Nasze projekty
fot. Marianna Gurba

Arka, która ocala od samotności

Sabina siedzi przy stole na tarasie i przegląda książkę kucharską. Na ogół woli przebywać wewnątrz, ale lubi swoje zajęcia przy rabacie sensorycznej: dotyka liści, ogląda rośliny. Jedna trawa łaskocze, inna kłuje. Kwiaty są fioletowe, pachną.

Reklama

– Co będziesz dziś robić u babci, Sabinko? – pyta asystentka Iwona,  a potem powtarza odpowiedź: kotlety schabowe. Bo Sabina mówi niewyraźnie. I nie ma ochoty na długą rozmowę. Ma za to świetne trampki – w gwiazdki. I autyzm. Iwona widzi, że zajęcia w ośrodku dużo jej dają: o wiele lepiej odnajduje się w grupie. A mogłaby nie odnajdywać się wcale.

Potrzebujących jest o wiele więcej

Reklama
Reklama

Środowiskowy Dom Samopomocy w Śledziejowicach, prowadzony przez Fundację L’Arche, czyli po polsku – Arkę, działa od 2009 roku. W 2014 roku zakończyła się rozbudowa ośrodka, która pozwoliła na przyjęcie do niego kolejnej grupy: dorosłych osób z niepełnosprawnością intelektualną na wózkach. Wszystkich miejsc jest dwadzieścia, uczestników – dwudziestu dwóch. I siedmiu pracowników: kierownik, piątka asystentów, psycholog.

– To nie wystarcza – mówi Rafał Ślusarczyk, dyrektor śledziejowickiego oddziału fundacji. –  Mamy trzy osoby autystyczne, które wymagają opieki indywidualnej, żeby można było przeprowadzić skuteczne zajęcia. Te osoby nie są u nas codziennie, bo nie jesteśmy w stanie każdego dnia zapewnić im odpowiedniej opieki.

Przyczyna jest prozaiczna: finanse. Na każdego uczestnika zajęć państwo przeznacza określoną kwotę. Dotacja nie jest różnicowana ze względu na rodzaj niepełnosprawności i potrzeby konkretnej osoby. A koszty pobytu osoby np. z autyzmem są często dwukrotnie większe.

Reklama
Reklama

IMG_1095
fot. Mariann Gurba

– Staramy się wychodzić do ludzi najbardziej potrzebujących. To nasza misja. Mimo niewystarczającej dotacji zdecydowaliśmy się przyjąć takie osoby do nas. I widzimy, że potrzebujących jest o wiele więcej. Inne ośrodki albo nie przyjmują takich osób wcale, a jeżeli już przyjmują , są w zasadzie na granicy i walczą o przetrwanie – dodaje dyrektor.

Reklama

Ośrodek działa na terenie powiatu wielickiego. Sabina ma to szczęście, że znalazło się dla niej miejsce. Znalazło się też dla Anety, która przez dwadzieścia osiem lat nie wychodziła z domu. I dla Dawida. Dla ich autystycznych kolegów i koleżanek ze szkoły specjalnej miejsca już nie ma.

– Skończyli szkołę i siedzą w domu. Rodzice nie mają wyjścia. Jest pewna mama głęboko, autystycznego chłopaka, która przez ponad dwadzieścia lat siedzi z nim w domu. Dosłownie. Jego niepełnosprawność sprawia, że boi się nowych miejsc, bardzo źle znosi zmiany. Mąż pracuje, żeby utrzymać rodzinę, w zasadzie nie ma go w domu. Nie ma mowy o zakupach, o zwykłym załatwieniu czegoś w urzędzie, a co dopiero o wyjeździe na urlop czy wakacje. Cierpi na tym reszta rodziny, zwłaszcza młodsze, pełnosprawne dzieci – mówi pracownik ośrodka, Wioleta Węgrzyn-Szewczyk. – Dlatego tak ważne są dzienne formy opieki dla najbardziej niepełnosprawnych osób. Dają im i ich rodzinom namiastkę normalności.

IMG_0993
fot. Marianna Gurba

Na wózkach

Pracownie Środowiskowego Domu Samopomocy są dostosowane do osób poruszających się na wózkach inwalidzkich. W okolicy mało jest takich miejsc. Dzięki temu, że pomieszczenia i korytarze są szerokie, a toalety – odpowiednie, do ośrodka mogą przyjeżdżać Ewa, Łukasz czy Mateusz.

Ewa nie może się doczekać wywiadu: już od wczoraj wie, że się zjawimy. Siadamy przy stole na tarasie – Sabiny już tu nie ma, poszła pomagać w kuchni. Ewa też lubi pomagać w kuchni. Przyjeżdża do ośrodka o ósmej rano i na dzień dobry rozładowuje zmywarkę. Robi to świetnie – chwali ją asystentka Dominika, która towarzyszy nam w rozmowie. Czasem tłumaczy, bo Ewa, choć bardzo się stara, mówi niewyraźnie. I jest bardzo radosna. Trudno się nie uśmiechać, kiedy opowiada o swojej nauce angielskiego i o tym, że chciałaby pracować w stolarni, razem z panem Wojtkiem i chłopakami. I o tym, że uwielbia tu być, bo tu się cały czas coś dzieje, cały czas jest coś do roboty, a Ewa nie może siedzieć i nic nie robić, no po prostu nie może.

IMG_1067
fot. Marianna Gurba

Mateusz też jeździ na wózku. Ale nie mówi. A raczej: mówi, ale po swojemu. Porozumiewa się Makatonem – opracowanym dla niepełnosprawnych językiem gestów i symboli, i za pomocą swojej książki z piktogramami. Swojej, bo książka jest stworzona specjalnie dla Mateusza: poza niedużymi obrazkami pozwalającymi opowiadać o codzienności – obiad, kolacja, smutny, zadowolony, spać, kościół – są w niej zdjęcia. Zdjęcia rodziny, znajomych z ośrodka, koni. Karmiłeś kiedyś konia? – pytam, a Mateusz w odpowiedzi pokazuje kolejny obrazek: dłoń trzyma marchewkę, podpisany „karmiłem konika”. Śmieje się. Bo konie dają radość. Są ważne. Ważne są też kasety. Takie zwykłe, magnetofonowe. Mateusz wyciąga z nich taśmę i robi prezenty: przykleja wycięte z papieru kwiaty, ręką mamy lub siostry pisze imiona. Chyba każdy w ośrodku ma już swoją kolekcję kaset od Mateusza. Mateusz lubi dawać. Jest szczodry w rozdawaniu: swoich kaset, uśmiechów, siebie.

Zobacz historię Mateusza

Pracownie

Pracownią twórczą dowodzi pani Dominika. Jest ceramikiem, ale z niepełnosprawnymi wykonuje różne prace. Na przykład kartki świąteczne. Mateusz lubi prace plastyczne, zwłaszcza wycinanie z papieru wzorów specjalnymi dziurkaczami. Bo wycinać nożyczkami nie jest w stanie. Elementy, które wycina, przydają się do kartek okolicznościowych: z pracowni wychodzi ich trzy tysiące rocznie. Pani Dominika, by włączyć w pracę najbardziej niepełnosprawne e osoby, wymyśla nowatorskie metody twórcze. Na przykład – wytłaczanie papieru. Wytłaczarka jest łatwa w obsłudze, efekty pracy – widoczne od razu. Przy „maszynie” są w stanie spokojnie siedzieć nawet ci, którzy zazwyczaj krzyczą i biegają. Podobnie jest  z wykrojnikami czy dziurkaczami, których tak chętnie używa Mateusz. Łatwo jest wykonać element, który stanie się częścią bożonarodzeniowej kartki. – Dużo frajdy i dużo śmieci – podsumowuje z uśmiechem pani Dominika.

W pracowni komputerowej działa pan Wojtek. W Arce jest od trzydziestu lat. Co robi? – Najbardziej jestem po prostu przyjacielem – odpowiada, delikatnie odsuwając od siebie Piotrka, który ma dziś nastrój na przytulanie. A przytulać się chce, bo pan Wojtek jest jego przyjacielem. Kiedy przejeżdża pod domem Piotrka, trąbi. A Piotrek go kocha. I już.

IMG_0996
fot. Marianna Gurba

Bycie przyjacielem nie wyklucza innych czynności, więc pan Wojtek razem z męską częścią ekipy zajmuje się busem. Tankują go, myją, sprzątają. Na stacji benzynowej nikt się nie dziwi, że Piotrek – przechylony w jedną stronę, opierający się na balkoniku, chwyta za – no właśnie:
– Wie pani, tę końcówkę do tankowania – mówi pan Wojtek.
– Pistolet – poprawia go Piotrek.

Nikt nie pogania, nikt nie mówi przykrych słów. Może to dlatego, że Piotrek się tak uśmiecha: od serca. Pan Wojtek zresztą też. Stoimy w pracowni i rozmawiamy. Długo, bo Piotrek mówi powoli, a Mateusz i Łukasz – obaj na wózkach, obaj nie mówią, na kolanach książki z piktogramami – też potrzebują chwili, żeby się wypowiedzieć.

IMG_1105
fot. Marianna Gurba

– Nie przychodzę tu, żeby tym „biednym niepełnosprawnym” pomagać. Może tak można by pracować krótko, ale nie na dłuższą metę. Ja przyjmuję raczej swoje ubóstwo, widzę tę swoją biedę i te dary, którymi mnie obdarzają: Mateusz, który ma wszystkich w sercu, Piotrek ze swoją życzliwością, który potrafi mi wybaczyć, kiedy coś źle zrobię. To ja tutaj czerpię i się ubogacam – przez wzajemność.

W pracowni komunikacji działa asystentka Iwona. I dzieje się mnóstwo. Warsztaty na miejscu, wycieczki bliskie i dalekie: do fabryki herbaty albo do Krynicy-Zdroju. Dla niektórych to pierwsza wycieczka w życiu.

– Ostatnio byliśmy w palarni kawy i piliśmy kawę, była pyszna  – opowiada mi uczestniczka Ewa, która siada z nami przy stoliku. – I była u nas pani kosmetyczka, która robiła makijaż. Pierwszy raz z życiu miałam robiony taki makijaż, i maseczkę, i tą, no, hennę na brwi – uśmiecha się Ewa z rozmarzeniem ze swojego wózka. – Bo w domu to ja się nie maluję.

IMG_1206
fot. Marianna Gurba

Co się jeszcze robi w pracowni komunikacyjnej? Przede wszystkim – powtarza wiedzę nabytą w szkole. Żeby nie wyparowała. Liczenie, czytanie, pisanie. Niektórzy uczą się kolorów. Ostatnio, przy okazji mistrzostw – wszyscy robili flagę Polski. A kiedy się ją samemu zrobi, łatwo już zapamiętać, że jest biało-czerwona. Były też zajęcia z owocami egzotycznymi: pani Iwona przyniosła owoce, wszyscy je oglądali, dotykali, wąchali – a na końcu próbowali. Było mango, grejpfrut, kiwi.

– Owoc kiwi nas ożywi – rzuca zza moich pleców Roman. Roman – jak sam o sobie mówi – jest rymarzem: układa wierszyki ot, tak, po prostu. W ośrodku spędza kilka godzin dziennie. Przed wylewem był mężem, ojcem, pracownikiem. Po wylewie dalej jest mężem i ojcem – i powoli wraca do siebie. Czy wróci i kiedy – nie wiadomo. Zeszyt z rymami Romana jest coraz grubszy. Pani Iwonka planuje nawet kilka najlepszych powiesić na ścianie. Ale na razie na ścianie wiszą rysunki z flagami, które uczestnicy zajęć robili z Benem.

IMG_1062
fot. Marianna Gurba

Ben jest wolontariuszem z Niemiec. W ośrodku – od ośmiu miesięcy. Po niemieckiej maturze młodzi często robią sobie roczną przerwę – i Ben zrobił sobie przerwę w Polsce, żeby nauczyć się polskiego. Jako wolontariusz Ben robi różne rzeczy: na przykład uczy angielskiego. Albo chodzi na spacery z Sabiną, Anetą i Dawidem – autystykami. Albo prowadzi z uczestnikami zajęcia kreatywne.

– Robimy różne rzeczy – to, co ja lubię, to, co oni lubią: nie jest tak, że musimy mieć konkretny plan. Kiedy zaczynałem pracę, nie miałem żadnego doświadczenia. Z ludźmi autystycznymi to jest zupełnie inaczej, inny świat. Ale kiedy pracujesz trochę i widzisz, jak to wszystko działa, to jest dobrze, jesteś w stanie z nimi pracować. Wcześniej cały czas byłem w szkole, był ruch, dużo decyzji do podjęcia, dużo nauki, stres – a tutaj jest taka przerwa. To jest dla mnie bardzo spokojny czas. Bo chociaż ta praca nie jest łatwa, to pracujesz z przyjaciółmi – mówi Ben.

Arka na ŚDM

Na razie jest spokojnie, ale już niedługo w Śledziejowicach będzie się działo. L’Arche France wraz z tutejszym oddziałem Arki i komitetem parafialnym w Strumianach organizuje w tygodniu przed Wydarzeniami Centralnymi ŚDM miasteczko namiotowe. Przyjedzie tysiąc osób z różnych wspólnot i krajów na świecie: poza Arką będą ludzie na przykład z „Wiary i Światła” – innej wspólnoty zajmującej się niepełnosprawnymi. Przyjadą z Francji, Ukrainy, Egiptu, Palestyny czy Syrii. Jedna trzecia to niepełnosprawni fizycznie i intelektualnie. Przez cztery dni w miasteczku namiotowym w Kokotowie niedaleko Brzegów będą się odbywać katechezy (po francusku, tłumaczone na polski), spotkania w grupach, sportowe gry.

IMG_1124
fot. Marianna Gurba

– Będzie kilka wycieczek – do Wadowic, Kalwarii Zebrzydowskiej, do Łagiewnik. Będzie integracja, czas nie tylko na formację duchową, ale także na wzajemne poznanie się. W ostatnim dniu, 25 lipca, odbędzie się koncert uwielbieniowego zespołu z Francji – Be Witness. Formuła wydarzeń jest otwarta, zachęcamy do udziału wszystkich, którzy mają ochotę – opowiada Rafał Ślusarczyk.

Część wydarzeń, rozgrywającą się przed ŚDM, zamknie koncert. Później niepełnosprawni wraz z opiekunami wybierają się do Krakowa. Arka została zaproszona do udziału w Drodze Krzyżowej: wezmą z niej udział przedstawiciele z wielu krajów, w których fundacja ma swoje oddziały. Grupa pod opieką śledziejowickiej fundacji jest najliczniejszą zarejestrowaną grupą osób niepełnosprawnych. Organizatorzy ŚDM przygotowali dla niepełnosprawnych specjalne sektory: ten na Błoniach może pomieścić pięć tysięcy osób, sektor w Brzegach – kilkanaście tysięcy. Ale zarejestrowanych niepełnosprawnych pielgrzymów są raczej setki, niż tysiące. Na pewno mniej, niż się spodziewano. Nie wszyscy mają takie możliwości: bywa, że kwestie transportu czy opieki nad niepełnosprawnym członkiem rodziny podczas tak wielkiego wydarzenia przekraczają możliwości rodzin czy opiekunów. I niepełnosprawni zostają w domu.  Nie tylko w czasie takich wydarzeń, jak ŚDM. Czasem – całe życie. Bo nie wszędzie są ośrodki, które mogą przyjąć do siebie na dzień osoby niepełnosprawne intelektualnie, zabrać je na wycieczkę – czy na spotkanie z papieżem.

IMG_1167
fot. Marianna Gurba

Trzeba wychodzić z domu

Mateusz nie mógłby wycinać elementów do kartek ani Ewa nie mogłaby się z Benem uczyć angielskiego, gdyby budynek nie został rozbudowany i przystosowany do najbardziej niepełnosprawnych osób. I gdyby nie decyzja, żeby – mimo zbyt małej dotacji – przyjąć ich na pokład Arki. – Mamy cztery  osoby na wózku i trzy, które mają problemy z poruszaniem się. Dla nich też byłoby dobrze mieć w kadrze jedną osobę, która np. w trakcie zajęć może towarzyszyć do toalety, nie przerywając zajęć – mówi Rafał Ślusarczyk.

Do kosztów zatrudnienia dochodzą jeszcze koszty transportu: ośrodek ma busa dostosowanego do przewozu osób na wózkach i kierujący nim pan Wojtek i inni asystenci codziennie wykonują cztery kursy, przywożąc i odwożąc osoby z całego powiatu wielickiego. Tylko część rodziców jest w stanie przyprowadzić swoją córkę czy syna do ośrodka: wiele rodzin nie ma samochodów dostosowanych do przewozu osób niepełnosprawnych albo nie stać ich na transport, więc ośrodek bierze koszty na siebie. Choć dotacji nie wystarcza. To tym bardziej ważne, że często osoby niepełnosprawne, kończąc edukację, po prostu zostają w domu, bo rodzina nie ma odpowiedniego transportu.

Możliwość wyjścia niepełnosprawnych z domu jest bardzo istotna. Zarówno dla opiekunów, którzy mogą wtedy pracować, załatwiać sprawy na mieście czy zwyczajnie odpoczywać, jak i dla podopiecznych. Dla niepełnosprawnych dzieci, męża czy żony wyjazd na spacer czy na wycieczkę jest okazją do rozładowania emocji, do podjęcia innych niż zwykle aktywności. To spotykanie innych ludzi, twórcze zajęcia  czy – po prostu – miłe spędzanie czasu. I szansa na podtrzymanie umiejętności nabytych w szkole: czytania, pisania, liczenia czy robienia zakupów.

– Pozostanie w domu oznacza dla nich degradację emocjonalną i intelektualną. Ich schorzenia się pogłębiają, bardzo często jest to też dla nich koniec mieszkania w rodzinie, bo rodzice z różnych przyczyn nie są w stanie udźwignąć ciężaru całodobowej opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem – mówi Rafał Ślusarczyk.

IMG_1199
fot. Marianna Gurba

Systemowego rozwiązania brak

Największej pomocy i wsparcia ze strony państwa potrzebują ludzie podwójnie wykluczeni – jak określają ich sytuację pracownicy ośrodka. Zaliczają się do nich osoby dorosłe, które zakończyły już edukację i związaną z nią opiekę państwa realizowaną przez system szkolnictwa. To dwie grupy: niepełnosprawni z autyzmem i niepełnosprawni intelektualnie poruszający się na wózkach inwalidzkich. Obie grupy wymagają specjalnej opieki, a rodzina nie zawsze może ją zapewnić. I nawet nie chodzi tu o środki z budżetu: grupa podwójnie wykluczonych, o bardzo konkretnych potrzebach, nie jest nawet ujęta w systemie pomocy społecznej.

– To bardzo głęboko ukryta grupa społeczna. Po zakończeniu szkoły niepełnosprawni dorośli, którzy do tej pory rozwijali się w szkole, z nadzieją patrzyli w przyszłość, mieli szanse na dobre życie, nagle te szanse tracą, zostając w domu bez niemal żadnych możliwości rozwoju – mówi Rafał Ślusarczyk. – Ich rodziny często nie mają już siły ani czasu, żeby szukać pomocy państwa.

Tymczasem większość udogodnień i programów pomocowych jest skierowana do innych grup z niepełnosprawnością. – Często nie spełniamy kryteriów, na przykład wieku, bo nasi niepełnosprawni są za młodzi. Albo program zakłada aktywizację zawodową, która w przypadku osób z autyzmem nie jest możliwa. czasem wsparcie finansowe jest przyznawane na krótki okres – pięciu, sześciu miesięcy, co nie daje nam możliwości stałego zatrudnienia dodatkowego  asystenta – mówi Wioleta Węgrzyn-Szewczyk.

IMG_1032
fot. Marianna Gurba

Fundacja od ponad roku szuka różnych możliwości uzyskania dotacji w wystarczającym wymiarze. Jednak ani programy unijne, zajmujące się przeciwdziałaniem wykluczeniu społecznemu, ani polskie – jak na przykład konkursy Państwowego Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych – nie są przeznaczone dla tej, bardzo konkretnej grupy niepełnosprawnej. Konkretnej – i niemałej. Szacuje się, że dorosłych osób z autyzmem jest w Polsce około 10 tysięcy. Jednak w tej liczbie mieszczą się tylko osoby z orzeczonym autyzmem. Tych, które ze względu na zbyt małe możliwości diagnostyczne orzeczenia nie mają, jest o wiele więcej.

– Co prawda system pozwala na różnicowanie wysokości dotacji, ale w praktyce nie jest to wykorzystywane, bo urzędnicy dostają za mało środków do rozdysponowania. Nie ma dobrego pomysłu na pomoc tym najbardziej potrzebującym. A  dla grantodawców najprostsze cele: wyjście na spacer, wyjazd na wycieczkę, przebywanie w towarzystwie innych osób – nie są atrakcyjne – podsumowuje Rafał Ślusarczyk.

– Bardziej niż doraźne rozwiązania jest potrzebna zmiana systemu, który włączyłby osoby z autyzmem i głębszą niepełnosprawnością do istniejących  form dziennego wsparcia – podkreśla Węgrzyn-Szewczyk. – Równie ważne jest zwiększenie budżetu na dotacje, dostosowane do typu niepełnosprawności. To pozwoli na zapewnienie stałej opieki podwójnie wykluczonym w takich ośrodkach jak nasz.


Zapraszamy na stronę Fundacji L’Arche


Reklama

Dołącz do naszych darczyńców. Wesprzyj nas!

Najciekawsze artykuły

co tydzień w Twojej skrzynce mailowej

Raz w tygodniu otrzymasz przegląd najważniejszych artykułów ze Stacji7

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ

PRZECZYTAJ RÓWNIEŻ
Reklama
WIARA I MODLITWA
Wspieraj nas - złóż darowiznę