męskiej, do tej myśli Irenki o czasie na pokochanie dziecka gdy jest w łonie. Byłem przy narodzinach trójki dzieci, a mimo to doświadczenie było takie, że dopóki nie zostaną odstawione od piersi – nie mam szansy na zawiązanie z nimi bardzo bliskiej relacji. Bo dopóki są przy piersi moja rola jest wtedy taka czysto techniczna, asystująca. Przy Anielce jednak wiedziałem, że tego czasu nie będę miał, że muszę się postarać pokochać ją wcześniej, tak się psychicznie nastawić, by nauczyć się bez tego fizycznego kontaktu rozwinąć osobową relację. To było ważne ćwiczenie dla mnie, duchowe i intelektualne jednocześnie. Na pewno też pomogło, że to ja miałem zaszczyt i szczęście ją ochrzcić. Właśnie jej chrzest był dla nas największym zmartwieniem w ciąży: czy zdążymy. Czy będzie choć jeden oddech. Udało się. I jestem przekonany, że to za łaska, która spłynęła dla nas za sprawą tych wszystkich modlitw w naszej intencji.

Modlitw i łez…
Irena: Ale to są łzy nad nami, nie nasze łzy. Płaczą ci, którzy nas nie znają, nie widzą naszego szczęścia. Nie jest tak, że my jesteśmy tacy dzielni na zewnątrz, a w rzeczywistości po cichu popłakujemy. Ta ciąża dała nam naprawdę wiele szczęścia i radości. Związane z nią cierpienie nie umniejszyło szczęścia. To wszystko da się zmieścić i pogodzić jednocześnie. Przyznam, że w minioną niedzielę, dwa dni po urodzeniu Anielki całą Mszę przeryczałam. Ale nie z powodu bólu, ale ze szczęścia. Poczułam się przytłoczona tym dobrem, które stało się naszym udziałem: że Anielka się urodziła, że udało się ją ochrzcić, że w spokoju te dwa dni przeżyła, że dostajemy tyle dowodów troski i miłości. Że paradoksalnie ten mały, biedny, wzgardzony człowieczek, z automatu wysyłany na śmierć – porusza tak wielu ludzi. Ludzie pokochali Anielkę, widzimy to. Chcę podziękować wszystkim za te modlitwy i dobre słowa. Wdzięczność zachowam w sercu do końca życia. W naszych oczach są i powinni się czuć jej rodzicami chrzestnymi.

Co było największym wsparciem w trakcie ciąży, w tej sytuacji?

Irena: Maciek. To, że się nawzajem wspieramy, że wychodzimy sobie naprzeciw. Nasza miłość jest fundamentem wszystkiego.

Maciej: Ale nasze małżeństwo jest jakie jest tylko dzięki łasce! To nie my tacy jesteśmy, nie jesteśmy cudowni sami z siebie, ale tak działa sakrament.

Irena: Największym problemem dla mnie było przeprowadzenie przez tę sytuację dzieci. Największym marzeniem: ochrzcić Anielkę. A tym, co ustawiło mi myślenie było przekonanie, że zrobiliśmy wszystko, co możemy.

Przygotowywaliście się jakoś do pogrzebu?

Irena: Tak, choć nie zabraliśmy się do tego wcześnie, dopiero całkiem niedawno, daliśmy sobie wcześniej czas żeby o tym nie myśleć. Ale już jesteśmy po rozmowach zarówno z księdzem, jak i z grabarzem. Mamy to umówione. Nie chodziło o zamykanie oczu na rzeczywistość, chcieliśmy to udźwignąć. Do szpitala jechałam z ubrankami dla Anielki na pogrzeb, ale już nie wiem, czy nie będą za małe… Te ubranka były najważniejsze, dopiero w drugiej kolejności myślałam o takich zwykłych, do noszenia. Tymczasem te na pogrzeb zostały zapomniane, leżą w kącie i nie wiem czy z nich nie wyrośnie.

A Anielka rośnie i przybiera na wadze?

Maciej: Nie jest ważona, ale wydaje nam się, że rośnie. W trosce o nasz wspólny czas uczucia lekarze nam jej w ogóle nie zabierają. Nie była więc ani szczepiona, ani w ogóle kłuta, oszczędza się jej jakiejkolwiek ingerencji. Jest karmiona piersią oraz dokarmiana przez sondę i monitorowana pod względem saturacji i tętna. Najlepsze wskaźniki ma wtedy, gdy jest przytulana, brana na ręce i kołysana.

Był jakiś święty, który był pani szczególnie bliski w tym czasie?
Irena: Ktoś na Twitterze zachęcał do “wylosowania świętego” na nowy rok. Kliknęłam. Wylosowałam św. Brygidę Szwedzką – patronkę dobrej śmierci. Dreszcz mi przeszedł po plecach.

***

Życie w blasku Anielki

Anielka odeszła. „Santa subito”