Pan Bóg stopniowo przygotowuje nas do wyzwań. Niezwykła siła Marysi

Nie wiem, czy wszyscy inni rodzice też to tak odbierają, ani jak dokładnie przechodzą przez poszczególne etapy choroby czy też przez śmierć dziecka, my jesteśmy jeszcze w fazie intensywnego leczenia szpitalnego. Jednak dzięki mediom społecznościowym i obecności w grupach skupiających rodziców dzieci z guzami mózgu czy też konkretnie z medulloblastomą mamy świadomość, że nie przechodzimy przez to sami, że jest wiele rodzin, które doświadczyły i doświadczają cały czas tego samego, co my. Daje nam to jakieś wyobrażenie o możliwościach, rozwiązaniach, pomysłach, ale także przygotowuje na zagrożenia, problemy i ciężkie sytuacje. Dodatkowo, mamy ogromne wsparcie rodziny, przyjaciół, a także całej masy nieznajomych, których poruszyła historia Marysi.

„Bądź wola Twoja”

Marysia przed chorobą to pogodna, wrażliwa na muzykę dziewczynka, z dystansem obserwująca świat, potrzebująca dłuższej chwili na przełamanie lodów i nawiązanie bliższej relacji. Zdecydowana, wytrwała, z własnym zdaniem, poważna, roztańczona… Jaka była moja reakcja na diagnozę? Gdy wspominam tamte chwile niemal rok później, wydaje mi się, że byliśmy w lekkim szoku, ale nie załamywaliśmy się. To było wyzwanie, które wymagało działania, więc się nie zatrzymywaliśmy, tylko szukaliśmy rozwiązań. Skoro potrzebna operacja – to operujmy. Szukajmy dla Marysi najlepszych możliwych opcji. Przeżyliśmy już operację serca starszej córki, więc mieliśmy zaufanie do chirurgów. Ze stałą nadzieją czekaliśmy na kolejne etapy: wyjazd z sali operacyjnej, wybudzanie się, wynik histopatologiczny wycinka guza, reakcję organizmu na poszczególne dawki chemioterapii, kolejne wyniki badań obrazowych, potem na możliwość podjęcia leczenia za granicą, zbiórkę internetową, przeniesienie do Rzymu i poszczególne działania już tutaj. Było wiele trudnych momentów, przez które przechodziliśmy z płaczem, strachem, czasami złością i żalem. Najpierw niepewność przebiegu operacji, czy Marysia ją przeżyje, później powikłania neurochirurgiczne, diagnoza bardzo złośliwego nowotworu, problemy z przeniesieniem leczenia do Warszawy, kolejne infekcje płynu mózgowego, częste przenosiny na oddział intensywnej terapii. Każde następne powikłania przyjmowaliśmy z rosnącą niepewnością i poczuciem bezradności. Mnie dodatkowo osłabiał żal, że siostrzyczki nie mogą być razem, że ich relacja może nie mieć przyszłości. We wszystkim jednak miałam w pamięci słowa modlitwy: „bądź wola Twoja”.

Historia mojego życia i naszej rodziny utwierdza mnie w przekonaniu, że Pan Bóg stopniowo przygotowuje nas do wyzwań, jakie przed nami stawia. Szczęśliwe dzieciństwo dało mi siłę do trudniejszych zadań w dorosłości. Konieczność przetrwania dość dramatycznej rozłąki jeszcze przed małżeństwem, potem doświadczenie choroby i operacji serca Alinki, a także inne trudne sytuacje nauczyły mnie, że dostając “zadanie z gwiazdką” otrzymujemy też siły i natchnienie do ich rozwiązywania. Ufam w Boży plan, w Jego prowadzenie i niezmierzoną Mądrość. Wierzę, że to, co nas spotyka, ma jakiś głębszy sens, że niesie jakieś dobro. Że często nie spełnia się nasze wyobrażenie o przyszłości, bo Pan Bóg ma na nią lepszy pomysł. Choć jest ciężko radzić sobie z codziennością, z żalem odnośnie tego, co mogłoby być, gdyby Marysia nie zachorowała, to biorę siłę właśnie z tej wiary i nadziei. Czasami płaczę, szczególnie mocno na początku tej drogi, ale ogólnie mam w sobie tę ufność i zawierzenie. Modlę się tylko o siły, żeby przetrwać to wszystko, co nas czeka, niezależnie od zakończenia choroby Marysi.

Nauczyć się żyć na nowo

Musieliśmy podporządkować swoją codzienność pod leczenie Marysi, żeby zapewnić jej opiekę w szpitalu, potem też, po przeniesieniu do Włoch, opiekę i rozwój Alince. Trzeba było zorganizować życie w innym kraju, biorąc pod uwagę częste wyjazdy Piotrka, mojego męża, do Polski. Zwykłe sprawy dotyczące mieszkania, transportu, planowania i przygotowywania posiłków.

Kolejne wyzwania to komunikacja z personelem szpitala, przejścia z administracją w sprawie dostępu do dokumentacji i inne sytuacje pokazujące różnice kulturowe i językowe. Wśród spraw dotyczących samej Marysi jest regularna fizjoterapia, niedoskonała jeszcze komunikacja z Marysią, konieczność zorganizowania w niedalekiej przyszłości rehabilitacji wzroku. Przed nami jeszcze przejście przez megachemioterapię z jej skutkami ubocznymi oraz dalsze działania lecznicze i rehabilitacyjne. Każda nowa sytuacja (czy to kolejny szpitalny oddział do przystosowania się, czy to nagły wypis do domu albo konieczność stawienia się na kontrolach) generuje inne wyzwania, których staramy się sprostać w miarę swoich sił i możliwości.

Obecnie (koniec maja 2019 roku) nasza córeczka powoli odzyskuje sprawność, zaczyna korzystać ze wzroku. Udało się chyba skutecznie pozbyć bakterii z płynu mózgowo-rdzeniowego, nie ma też od kilku miesięcy problemów z ciśnieniem w głowie – udrożnienie przepływu między trzecią komorą a rdzeniem kręgowym pomogło. Rezonanse pokazują stopniowe zmniejszenie się obszaru niedotlenienia mózgu – to znaczy, że mózg się regeneruje. Dużą radość daje kontakt z siostrą, ich wspólne śpiewanie, rozmowy, karmienie, proste zabawy. Marysia wydaje się zwracać większą uwagę na otoczenie, reagować na różne sytuacje, pokazuje też swoje poczucie humoru i charakterek.

Nasza rodzina – w podstawowym i szerszym znaczeniu – zawsze była dość bliska, gotowa do pomocy i wsparcia. W sytuacji ciężkiej choroby to wszystko tylko się umocniło. Jeszcze w Polsce każdy pomagał, jak tylko mógł – czy trzeba było zostać z Marysią w szpitalu, czy zaopiekować się Alinką, czy przygotować jakieś rzeczy albo pomóc w akcji charytatywnej. Wspierali modlitwą i czynem.

Najwięcej zmian dotyczyło naszej czwórki. Zrezygnowałam z pracy, żeby móc w całości oddać się opiece nad dziewczynkami i żeby Piotrek mógł dalej prowadzić swoją działalność. Jesienią przenieśliśmy się do Rzymu, więc Alinka doświadczyła innej codzienności, z dala od swojego przedszkola, koleżanek, rodziny, zajęć i zwyczajów. Wszystko podporządkowaliśmy leczeniu Marysi, jednak cały czas staram się zapewnić Alince w miarę normalny rozwój, dawać jej czas i uwagę, aby choroba jej siostry nie przesłoniła jej radości i możliwości dzieciństwa. Sytuacja, w której jesteśmy, pozwala na nowo skupić się na priorytetach życiowych, przestać zajmować się mniej ważnymi sprawami, ale za to wyostrzyć spojrzenie na to, co rzeczywiście istotne. Nie wiem, jak dalej potoczą się losy naszej rodziny, ale mam nadzieję, że będziemy się stale nawracać i żyć pełnią życia we wszystkich jego sytuacjach.

Rozprzestrzeniające się dobro

Świadomość codziennej modlitwy niezliczonej liczby osób, całych rodzin, wiele ofiarowanych za Marysię Mszy świętych wzbudza we mnie wdzięczność do Boga. Cieszę się, że Marysia stała się przyczyną pogłębiania relacji innych ludzi z Bogiem, że swoim cierpieniem głosi niezwykłe rekolekcje, że dzięki niej wiele osób wróciło do modlitwy i sakramentów. Mam nadzieję, i modlę się o to codziennie, że Pan Bóg pobłogosławi wszystkim tym ludziom i odmieni ich życie na lepsze.

Marysia już na początku choroby zgromadziła wokół siebie wiele dobrych ludzi. Istotne jest to, że na początku wsparcie i pomoc nie były związane z finansami i zbiórkami – leczyliśmy się w Polsce i nie mieliśmy żadnych konkretnych kosztów medycznych. Rodzina, przyjaciele, znajomi, a potem też wiele nieznajomych codziennie śledziło zmagania Marysi z chorobą, powikłaniami, kolejnymi przeszkodami. Obserwowali, modlili się, szukali okazji, aby w jakiś sposób pomóc, przekazać dobro. Obudziła się w nich bezinteresowna chęć czynienia dobra, pogłębiła się wrażliwość na innych ludzi, pojawiła wdzięczność za to, co sami mają i doświadczają w życiu.
Oby to dobro wciąż się rozprzestrzeniało…

Podaruj Marysi i jej najbliższym swoją modlitwę!

Przed Marysią ciężkie chwile – być może najcięższe w historii jej choroby. Potrzeba więc groma łask, potrzeba #cudMarysi, o które chcemy prosić wspólnie. Dołącz do modlitwy w intencji powrotu do zdrowia Marysi.

Modlitwa o uzdrowienie za wstawiennictwem św. Antoniego Marii Klareta

Święty Antoni Mario Klarecie,

który w życiu ziemskim byłeś zawsze pocieszeniem chorych i strapionych przez Twoją miłość i współczucie dla nich, teraz, kiedy cieszysz się chwałą nieba, jako nagrodą za Twoje cnoty,
spojrzyj litościwie na Marysię i Jej Rodzinę,
i za wstawiennictwem Niepokalanego Serca Maryi, wyproś dla niej łaskę zdrowia, a dla nas opiekę Matczyną Maryi w życiu doczesnym i Jej obecność w godzinie naszej śmierci.

Amen.