Dać dzieciom chorym na nowotwór powód do uśmiechu
"Musimy pamiętać o tym, że rodziny i dzieci przechodzą różne momenty. To nie jest tak, że rodzice zawsze są smutni, czasem są po prostu wściekli. Gdzieś muszą te swoje emocje ulokować i czasem są niemili z powodu nagromadzenia tych emocji. Musimy pozwolić im wtedy na upust tych emocji" - opowiada Patrycja Koszewska, która prowadzi zajęcia pozalekcyjne dla dzieci chorych na nowotwór.
Zofia Świerczyńska: Patrząc na osoby na co dzień zajmujące się pomocą chorym onkologicznie dzieciom, zawsze zastanawiało mnie skąd czerpią siłę. Skąd ta siła u Ciebie?
Patrycja Koszewska: Szczerze mówiąc – nie wiem! (śmiech). Myślę, że duże znaczenie ma moja osobowość – jestem głośna, bardzo ekspresyjna, wszędzie mnie pełno, więc wydaje mi się, że przez to idealnie spełniam się tutaj w pracy, właśnie przez tę moją osobowość, która pewnie w innym zawodzie mogłaby być przeszkodą.
W Twojej pracy nie brakuje trudnych momentów. Jak sobie z nimi radzisz?
Był taki moment, kiedy odszedł pacjent, z którym byłam bardzo zżyta, to był akurat czas, w którym wybuchła pandemia. Bardzo to przeżyłam i to, że nie musiałam iść wtedy do pracy, to był jedyny plus pracy zdalnej, na którą przeszliśmy w tamtym okresie. Wtedy faktycznie bardzo się podłamałam i myślę, że nie byłabym w stanie przyjść do pracy z uśmiechem na twarzy i zarażać innych swoją pozytywną energią.
Na szczęście mam dużo fantastycznych przyjaciół i kochającą rodzinę i wiem, że po prostu mogę na nich liczyć. Kiedy mam jakiś gorszy moment, po prostu piszę do przyjaciółki, że potrzebuję rozmowy i zawsze mogę liczyć na wsparcie. Także tutaj, na oddziale, tworzymy ze wszystkimi taką jedną wielką wspólnotę. Pielęgniarki, oddziałowa, lekarze, ordynator, nauczyciele, psycholog, fizjoterapeuta – wszyscy tworzymy jedną wielką całość, więc możemy na sobie polegać – i w tych dobrych i tych złych chwilach.
Jak wygląda Twoja codzienna praca?
Jestem wychowawcą zajęć pozalekcyjnych, czyli najprościej mówiąc, pracuję na świetlicy i spędzam z dziećmi ich wolny czas. Wszystkie zajęcia dostosowuje do potrzeb dzieci, do ich aktualnych zainteresowań, chęci i przede wszystkim możliwości zdrowotnych. Na oddziale hematologii są dzieci w wieku właściwie od urodzenia po osoby do 18 roku życia. Przez to też zajęcia nie mogą być ujednolicone, muszą być dostosowane do każdego dziecka. Z jednym dzieckiem mogę robić pracę na konkurs plastyczny, z następnym gram w grę planszową, z jeszcze z innym na przykład robimy coś z plasteliny czy ciastoliny.
To tylko przykłady, ta różnorodność jest naprawdę ogromna! Od dużej sesji fotograficznej do małej plastikowej bombki na choinkę. Jest to możliwe dzięki bardzo dużej dostępności pomocy dydaktycznych i plastycznych. Oprócz tego mamy także różne urządzenia, m.in. piekarnik, więc możemy coś upiec – czy to kulinarnie, czy też na przykład masę solną.
Tę różnorodność i uśmiechy dzieciaków widać także na zdjęciach, jakimi dzielicie się na fanpage. Inicjatywy jakie podejmujecie są niezwykłe! Skąd czerpiecie pomysły?
Tak na co dzień ja czy moje koleżanki nie jesteśmy w stanie przygotować się do zajęć, ponieważ nie wiemy na co dziecko będzie miało ochotę, czy będzie po zabiegu, czy będzie mogło wstać, jak się dziś czuje. Czy mamy przeprowadzić lekcje w formie pogadanki, czy ma to być gra planszowa, w którą mały pacjent jest w stanie zagrać nie wychodząc z łóżka. Nie wiemy, czy możemy pozwolić sobie na grę ruchową czy mogą to być zajęcia z wykorzystaniem całej przestrzeni. Dlatego takie pomysły realizujemy na bieżąco. Oczywiście organizujemy różne wydarzenia okazjonalne, wtedy konsultujemy się z koleżankami, robimy coś wspólnie, żeby wszystkie dzieci, na każdym oddziale, mogły z tych inicjatyw skorzystać. Na przykład z okazji Dnia Dziecka robimy paczki, by każdy mógł coś dostać.
Przeczytaj również
Oprócz tego jest mnóstwo stowarzyszeń, fundacji, osób prywatnych, którzy kontaktują się, pytają w jaki sposób mogą nam pomóc, czy to materialnie, czy właśnie poprzez zorganizowanie teatrzyku czy wysłanie potrzebnych nam rzeczy. Jeżeli mówimy o bieżącym momencie, no to na przykład odezwał się do nas teatr, który występuje dla dzieci za oknami szpitala.
Jeśli nie drzwiami, to oknem… I to bardzo dosłownie!
Dokładnie! To jest bardzo fajna inicjatywa. Ludzie przez to, że często nie mogą wejść do nas, do środka, nie poddają się i wymyślają niesamowite rzeczy, by dać powód do uśmiechu! I to jest bardzo fajne w dobie tego “zamknięcia”. Dzieci i rodzice naprawdę bardzo się z tego cieszą. Dzieciaki otwierają okna, krzyczą, machają. Jest to naprawdę bardzo fajne. Szkoda, że nie ma tej możliwości, żeby weszli, bo to jest jednak inaczej jeżeli mamy tą osobę na wyciągnięcie ręki, możemy do niej podejść. Tutaj niestety ten dystans musi być zachowany. Ale takie inicjatywy są bardzo budujące i pamiętajmy o tym, że to jest też coś nowego, innego dla dzieci. Ja jestem panią Patrycją, która jest na oddziale zawsze, a tutaj to jest jednak coś, czego dziecko nie miało wczoraj, przedwczoraj, nie będzie miało jutro. Więc jest to jakiś inny rodzaj spędzania dnia.
Ostatnio “przez okno” do dzieci przyszedł też Spiderman i Batman…
Tak, to było w ramach akcji „Alpiniści dla WOŚP”. Dzieci były zachwycone!
Ale te zdjęcia, te uśmiechy, to tylko część Twojej pracy. Jak wygląda Twoja praca w tych trudniejszych chwilach?
Wykorzystujemy naprawdę różne formy, żeby przekazać dziecku wiedzę, bądź – jeżeli chodzi o moją osobę – żeby dziecko rozbawić, coś z nim porobić, żeby było zadowolone. Taka moja uporczywość i nachalność zdecydowanie tutaj się sprawdza. Oczywiście zdarza się tak, że na początku zamyka mi się drzwi przed nosem. Najczęściej jest tak z nastolatkami, do nich najciężej się przebić. Ale jak już się uda i “wychodzę” ich zaufanie, to wielokrotnie słyszę od nich “na początku nie chciałem, żeby pani przychodziła, a teraz nie mogę się doczekać, aż pani przyjdzie”. Wtedy zaczynają nieśmiało pytać: “Czy pani dzisiaj będzie w pracy?”, “Czy znajdzie Pani dla mnie chwilę?”, “Czy mogłaby pani zostać dzisiaj trochę dłużej, żeby ze mną posiedzieć?”, “Wiem, że pani idzie do domu, ale czy zostanie pani jeszcze?”. Najciężej zdobyć zaufanie nastolatków, którzy nie dość, że są zbuntowani, bo są nastolatkami, to nie radzą sobie z tym, że choroba zmienia ich wygląd – ze względu na lekarstwa, po których często przybierają na wadze, tracą włosy. To, że w jakiś sposób udaje mi się do nich dotrzeć, traktuję jako jedno z moich większych osiągnięć.
Dzielą się z Tobą tym, co jest dla nich ważne w tych najtrudniejszych chwilach?
Każda dodatkowa osoba oprócz rodziców i lekarzy jest “zapełnieniem” dnia, wprowadzeniem różnorodności tego dnia. Zawsze jest inaczej, kiedy mamy kogoś zaufanego, bo możemy porozmawiać, znamy się, wiemy co lubimy i jak lubimy spędzać wolny czas. Jeśli chodzi o nastolatków, to budowanie więzi trwa dłużej. Najpierw szukam wspólnych tematów, często rozmawiamy na temat jakiegoś serialu na Netfliksie, potem gdy przychodzę następnym razem, mogę nawiązać do tego serialu, no i ta więź między nami zacieśnia się i możemy przejść na inne etapy.
Kiedyś był u nas chłopiec, już skończył leczenie, dziś jest już zdrowy. To też był już nastolatek, przychodziłam do niego i przychodziłam, a on cały czas mówił, że nie chce, żebym przychodziła. A ja i tak uporczywie przechodziłam, aż w końcu przyszła do mnie jego mama i mówi, że jej syn pytał kiedy przyjdę, bo on lubi kiedy przychodzę. Że mam pozytywną energię i powinni mnie przepisywać na receptę (śmiech). To były bardzo miłe słowa.
W szpitalu obecne są dzieci ale także ich rodzice. Zdarza się, że i oni potrzebują wsparcia?
Oczywiście! Wszystkie zajęcia, które prowadzę na świetlicy mają charakter otwarty, w tych zajęciach uczestniczą i dzieci, i rodzice. Rodzice bardzo chętnie się angażują. Także ja korzystam z ich pomocy, angażuje ich do tworzenia różnych prac. I myślę, że to jest bardzo dobre, żeby aktywizować rodziców, którzy przebywają w szpitalu, bo oni też tego potrzebują. Oni wtedy czują się potrzebni. Człowiek, który nic nie robi, zastanawia się, myśli, analizuje, a tu właśnie chodzi o to, żeby się nie zastanawiać. Żeby te swoje myśli przenieść na coś innego, więc jak jest możliwość, zawsze zapraszam rodziców, do współpracy. Nawet wtedy, gdy dziecko robi jakąś pracę na konkurs, to zawsze jest chwila, żeby porozmawiać przy tej okazji z rodzicem.
Rodzice bardzo często znają mnie prywatnie, więc możemy sobie po prostu na takiej stopie koleżeńskiej porozmawiać i widzę, że bardzo to doceniają i też tego potrzebują. Dzięki temu tworzy się też ta rodzinna atmosfera, o której wspomniałam. Mam takie wrażenie, że nie czują się tam tylko jako rodzice pacjentów, a przynajmniej wszyscy staramy się, żeby tak było.
CZYTAJ: Człowiek to nie tylko ciało. Jak wspierać chorych i ich rodziny w leczeniu onkologicznym?
Bazując na Twoim doświadczeniu – jak rozmawiać z rodzicami, którzy dowiedzieli się o chorobie onkologicznej swojego dziecka? Czego potrzebują w takiej chwili, jak ich wspierać?
Być. Po prostu być. Wspierać dobrym słowem, tak, żeby wiedział, że może na nas polegać. Spotykam się też bardzo często z tym, że rodzice zakładają fanpage i piszą tam jak wygląda proces leczenia, opisują jaki jest obecny stan dziecka. To wynika często z jednego powodu – z pytaniem o stan zdrowia dziecka pisze do nich bardzo dużo ludzi – rodzina, znajomi, sąsiedzi. Rodzice są często zmęczeni tym ciągłym opowiadaniem tej samej historii. Kiedy ktoś nas pyta o coś trudnego rozdrapujemy tę ranę, znów wracamy do uczuć, emocji z tego czasu. Zawsze warto popatrzeć na daną sytuację pytając siebie jak my sami byśmy na nią zareagowali. Ale każdy ma też prawo do cierpienia po swojemu. Dlatego to dzielenie się procesem leczenia w mediach społecznościowych przez rodziców, pozwala na dzielenie się trudnymi wiadomościami wtedy, kiedy sami są na to gotowi. Ludzie już nie zadają dodatkowych pytań, a pod wpisami przekazują słowa wsparcia, to jest też dla rodziców bardzo budujące – często dzielą się ze mną tym, że opublikowali wpis i dostali bardzo dużo wsparcia, że są zaskoczeni i zbudowani.
A jak to wygląda u samych dzieci?
Zdarzają się takie sytuacje, że na początku dzieci w ogóle nie informują swoich rówieśników o tym, że są w szpitalu. Nie chcą o tym mówić, ale dopiero później, po jakimś czasie otwierają się i zaczynają mówić jak to wygląda, ale na początku są zawsze zamknięci. Też trzeba im na to pozwolić. Najtrudniejszy jest etap, kiedy muszą obciąć włosy. Najczęściej u dziewczyn, chociaż też są chłopcy, którzy też ciężko przechodzą ten etap. W tej sytuacji staram się zawsze wyjść z humorem – kupiłam specjalne spraye farbujące, więc zawsze mówię im, że to jest bardzo dobry moment na zmienienie fryzury: zrobienie irokeza czy na pofarbowanie na czerwono. Wtedy pojawia się taki delikatny uśmiech na twarzy, że może faktycznie, zróbmy to! Zawsze staram się tą sytuację obrócić jako szansę na zrobienie czegoś szalonego czy zwariowanego. I faktycznie było tak parę razy, że włosy były psikane na zielono czy czerwono.
Dziś obchodzimy Światowy Dzień Walki z Rakiem. Jak wspierać osoby chore onkologicznie i ich rodziny w tej trudnej i często bardzo długiej walce?
Być, modlić się i żeby ta osoba, która zmaga się w rodzinie z tą chorobą wiedziała, że ma w nas wsparcie. Musimy pamiętać o tym, że rodziny i dzieci przechodzą różne momenty. To nie jest tak, że rodzice zawsze są smutni, czasem są po prostu wściekli. Gdzieś muszą te swoje emocje ulokować i czasem są niemili z powodu nagromadzenia tych emocji. Musimy pozwolić im wtedy na upust tych emocji. Czasem to rozmowa, czasem płacz, a czasem krzyk.
Każdy w naszym życiu przechodzi trudne momenty i świadomość tego, że mamy obok przyjaciela, któremu możemy wypłakać się w ramię czy pokrzyczeć z nim na cokolwiek, jest bardzo ważna. W mojej pracy w różny sposób okazuję to wsparcie, nawet gdy to dla mnie samej jest trudne. Ostatnio miałam sytuację, że zostałam poproszona, aby obciąć włosy jednej z małych pacjentek, mama powiedziała, że nie da rady tego zrobić. Czyli po prostu zwyczajna, ludzka obecność, odpowiadanie na bieżące trudności czy potrzeby. I to okazuje się, że jest najważniejsze.
Ta pomoc i wsparcie zawsze działa w dwie strony. To nie jest też tak, że tylko ja jestem dla pacjentów i rodziców na sto procent – bardzo często zdarza się, że to ja mam zły dzień i jestem smutna i to dziecko mnie poprawia humor. To działa w dwie strony, naprawdę! Czasem jest tak, że jakaś nastolatka pyta: “No i co tam pani Patrycjo?” A ja na to, że jakoś tak nie mam humoru i role się odwracają. To jest dla mnie drugi dom, jesteśmy dla siebie wielką rodziną!
Patrycja Koszewska na co dzień jest wychowawcą zajęć pozalekcyjnych w Szkole Podstawowej nr 90 przy Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku na oddziale Hematologii Dziecięcej. Idea powstania szkoły zrodziła się w środowisku lekarzy – pediatrów, którzy obserwowali zachowanie swoich małych pacjentów w różnych sytuacjach szpitalnego życia. Okazało się, że szpitalna nuda i poczucie beznadziejności mogą pogłębiać chorobę lub znacznie opóźniać proces zdrowienia. Celem szkoły jest terapia poprzez naukę.