“Mogliśmy cieszyć się jej obecnością 3 miesiące”. Wzruszająca lekcja miłości rodziców Esterki

Nietypowa rodzinka 

Pani Marta ma 6 dzieci. Jest to naprawdę nietypowa, a zarazem wyjątkowa rodzina. Mamy w niej dwóch synów z Zespołem Downa. Jeden jest naszym biologicznym synem, a Kubę przyjęliśmy do rodziny zastępczej. Kiedy urodził się Szymon zupełnie nie spodziewaliśmy się, że będzie miał chorobę genetyczną. Urodził się bardzo szybko, z ciąży bezproblemowej. Ja nie miałam powodów żeby płakać, żeby rozpaczać nad nim. Bardziej widziałam przed sobą wyzwanie, któremu musimy oboje podołać. Ale byliśmy też świadomi, że nie jesteśmy sami, ponieważ zaufaliśmy Bogu i wiedzieliśmy, że on nas będzie w całej tej drodze wspomagał. 

ZOBACZ>>> „Każde życie jest cudem”. Poznaj wyjątkową książkę-cegiełkę, pełną „świadectw miłości”

Już przed ślubem mieliśmy plan przyjąć do naszej rodziny dziecko, które nie byłoby naszym biologicznym. Kiedy w naszym życiu pojawił się Szymon, pomyśleliśmy, że może być to dziecko z Zespołem Downa. Kiedy Kuba do nas trafił był naszym czwartym dzieckiem, ponieważ mamy jeszcze dwóch synów, którzy nie mają Zespołu Downa. Więc zrobiła się tu spora gromadka. Początki były trudne, bo Kuba trafił do nas jako dziecko porzucone mając rok i cztery miesiące. On już z wielu rzeczy zdawał sobie sprawę, pomimo niepełnosprawności. Odczuwał deficyt miłości, troski i opieki – to, co dziecko które rodzi się w rodzinie, ma po prostu od mamy i taty. Cały bunt i żal, który Kuba miał, wyłądowywał na mnie , a jednocześnie mnie potrzebował. To były takie przeciwne emocje. Nie chciał ode mnie się odkleić. Ja musiałam nauczyć się zupełnie innej miłości. On czekał na gwarancję, czy będziecie mnie kochać i czy już ze mnie nie zrezygnujecie. 

Jasne i oczywiste 

Już przed ślubem, kiedy rozmawialiśmy o ilości dzieci, które planujemy, rozmawialiśmy też na temat niepełnosprawności. Wtedy już wiedzieliśmy, że na pewno takie dziecko pokochamy, zaakceptujemy i nie będzie w ogóle z tym problemu. Dla nas to było oczywiste, że jeśli takie dziecko miałoby się w naszej rodzinie pojawić, to ono po prostu będzie. Nie braliśmy nigdy pod uwagę możliwości aborcji. Dla nas to jest odebranie życia dziecku, do czego nie mamy prawa. 

Ludziom, którzy decydują się na aborcję wydaje się, że są panami tego świata. Że mogą czyjeś życie odciąć i zakończyć. A tak naprawdę Panem jest ten, który to życie daje. Bo to On decyduje o tym, czy jakikolwiek jeden dzień dołoży. My nie mogliśmy tego zrobić. 

3 niezwykłe miesiące

Potem poczęła się nasza najmłodsza córka Estera. Wtedy zrozumieliśmy, że przyjęcie Kuby nie było najtrudniejszym doświadczeniem naszej rodziny. Najtrudniejszym, były jej narodziny. Już w czasie ciąży wyszło wielowodzie i pojawiały się kolejne komplikacje. Marta trafiła do szpitala na patologię ciąży. Już wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. Myśleliśmy, że jeśli to będzie Zespół Downa, to jakoś sobie z nim poradzimy, bo znamy temat. Ale po urodzinach okazało się, że jest bardzo źle, że Estera ma zespół Edwardsa. 

Mogliśmy cieszyć się jej obecnością 3 miesiące, ale to był taki czas, który mieliśmy wspólnie. Ona miała czas, by godnie odejść, a my by się trochę pocieszyć, bo to był naprawdę piękny czas, radosne chwile. Wszystkie te wydarzenia nas umacniały i dawały bliskość. Całe odchodzenie Esterki, czas żałoby to był czas, kiedy mogliśmy naprawdę wiele szczerych rozmów przeprowadzić między sobą i z dzieciakami. Spoglądaliśmy na nasze życie, nas jako na rodziny i próbowaliśmy odpowiedzieć sobie na pytania: kim jesteśmy, gdzie jesteśmy, do czego dążymy, co jest naszym priorytetem. 

Nasza Esti 

„Nasz najstarszy Janek (17 l.) wykazał się ogromną dojrzałością w opiece nad Esti. Po kilku dniach wiedział, jakie leki i witaminy podawać, przygotowywał porcje leków w strzykawce i podawał przez sondę, zachowując zasady higieny. Pomógł opracować tabelki karmienia i podawania leków, przekształcając je w zależności od zmieniających się potrzeb. Zapisywał każde karmienie czy zmianę pieluchy. Asystował przy kąpielach w ostatnich dniach, kiedy trzeba było trzymać tlen i nóżkę z wkłuciem.

Szymon z zespołem Downa (15 l.) pytał, czy może pomodlić się za Esti. Mówiłam, że kiedy tylko chce. Głaskał ją po głowie i mówił coś w mało zrozumiałym języku (Bóg na pewno go rozumie), cytując fragment z Księgi Wyjścia 15, 26: Ja, Pan, chcę być Twoim lekarzem. Wciąż powtarzał jak bardzo kocha Esterę. Pomagał, w czym tylko mógł. Najbardziej wzruszałam się, kiedy Szymon trzymał Esti i czule do niej mówił. Przekonywał mnie, że miłość nie zna granic, bo oni oboje dotknięci wadami genetycznymi, potrafią się kochać.

Jonatan (12,5 l.) jest technikiem. Skonstruował dla siostry podajnik do strzykawek z klocków LEGO Technic, montowany na brzegu łóżeczka. Otrzymał wiele pochwał za ten projekt od cioć i wujków z WHD. Zawsze mogłam go prosić o przygotowanie przenośnego koncentratora tlenu na spacer, bo wiedział, co trzeba do czego podłączyć. Otwierał i zamykał drzwi od ogródka, pomagał prowadzić wózek.

Nasz młodszy syn Kuba z zespołem Downa (10 l.), wiele razy w ciągu dnia przybiegał do łóżeczka Esterki i pytał czy oddycha. Kiedy potwierdzałam, odpowiadał: „to dobrze” i dalej biegł do swoich zajęć. Bardzo chciał uczestniczyć we wszystkim, co działo się wokół małej, więc pytał czy może coś wyrzucić albo gdzieś przestawić. On także w swój specyficzny sposób mówił do siostry.

Noemi (8 l.) marzyła o siostrze, więc kiedy Esti przyjechała do domu, była otoczona opieką przez swoją starszą siostrę. Noemi nauczyła się przewijać małą, była przy większości kąpieli. Wiedziała, co ma mi podać podczas zabiegów. Wciąż chciała siedzieć i trzymać Esterkę na kolanach. Dziewczynki mają chyba najwięcej wspólnych zdjęć.

Mój mąż – to ktoś niezwykły. Podziwiałam go, kiedy po przespaniu zaledwie 30 minut wstawał, gdy Esti czegoś potrzebowała. A on bardzo zmęczony siadał przy niej i z ogromną czułością do niej mówił. Zastanawiałam się, na jak długo wystarczy mu sił, ale nie poddał się do końca. Doceniam, że Andrzej odwoził mnie codziennie rano do szpitala, kiedy Estera leżała na oddziale noworodkowym. Wchodził ze mną i razem modliliśmy się za nią, trzymając malutkie rączki i nóżki przez okienka inkubatora. Cieszę się, że mówi mi o swoich przeżyciach, możemy razem płakać kiedy tego potrzebujemy i przechodzimy przez to razem. Mój mąż dotrzymał w 200% obietnicy danej mi jeszcze przed ślubem, że będziemy kochać każde dziecko, które otrzymamy.”

Taka sama wartość

Z perspektywy czasu nie żałujemy ani jednego dnia i tych wszystkich wydarzeń, które nas spotkały, których byliśmy świadkiem. Cieszymy się, że ta rodzina jest takiej wielkości. Cieszymy się z chłopaków z Zespołem i z pozostałych dzieci. Widzimy, że to było bardzo potrzebne. Jesteśmy w takiej jedności. Każde z tych żyć naszej szóstki dzieci ma taką samą wartość. 

kw/Proelio/Stacja7

KUP KSIĄŻKĘ „KAŻDE ŻYCIE JEST CUDEM”>>>