Dziś Dzień Chorób Rzadkich. Watykan apeluje o sprawiedliwy dostęp do leczenia

Z okazji przypadającego 29 lutego Dnia Chorób Rzadkich watykańska Dykasteria ds. Integralnego Rozwoju Człowieka wystosowała specjalne przesłanie, w którym apeluje o sprawiedliwy dostęp do leczenia dla wszystkich cierpiących na rzadkie choroby. Zwłaszcza dla tych, którzy pochodzą z krajów ubogich.

Polub nas na Facebooku!

Pod przesłaniem podpisał się prefekt Dykasterii kard. Peter Turkson. Zostało ono zaadresowane nie tylko do osób cierpiących na rzadkie choroby i ich rodzin, ale również biskupów świata oraz rządzących państwami. “Rzadkie choroby są często trudne do zdiagnozowania, a częściej pacjenci dotknięci tymi patologiami i ich rodziny żyją w napiętnowaniu, samotności i poczuciu bezradności, często zirytowani trudnościami z konkretnym leczeniem patologii. rzadka i odpowiednia opieka. Niestety sytuacja ta jest postrzegana jeszcze poważniej we wszystkich krajach, w których system opieki zdrowotnej jest bardziej podatny na zagrożenia” – czytamy w przesłaniu. Jak zauważa kard. Turkson na świecie aż 300 mln ludzi cierpi na tzw. chorobę rzadką, co niejednokrotnie uniemożliwia jej leczenie, zwłaszcza w krajach słabiej rozwiniętych.

Nie wolno nam zapominać, że podstawowe prawo do zdrowia i opieki dotyczy wartości sprawiedliwości oraz że nierówny podział zasobów gospodarczych, zwłaszcza w krajach o niskich dochodach, nie pozwala zagwarantować sprawiedliwości zdrowotnej, która chroni godność i zdrowie każdego człowieka, szczególnie najbardziej potrzebujących i biednych.

pisze kard. Turkson.

Byłoby naprawdę piękne, gdybyśmy wszyscy razem, wraz z członkami rodziny, pracownikami służby zdrowia, pracownikami socjalnymi, duszpasterzami i wolontariuszami, w duchu braterstwa dbali o naszych braci i siostry cierpiących na rzadką chorobę, integrując opiekę medyczną z działaniami i zobowiązaniami sieci społecznościowe, które sprawiają, że czują się dynamiczną częścią społeczeństwa.

– dodaje.

Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest na całym świecie od 2008 r. W Polsce od 2010 a jego obchody w naszym kraju organizuje Krajowe Forum na rzecz Terapii Chorób Rzadkich. Tak zwane rzadkie choroby to choroby, które dotykają niewielką liczbę osób w porównaniu do całej populacji i spełniają pewne kryteria odnośnie swojej rzadkości. Bardzo często mają podłoże genetyczne. W Europie choroba uznawana jest za rzadką, jeśli dotyka 1 osobę na 2000. Choroba może być rzadka w jednym regionie, a występować powszechnie w innym. Przykładem jest talasemia – anemia uwarunkowana genetycznie, która jest chorobą rzadką w Europie Północnej, a występuje często w basenie Morza Śródziemnego. Rodzinna gorączka śródziemnomorska jest chorobą rzadką we Francji, ale powszechną w Armenii. Jest też wiele powszechnych chorób, których warianty występują rzadko. Na świecie występuje ok. tysiąca chorób rzadkich.

Zasadniczy problem, z jakim borykają się cierpiący na takie choroby jest utrudniony dostęp do pełnej diagnozy a następnie do leczenia, gdyż terapie stosowane w takich przypadkach – z uwagi na swoją rzadkość – są wyjątkowo drogie.

ad, Vatican.va/Stacja7

Reklama

Szukasz wartościowych treści?

Zapisz się na cotygodniowy newsletter Stacji7


Reklama

 

 


Reklama

Papież powołuje Grupę Zadaniową ds. ochrony małoletnich w Kościele

Nawiązując do ustaleń powziętych na międzynarodowym spotkaniu przed rokiem Ojciec Święty powołał dziś do istnienia nową Grupę Zadaniową, która będzie wspierać konferencje Episkopatów świata, zakony i stowarzyszenia życia apostolskiego w przygotowywaniu i aktualizacji wytycznych dotyczących ochrony nieletnich.

Polub nas na Facebooku!

Na czele grupy zadaniowej jako jej nadzorca stanie abp Edgar Peña Parra z Wenezueli wraz z innymi: abp Oswaldem Graciasem, arcybiskupem Bombaju, Blase Josephem Cupichem, arcybiskupem Chicago, abp. Charlesem Jude Scicluną, arcybiskupem Malty i zastępcą sekretarza Kongregacji Nauki Wiary oraz ks. Hansem Zollnerem, SJ, dziekanem Instytutu Psychologii Papieskiego Uniwersytetu Gregoriańskiego i członkiem Papieskiej Komisji Ochrony Nieletnich. W jej skład wszedł również koordynator dr Andrew Azzopardi, szef Komisji ds. Ochrony małoletnich i osób dorosłych w trudnej sytuacji z maltańskiej prowincji kościelnej oraz przez niektórych ekspertów prawa kanonicznego różnych narodowości

Według komunikatu prasowego, opublikowanego dziś przez Watykan, zadaniem nowej Grupy będzie wspieranie Konferencji Episkopatów, Instytutów Religijnych i Stowarzyszeń Życia Apostolskiego; na ich wniosek, w trakcie przygotowywania i aktualizacji wytycznych dotyczących ochrony nieletnich, zgodnie z wytycznymi wydanymi przez Kongregację Nauki Wiary oraz z przepisami kanonicznego prawodawstwa dotyczącego nadużyć, a w szczególności z Motu proprio „Vos estis lux mundi” z dnia 7 maja 2019 r .

Przygotowanie wytycznych będzie w każdym przypadku podlegać kompetencjom i odpowiedzialności odpowiednich Konferencji Episkopatów, Instytutów Religijnych i Stowarzyszeń Życia Apostolskiego.

Grupa Zadaniowa będzie działać dwa lata, poczynając od 24 lutego 2020 r.  Jej koordynator będzie składał kwartalne sprawozdania z działań przeprowadzonych przez grupę zadaniową zastępcy do spraw ogólnych Sekretariatu Stanu. Grupa będzie finansowana ze składek dobroczyńców w ramach powołanego specjalnego funduszu.

Prośby o pomoc ze strony Konferencji Episkopatów, Instytutów Religijnych i Stowarzyszeń Życia Apostolskiego należy przesyłać na adres e-mail [email protected]

ad, Vatican.va/Stacja7

Reklama

Szukasz wartościowych treści?

Zapisz się na cotygodniowy newsletter Stacji7


Reklama

 

 


Reklama

Copy link
Powered by Social Snap