Pod przesłaniem podpisał się prefekt Dykasterii kard. Peter Turkson. Zostało ono zaadresowane nie tylko do osób cierpiących na rzadkie choroby i ich rodzin, ale również biskupów świata oraz rządzących państwami. “Rzadkie choroby są często trudne do zdiagnozowania, a częściej pacjenci dotknięci tymi patologiami i ich rodziny żyją w napiętnowaniu, samotności i poczuciu bezradności, często zirytowani trudnościami z konkretnym leczeniem patologii. rzadka i odpowiednia opieka. Niestety sytuacja ta jest postrzegana jeszcze poważniej we wszystkich krajach, w których system opieki zdrowotnej jest bardziej podatny na zagrożenia” – czytamy w przesłaniu. Jak zauważa kard. Turkson na świecie aż 300 mln ludzi cierpi na tzw. chorobę rzadką, co niejednokrotnie uniemożliwia jej leczenie, zwłaszcza w krajach słabiej rozwiniętych.

Nie wolno nam zapominać, że podstawowe prawo do zdrowia i opieki dotyczy wartości sprawiedliwości oraz że nierówny podział zasobów gospodarczych, zwłaszcza w krajach o niskich dochodach, nie pozwala zagwarantować sprawiedliwości zdrowotnej, która chroni godność i zdrowie każdego człowieka, szczególnie najbardziej potrzebujących i biednych.

pisze kard. Turkson.

Byłoby naprawdę piękne, gdybyśmy wszyscy razem, wraz z członkami rodziny, pracownikami służby zdrowia, pracownikami socjalnymi, duszpasterzami i wolontariuszami, w duchu braterstwa dbali o naszych braci i siostry cierpiących na rzadką chorobę, integrując opiekę medyczną z działaniami i zobowiązaniami sieci społecznościowe, które sprawiają, że czują się dynamiczną częścią społeczeństwa.

– dodaje.

Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest na całym świecie od 2008 r. W Polsce od 2010 a jego obchody w naszym kraju organizuje Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Tak zwane rzadkie choroby to choroby, które dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji i spełniają pewne kryteria odnośnie swojej rzadkości. Bardzo często mają podłoże genetyczne. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000. Choroba może być rzadka w jednym regionie, a występować powszechnie w innym. Przykładem jest talasemia – anemia uwarunkowana genetycznie, która jest chorobą rzadką w Europie Północnej, a występuje często w basenie Morza Śródziemnego. Rodzinna gorączka śródziemnomorska jest chorobą rzadką we Francji, ale powszechną w Armenii. Jest też wiele powszechnych chorób, których warianty występują rzadko. Na świecie występuje ok. tysiąca chorób rzadkich.

Zasadniczy problem, z jakim borykają się cierpiący na takie choroby jest utrudniony dostęp do pełnej diagnozy a następnie do leczenia, gdyż terapie stosowane w takich przypadkach – z uwagi na swoją rzadkość – są wyjątkowo drogie.

ad, Vatican.va/Stacja7