Pan Bóg stopniowo przygotowuje nas do wyzwań. Niezwykła siła Marysi

Mówi się, że pojawienie się dziecka w rodzinie zmienia całkowicie jej funkcjonowanie. Ale gdy przychodzi diagnoza nowotworu złośliwego mózgu i okazuje się, że wymagana jest wielomiesięczna hospitalizacja, zmienia się zupełnie wszystko – od tego momentu można dzielić życie na „przed diagnozą” i „po diagnozie”.

Agata
Szlązak
zobacz artykuly tego autora >

Polub nas na Facebooku!

Pan Bóg stopniowo przygotowuje nas do wyzwań. Niezwykła siła Marysi
Mówi się, że pojawienie się dziecka w rodzinie zmienia całkowicie jej funkcjonowanie. Ale gdy przychodzi diagnoza nowotworu złośliwego mózgu i okazuje się, że wymagana jest wielomiesięczna hospitalizacja, zmienia się zupełnie wszystko – od tego momentu można dzielić życie na „przed diagnozą” i „po diagnozie”.

Nie wiem, czy wszyscy inni rodzice też to tak odbierają, ani jak dokładnie przechodzą przez poszczególne etapy choroby czy też przez śmierć dziecka, my jesteśmy jeszcze w fazie intensywnego leczenia szpitalnego. Jednak dzięki mediom społecznościowym i obecności w grupach skupiających rodziców dzieci z guzami mózgu czy też konkretnie z medulloblastomą mamy świadomość, że nie przechodzimy przez to sami, że jest wiele rodzin, które doświadczyły i doświadczają cały czas tego samego, co my. Daje nam to jakieś wyobrażenie o możliwościach, rozwiązaniach, pomysłach, ale także przygotowuje na zagrożenia, problemy i ciężkie sytuacje. Dodatkowo, mamy ogromne wsparcie rodziny, przyjaciół, a także całej masy nieznajomych, których poruszyła historia Marysi.

 

„Bądź wola Twoja”

Marysia przed chorobą to pogodna, wrażliwa na muzykę dziewczynka, z dystansem obserwująca świat, potrzebująca dłuższej chwili na przełamanie lodów i nawiązanie bliższej relacji. Zdecydowana, wytrwała, z własnym zdaniem, poważna, roztańczona… Jaka była moja reakcja na diagnozę? Gdy wspominam tamte chwile niemal rok później, wydaje mi się, że byliśmy w lekkim szoku, ale nie załamywaliśmy się. To było wyzwanie, które wymagało działania, więc się nie zatrzymywaliśmy, tylko szukaliśmy rozwiązań. Skoro potrzebna operacja – to operujmy. Szukajmy dla Marysi najlepszych możliwych opcji. Przeżyliśmy już operację serca starszej córki, więc mieliśmy zaufanie do chirurgów. Ze stałą nadzieją czekaliśmy na kolejne etapy: wyjazd z sali operacyjnej, wybudzanie się, wynik histopatologiczny wycinka guza, reakcję organizmu na poszczególne dawki chemioterapii, kolejne wyniki badań obrazowych, potem na możliwość podjęcia leczenia za granicą, zbiórkę internetową, przeniesienie do Rzymu i poszczególne działania już tutaj. Było wiele trudnych momentów, przez które przechodziliśmy z płaczem, strachem, czasami złością i żalem. Najpierw niepewność przebiegu operacji, czy Marysia ją przeżyje, później powikłania neurochirurgiczne, diagnoza bardzo złośliwego nowotworu, problemy z przeniesieniem leczenia do Warszawy, kolejne infekcje płynu mózgowego, częste przenosiny na oddział intensywnej terapii. Każde następne powikłania przyjmowaliśmy z rosnącą niepewnością i poczuciem bezradności. Mnie dodatkowo osłabiał żal, że siostrzyczki nie mogą być razem, że ich relacja może nie mieć przyszłości. We wszystkim jednak miałam w pamięci słowa modlitwy: „bądź wola Twoja”.

Historia mojego życia i naszej rodziny utwierdza mnie w przekonaniu, że Pan Bóg stopniowo przygotowuje nas do wyzwań, jakie przed nami stawia. Szczęśliwe dzieciństwo dało mi siłę do trudniejszych zadań w dorosłości. Konieczność przetrwania dość dramatycznej rozłąki jeszcze przed małżeństwem, potem doświadczenie choroby i operacji serca Alinki, a także inne trudne sytuacje nauczyły mnie, że dostając “zadanie z gwiazdką” otrzymujemy też siły i natchnienie do ich rozwiązywania. Ufam w Boży plan, w Jego prowadzenie i niezmierzoną Mądrość. Wierzę, że to, co nas spotyka, ma jakiś głębszy sens, że niesie jakieś dobro. Że często nie spełnia się nasze wyobrażenie o przyszłości, bo Pan Bóg ma na nią lepszy pomysł. Choć jest ciężko radzić sobie z codziennością, z żalem odnośnie tego, co mogłoby być, gdyby Marysia nie zachorowała, to biorę siłę właśnie z tej wiary i nadziei. Czasami płaczę, szczególnie mocno na początku tej drogi, ale ogólnie mam w sobie tę ufność i zawierzenie. Modlę się tylko o siły, żeby przetrwać to wszystko, co nas czeka, niezależnie od zakończenia choroby Marysi.

Nauczyć się żyć na nowo

Musieliśmy podporządkować swoją codzienność pod leczenie Marysi, żeby zapewnić jej opiekę w szpitalu, potem też, po przeniesieniu do Włoch, opiekę i rozwój Alince. Trzeba było zorganizować życie w innym kraju, biorąc pod uwagę częste wyjazdy Piotrka, mojego męża, do Polski. Zwykłe sprawy dotyczące mieszkania, transportu, planowania i przygotowywania posiłków.

Kolejne wyzwania to komunikacja z personelem szpitala, przejścia z administracją w sprawie dostępu do dokumentacji i inne sytuacje pokazujące różnice kulturowe i językowe. Wśród spraw dotyczących samej Marysi jest regularna fizjoterapia, niedoskonała jeszcze komunikacja z Marysią, konieczność zorganizowania w niedalekiej przyszłości rehabilitacji wzroku. Przed nami jeszcze przejście przez megachemioterapię z jej skutkami ubocznymi oraz dalsze działania lecznicze i rehabilitacyjne. Każda nowa sytuacja (czy to kolejny szpitalny oddział do przystosowania się, czy to nagły wypis do domu albo konieczność stawienia się na kontrolach) generuje inne wyzwania, których staramy się sprostać w miarę swoich sił i możliwości.

Obecnie (koniec maja 2019 roku) nasza córeczka powoli odzyskuje sprawność, zaczyna korzystać ze wzroku. Udało się chyba skutecznie pozbyć bakterii z płynu mózgowo-rdzeniowego, nie ma też od kilku miesięcy problemów z ciśnieniem w głowie – udrożnienie przepływu między trzecią komorą a rdzeniem kręgowym pomogło. Rezonanse pokazują stopniowe zmniejszenie się obszaru niedotlenienia mózgu – to znaczy, że mózg się regeneruje. Dużą radość daje kontakt z siostrą, ich wspólne śpiewanie, rozmowy, karmienie, proste zabawy. Marysia wydaje się zwracać większą uwagę na otoczenie, reagować na różne sytuacje, pokazuje też swoje poczucie humoru i charakterek.

Nasza rodzina – w podstawowym i szerszym znaczeniu – zawsze była dość bliska, gotowa do pomocy i wsparcia. W sytuacji ciężkiej choroby to wszystko tylko się umocniło. Jeszcze w Polsce każdy pomagał, jak tylko mógł – czy trzeba było zostać z Marysią w szpitalu, czy zaopiekować się Alinką, czy przygotować jakieś rzeczy albo pomóc w akcji charytatywnej. Wspierali modlitwą i czynem.

Najwięcej zmian dotyczyło naszej czwórki. Zrezygnowałam z pracy, żeby móc w całości oddać się opiece nad dziewczynkami i żeby Piotrek mógł dalej prowadzić swoją działalność. Jesienią przenieśliśmy się do Rzymu, więc Alinka doświadczyła innej codzienności, z dala od swojego przedszkola, koleżanek, rodziny, zajęć i zwyczajów. Wszystko podporządkowaliśmy leczeniu Marysi, jednak cały czas staram się zapewnić Alince w miarę normalny rozwój, dawać jej czas i uwagę, aby choroba jej siostry nie przesłoniła jej radości i możliwości dzieciństwa. Sytuacja, w której jesteśmy, pozwala na nowo skupić się na priorytetach życiowych, przestać zajmować się mniej ważnymi sprawami, ale za to wyostrzyć spojrzenie na to, co rzeczywiście istotne. Nie wiem, jak dalej potoczą się losy naszej rodziny, ale mam nadzieję, że będziemy się stale nawracać i żyć pełnią życia we wszystkich jego sytuacjach.

 

Rozprzestrzeniające się dobro

Świadomość codziennej modlitwy niezliczonej liczby osób, całych rodzin, wiele ofiarowanych za Marysię Mszy świętych wzbudza we mnie wdzięczność do Boga. Cieszę się, że Marysia stała się przyczyną pogłębiania relacji innych ludzi z Bogiem, że swoim cierpieniem głosi niezwykłe rekolekcje, że dzięki niej wiele osób wróciło do modlitwy i sakramentów. Mam nadzieję, i modlę się o to codziennie, że Pan Bóg pobłogosławi wszystkim tym ludziom i odmieni ich życie na lepsze.

Marysia już na początku choroby zgromadziła wokół siebie wiele dobrych ludzi. Istotne jest to, że na początku wsparcie i pomoc nie były związane z finansami i zbiórkami – leczyliśmy się w Polsce i nie mieliśmy żadnych konkretnych kosztów medycznych. Rodzina, przyjaciele, znajomi, a potem też wiele nieznajomych codziennie śledziło zmagania Marysi z chorobą, powikłaniami, kolejnymi przeszkodami. Obserwowali, modlili się, szukali okazji, aby w jakiś sposób pomóc, przekazać dobro. Obudziła się w nich bezinteresowna chęć czynienia dobra, pogłębiła się wrażliwość na innych ludzi, pojawiła wdzięczność za to, co sami mają i doświadczają w życiu.
Oby to dobro wciąż się rozprzestrzeniało…

 


Podaruj Marysi i jej najbliższym swoją modlitwę!

Przed Marysią ciężkie chwile – być może najcięższe w historii jej choroby. Potrzeba więc groma łask, potrzeba #cudMarysi, o które chcemy prosić wspólnie. Dołącz do modlitwy w intencji powrotu do zdrowia Marysi.

 

Modlitwa o uzdrowienie za wstawiennictwem św. Antoniego Marii Klareta

Święty Antoni Mario Klarecie,

który w życiu ziemskim byłeś zawsze pocieszeniem chorych i strapionych przez Twoją miłość i współczucie dla nich, teraz, kiedy cieszysz się chwałą nieba, jako nagrodą za Twoje cnoty,
spojrzyj litościwie na Marysię i Jej Rodzinę,
i za wstawiennictwem Niepokalanego Serca Maryi, wyproś dla niej łaskę zdrowia, a dla nas opiekę Matczyną Maryi w życiu doczesnym i Jej obecność w godzinie naszej śmierci.

Amen.

 

Szukasz wartościowych treści?

Zapisz się na cotygodniowy newsletter Stacji7


 

 



🔷 Jej bajka urzekła o. Adama Szustaka. Obejrzyj odcinek "Piernikowych Bajek"! ⤵️

Agata Szlązak

Zobacz inne artykuły tego autora >
Agata
Szlązak
zobacz artykuly tego autora >

Dziecko w kościele – 7 wskazówek dla rodzica

Dzieci nie przychodzą do kościoła, by przeszkadzać innym. Nie mają złych intencji. A jednak często widzimy sceny płaczu, tupania nogami, biegania przed ołtarzem.

Anna Wilczyńska
Anna
Wilczyńska
zobacz artykuly tego autora >

Polub nas na Facebooku!

Dziecko w kościele - 7 wskazówek dla rodzica
Dzieci nie przychodzą do kościoła, by przeszkadzać innym. Nie mają złych intencji. A jednak często widzimy sceny płaczu, tupania nogami, biegania przed ołtarzem.

Takie zachowania rozpraszają wiernych, a rodziców wprawiają w najlepszym wypadku w zakłopotanie – w najgorszym w furię. Wierni w takiej sytuacji zaczynają bardziej skupiać się na dziecku niż na modlitwie. Księża różnie podchodzą do brykających po kościele dzieci. Część z nich nie reaguje, pomijając sytuację taktownym milczeniem. Są też tacy, którzy proszą, by uspokoić dziecko lub wyjść z kościoła.

Wszystko zaczyna się w momencie, kiedy dziecko nie jest przygotowane na to, by iść do kościoła. I wcale nie chodzi o gotowość związaną z wiekiem, albo rozwojem psychicznym.

Pozwolę sobie na małą dygresję. Większość dorosłych boi się dentysty. Pamiętają bowiem swoje wizyty, kiedy dentysta na siłę pchał im ręce do buzi. Dziecko nie rozumiało, że to dla jego dobra. Że czasem musi boleć, żeby zęby były zdrowe. Ale jak ma rozumieć, kiedy nikt nie daje mu na to szansy? Dziś jest inaczej. Rodzice przychodzą z dzieckiem do dentysty “na próbę”. Dziecko siada na fotelu, bawi się przyrządami, ogląda w lusterku swój uśmiech. Oswaja się z otoczeniem. Co to ma wspólnego z dziećmi w kościele? Wszystko.

Dziecko przychodzi do miejsca, którego nie zna i nie rozumie. Dlaczego mama go ucisza? Dlaczego tata nie pozwala mu biegać? Dlaczego tam na ołtarzu pali się światełko? Po co świece i kwiaty?

Dziecko przychodzi do miejsca, które jest mu obce. Naturalne jest, że chce je badać. U dzieci nazywamy to przejawem ciekawości poznawczej.

Jak więc sprawić, by dziecko w kościele zachowywało powagę miejsca – pozostając dzieckiem? Chyba nie ma na to jednej recepty. Ale siedem prostych rad może nam pomóc.

Dziecko w kościele - 7 wskazówek dla rodzica

Pierwsza rada: wszystko zaczyna się od wieczornej modlitwy.

Dziecko musi słyszeć o Bogu, wiedzieć, że kościół to Jego Dom.  Weź do ręki Biblię dla dzieci i przed snem poczytaj dziecku o Bogu. Powiedz mu, że już w niedzielę z całą rodziną pójdziecie Go odwiedzić.

Po drugie: wybierz się z dzieckiem do kościoła wtedy, kiedy nikogo w nim nie będzie.

Poproś księdza, aby pozwolił Ci wejść na chór, a może nawet zajrzeć do konfesjonału. Nie chodzi o to, by dziecko wszystkiego dotknęło, ale by lepiej poznało najważniejsze miejsca w kościele. Opowiedz, dlaczego ołtarz jest miejscem tak niezwykłym, kto mieszka w tabernakulum. Zachowuj się przy tym z należytą powagą – klęknijcie przed ołtarzem, spacerujcie spokojnie, przeżegnajcie się wychodząc z kościoła. Dziecko powinno dzięki Tobie poczuć świętość tego miejsca.

Po trzecie: Msza Święta w telewizji lub internecie – obejrzyj ją z dzieckiem.

To doskonały sposób na to, żeby omówić z dzieckiem, co dzieje się w poszczególnych częściach nabożeństwa. Opowiedz, co ksiądz czyta podczas mszy, dlaczego ludzie klękają, jakie znaczenie ma uniesienie kielicha i chleba. Naucz go modlitw i odpowiedzi na słowa kapłana. Dzięki temu dziecko będzie wiedziało, co się dziele w czasie mszy niedzielnej i potrafiło w niej aktywnie uczestniczyć.

Rada numer cztery: spraw, by dziecko traktowało niedzielną mszę, jak nagrodę.

Niedzielna msza to święto, wyjątkowe spotkanie z Bogiem. Już dzień wcześniej przypomnij dziecku o mszy: “Pan Bóg cię kocha – jutro go odwiedzimy”. Nigdy nie szantażuj dziecka: musisz iść do kościoła, bo jak nie pójdziesz, to będziesz mieć grzech, albo jak się będziesz źle zachowywał – zero telewizji przez tydzień! Wtedy dziecko wytworzy sobie negatywne skojarzenie. Nigdy też nie obiecuj dziecku nagrody, jak będzie grzeczne w kościele. Działa to dokładnie tak samo: mszę traktuje jak przykry obowiązek, po którym dostanie nagrodę.

Po piąte: jak odwiedziny – to na galowo.

Zwróć uwagę, w co ubieracie się do kościoła. Jeśli dziecko zobaczy, że zakłada odświętny strój – będzie czuło się wyjątkowo. A przecież idzie na wyjątkowe spotkanie – z samym Bogiem.

Dziecko w kościele - 7 wskazówek dla rodzica

Szóste: zabierz dziecko na mszę świętą dla dzieci.

Bardzo ważne jest, by mogło aktywnie uczestniczyć w nabożeństwie. Podczas mszy dla dzieci w większości kościołów jest kazanie skierowane do dzieci właśnie. W niektórych kościołach dzieci biorą udział w ofiarowaniu lub śpiewają razem znane im piosenki kościelne.

Siódme i nie mniej ważne: kontrakt.

W drodze do kościoła rozmawiaj z dzieckiem o tym gdzie i po co idziecie. Przypomnij mu Wasze modlitwy, przypomnij jak chodziliście po kościele. Zawiąż kontrakt, czyli umów się na konkretne zasady dotyczące zachowania. Pamiętaj, że kontrakt polega na tym, aby obie strony podały swoje “warunki”. Powiedz, że chcesz, by dziecko stało przy Tobie, było cichutko, robiło to, co Ty. Ale jednocześnie zapytaj dziecko czego ono potrzebuje?

Na koniec jeszcze bardzo operacyjnie: nie zabieraj do kościoła zabawek albo jedzenia. Nie pozwalaj się dziecku oddalać, ale też nie trzymaj go kurczowo za rękę. Niech będzie przy Tobie i bierze przykład z tego, jak przeżywasz spotkanie z Bogiem. Chcemy czy nie – to my jesteśmy przykładami dla naszych dzieci. Naśladują nas. Jest to więc nasza szansa, by przekazać im prawidłową postawę.

A jeśli mimo wszystko coś poszło nie tak? Jesteś na mszy i Twoje dziecko zaczyna płakać lub biegać po kościele? Po pierwsze: reaguj od razu, jeśli dziecko łamie Wasz kontrakt. Jeśli nic nie zrobisz – dziecko nie będzie wiedziało, że jego zachowanie nie jest właściwe, albo że złamało zasady. Przypomnij dziecku na co się umawialiście w kontrakcie. Jeśli przegrałeś bitwę – nie trać nadziei. Wyjdź z dzieckiem na zewnątrz. Zapytaj, co się dzieje, że zignorowało Twoją stanowczą prośbę. Wyjaśnij mu jeszcze raz gdzie jesteście, przypomnij jakiego zachowania oczekujesz. Mów spokojnie, bez podnoszenia głosu. Powiedz, że jest już na tyle duże, aby zachowywać się jak dorośli. I jeśli tylko się postara – na pewno mu się uda być grzecznym do końca mszy. Dzieci potrzebują wiedzieć, że rodzice w nie wierzą! Łatwiej im wtedy uwierzyć w samych siebie.

Pozwólcie dzieciom przychodzić do Mnie, nie powstrzymujcie ich, do takich bowiem należy Królestwo Boże (Mk 10,14).

 

Szukasz wartościowych treści?

Zapisz się na cotygodniowy newsletter Stacji7


 

 



🔷 Jej bajka urzekła o. Adama Szustaka. Obejrzyj odcinek "Piernikowych Bajek"! ⤵️

Anna Wilczyńska

Anna Wilczyńska

Zobacz inne artykuły tego autora >

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *

Anna Wilczyńska
Anna
Wilczyńska
zobacz artykuly tego autora >