Nasze projekty

Czy dane genetyczne Polaków są bezpieczne? Apel Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP

"Niekontrolowany wyciek danych genetycznych z Polski stwarza zagrożenie wykorzystania tych danych w sposób budzący zastrzeżenia moralne" - ocenia prof. Andrzej Kochański z Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP.

Fot. Louis Reed/Unsplash

O wprowadzenie rozwiązań prawnych służących ochronie danych genetycznych Polaków zaapelował Zespół Ekspertów ds. Bioetycznych Konferencji Episkopatu Polski. „Polska stoi przed pilną potrzebą wprowadzenia tak doraźnych, jak i długofalowych rozwiązań problemu ochrony danych genetycznych obywateli” – czytamy w opublikowanym dziś dokumencie podpisanym przez przewodniczącego Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP bp. Józefa Wróbla SCJ.

Konsekwencje wycieku danych genetycznych Polaków

Zespół Ekspertów KEP zwraca uwagę na to, że korzystanie z medycyny spersonalizowanej, która wiąże się z szerokim dostępem do informacji genetycznej człowieka, wymaga stałej kontroli ze względu na ryzyko niewłaściwego wykorzystania danych głęboko wrażliwych. W dokumencie przywołane jest m.in. stanowisko Komitetu Genetyki Człowieka i Patologii Molekularnej Polskiej Akademii Nauk z lipca 2021 r. w sprawie testów genetycznych i badań genomowych zlecanych za granicą. Jak przypomina Zespół Ekspertów KEP, Komitet w swoim oświadczeniu zwracał uwagę na zagrożenia będące konsekwencją niekontrolowanego wycieku danych genetycznych Polaków, w szczególności do laboratoriów znajdujących się w krajach Dalekiego Wschodu.

Eksperci KEP wspominają też o Raporcie Najwyższej Izby Kontroli poświęconym bezpieczeństwu danych genetycznych. Zwrócono w nim uwagę na wciąż nieuporządkowaną w Polsce sytuację prawną w zakresie testów genetycznych. „Brak instytucjonalnego nadzoru nad międzynarodowym przepływem danych genetycznych Polaków sprawia, że już obecnie trudno jest określić poziom zagrożenia obywateli wynikający z dostępu do tych danych genetycznych przez inne kraje, zainteresowane tak cywilnym, jak i militarnym ich wykorzystaniemˮ – czytamy w stanowisku Zespołu KEP.

Reklama

„Gromadzenie i wykorzystanie danych genetycznych wymaga stałej i skrupulatnej kontroli”

Autorzy dokumentu zwracają uwagę na to, że korzystając nawet ze śladowej ilości materiału biologicznego, jak odrobina śliny czy kropla krwi można uzyskać dostęp do ogromnego zasobu unikalnej informacji o konkretnej osobie. „Uzyskanie dostępu do danych genetycznych jednego człowieka jest równoznaczne z możliwością identyfikacji nawet jego dalekich krewnych” – piszą.

„Badania genomu człowieka są fundamentem medycyny jutra. Dane genetyczne człowieka są jednak głęboko wrażliwe, stąd ich gromadzenie i wykorzystanie wymaga stałej i skrupulatnej kontroli” – ocenia prof. Andrzej Kochański z Zespołu Ekspertów ds. Bioetycznych KEP, odnosząc się do wydanego stanowiska. Zwraca on uwagę m.in. na fakt, że w 2022 r. przyznano nagrodę Nobla z dziedziny medycyny i fizjologii uczonemu Svante Pääbo za odkrycia dotyczące badań porównawczych genomu współczesnego człowieka i wymarłych gatunków pokrewnych. „Trudno sobie wyobrazić, że badania genomów Neandertalczyka rzuca światło na podłoże genetyczne wielu chorób współczesnego człowieka” – podkreśla.

„Wyciek danych genetycznych stwarza zagrożenie wykorzystania ich w sposób budzący zastrzeżenia moralne”

Według prof. Kochańskiego, dokument Zespołu wskazuje na palącą potrzebę ochrony prawnej danych genetycznych Polaków w kontekście bezpieczeństwa narodowego. „Niekontrolowany wyciek danych genetycznych z Polski stwarza zagrożenie wykorzystania tych danych w sposób budzący zastrzeżenia moralne” – uważa ekspert KEP.

Reklama

Wydany dokument jest już drugim apelem Zespołu, który zwraca uwagę na kwestię ochrony prawnej ludzkiego genomu. Poprzednie stanowisko „Genom człowieka – dziedzictwo i zobowiązanie” opublikowano 4 marca 2016 roku. „Budzi zaniepokojenie, że istotny dla ukształtowania tożsamości człowieka i niezwykle złożony system biologiczny, jakim jest genom człowieka, nie podlega w Polsce ochronie prawnej. […] Zespół ekspertów KEP uznaje za palącą potrzebę podjęcie przez Parlament prac nad pełną ochroną prawną genomu człowieka w Polsce” – pisali wtedy eksperci KEP.

BP KEP, KAI, zś/Stacja7

Reklama

Reklama

SKLEP DOBROCI

Reklama

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ

WIARA I MODLITWA
Wspieraj nas - złóż darowiznę