Mama Jola z siłą Nieba

Siła płynie z Niebios - mówi Jola. Bierze na ręce swoją córkę, Olę. Mimo wysiłku i trzaskającego bólu w kręgosłupie, Jola stara się zachować uśmiech. Ola ma 12 lat. Jest ciężko chora. Śmiertelnie. Wie o tym. I żyje dzięki mamie.

Patrycja Michońska-Dynek
Patrycja
Michońska-Dynek
zobacz artykuly tego autora >
Sławomir
Dynek
zobacz artykuly tego autora >

Mama z córką. Córka z mamą. Są ze sobą złączone. Już na zawsze. Mają tylko siebie. Właściwie całą dobę są razem. Śpią nawet w jednym łóżku, bo Ola nie może zostać bez opieki nawet w nocy. Taka choroba – takie życie. Jola samotnie wychowuje Olę. Sama walczy o lekarzy i lekarstwa. Walczy o każdy dzień dla swojej córeczki. Bez przerwy od 9 lat.

"Przez pierwsze trzy lata Ola była zdrową, dobrze rozwijającą się dziewczynką. Było cudownie. Choroba przyszła bez uprzedzenia. W Wielkanoc" – opowiada nam Jola Kuc. Najpierw były utraty równowagi. Dwa miesiące później dziewczynka przestała chodzić. Lekarze długo nie mogli rozpoznać choroby. Minęło 5 lat, gdy postawili straszną diagnozę: Ola cierpi na bardzo rzadką, genetyczną chorobę  – Zespół Leigha. Na całym świecie choruje na nią około 100 dzieci. Nie ma lekarstwa. 

Ola ma już 12 lat. Żyje już bardzo długo, jak na rokowania przy tej chorobie. Pewnie gdyby nie mama…

Pierwszy raz spotkaliśmy się kilka lat temu w Rzymie (tuż przed beatyfikacją Jana Pawła II.) na Mszy w kaplicy w słynnym Domu Polskim Jana Pawła II przy via Cassia. Zobaczyliśmy dziewczynkę na wózku inwalidzkim, ślicznie ubraną we wszystkie kolory tęczy. Od kolorowych butów po kolorowe wstążki we włosach. Nawet wielkie koła wózka były w żywych kolorach nadziei. Obok niej stała drobna, czarnowłosa, starannie ubrana, młoda kobieta.  Kilka razy w czasie Mszy ta drobna kobieta brała bezwładną dziewczynkę na ręce, albo na kolana. Robiła to z wyraźnym wysiłkiem, ale z uśmiechem. I nie było w tym wszystkim śladu zniecierpliwienia ani zniechęcenia. Nikt jej nie pomagał, nie było przy nich mężczyzny. "Kiedy mąż mnie zostawił, zamieniłam obrączkę na różaniec" – powiedziała nam Ola. Razem z córką noszą szkaplerze. Wtedy, w Rzymie dowiedzieliśmy się o chorobie, o walce matki o córkę, o wierze w Boga i modlitwach o cud.

Ola uwielbia kolory. Dzieci nazwały ją Olusia Tęczusia i Ola została Królową Tęczy. Miłość dziewczynki do kolorów jest niezmienna. Dzisiaj Ola waży już 34 kilogramy. Od mamy jest niższa o jakieś 15 cm. Choroba sprawia, że Aleksandra nie może podnieść się, złapać swojej mamy za szyję, jakoś pomóc… Ale Jola podnosi swoją córeczkę z wózka i sadza sobie na kolanach albo bierze na ręce i nosi, myje, kładzie do łóżka i z łóżka podnosi. Jola jest silna, dzięki niej córka może widzieć świat z innej perspektywy niż tylko wózek.

Trzy zgrzewki wody, w każdej jest osiem półtoralitrowych butelek wody. Razem daje to tyle, ile mniej więcej waży Ola. Podnosimy. Dla mężczyzny to ciężar do udźwignięcia z pewnym wysiłkiem, ale bez większych problemów. Dla kobiety – tu już dużo trudniej. To porusza wyobraźnię i pozwala choć trochę zrozumieć trudności Joli w opiece nad córką. Ale unieść raz, na kilka chwil to jedno. Co innego robić to wiele razy, przez całą dobę. Dzień po dniu, tydzień po tygodniu, miesiąc po miesiącu… I wykonywać przy tym mnóstwo dodatkowych czynności – Olę trzeba ubrać, przenieść z łóżka do wózka albo pod prysznic, posadzić sobie na kolanach, pochodzić z Olą na rękach, w nocy obracać dziewczynką w łóżku, by nie leżała w jednej pozycji. Te wszystkie czynności powtarzać. Przez wiele lat ręce Joli, delikatnej i filigranowej kobiety, stały się bardzo silne. Ale kręgosłup ma swoją ograniczoną wytrzymałość – potwierdzi to każdy ortopeda.

Mama Jola z siłą Nieba

– Siłę mamy z Góry. Z Niebios. Od Boga. Dużo rozmawiamy z Olusią o Niebie. I Ola nie boi się Nieba. Wie, że tam są tęcze. I że tam się chodzi!

Choroba Oli jest bezlitosna. Może zabić ją dosłownie w każdej chwili. Krytyczne może być wszystko, co przynosi emocje – zarówno smutek, jak i radość mogą skończyć się śmiercią.  Zabić może także rozłąka z mamą i stres nią spowodowany. Na początku Jola często wpadała w rozpacz. – Nie wiedziałam czy Ola zaraz umrze, czy mam ją już zaraz wkładać do trumny… Nauczyłam się cieszyć tym, co tu i teraz. Każdą sekundą, każda chwilą. Zawsze wieczorem dziękujemy Bogu za dzień, bo to mógł być nasz ostatni dzień – mówi Jola.

Aleksandra wie, że jest śmiertelnie chora. Rozumie wszystko, co się dzieje i okazuje się, że wcale nie jest za mała na taką wiedzę. Mama oddaje jej każdą swoją chwilę – Jola i Ola właściwie cały czas mają ze sobą kontakt. Nawet, gdy Jola z kimś rozmawia, a Ola siedzi na wózku inwalidzkim – ich dłonie są prawie cały czas razem. Olę wyraźnie to uspokaja, nawet gdy przychodzi trudny do wyobrażenia ból mięśni (to też specyfika tej choroby). Dziewczyny często do siebie się uśmiechają. Wykorzystują każdą sekundę  czasu, jaki jest im dany.

Mama Jola z siłą Nieba

Jola i Ola kilka lat temu wymodliły swój cud. Modliły się w czasie mszy beatyfikacyjnej Jana Pawła II, tak samo jak uzdrowiona Kostarykanka, Floribeth Mora Diaz. Okazało się, że gdzieś na świecie istnieje  lek, który może przedłużyć Oli życie i znacznie poprawić jego komfort. Swoim uporem Jola zdobyła ten lek. Trzeba było znaleźć jeszcze klinikę i lekarzy, którzy się podejmą trudnego, eksperymentalnego, drogiego leczenia. Pomógł kardynał Stanisław Dziwisz. To on "załatwił" cykliczne leczenie w watykańskim szpitalu Dzieciątka Jezus w Rzymie. Tam Ola trafiła pod opiekę cudownej lekarki, Polki i wspaniałych sióstr zakonnych, pielęgniarek. "To nadzwyczajna mama" – mówi nam krótko, również Polka, pielęgniarka, s. Małgorzata z zakonu Rodziny Maryi, która opiekuje się w szpitalu małymi pacjentami. – Ola jest objęta leczeniem eksperymentalnym. Dzisiaj Ola modliła się przed wizerunkiem Jana Pawła II. Jest iskierka nadziei. A mama Oli jest niesamowita, niesamowita… – mówiła nam kilka lat temu, na samym początku leczenia, uśmiechnięta dr Rita. 

Od kilku lat Jola z Olą latają do Rzymu, co 57 dni, po nowe dawki leku i na badania. W szpitalu jest kaplica, tam jest relikwia krwi Jana Pawła II. Dziewczyny bardzo często tam się modlą. A jak starcza sił i czasu, jeżdżą do Bazyliki św. Piotra na grób Jana Pawła. Dziękują i proszą…

Jola i Ola mają własną, cichą umowę: – Jak Pan Jezus zabierze Olę do Nieba, to Ola Go poprosi, żeby zabrał do siebie też mamę – mówi Jola, a córeczka uśmiechnięta patrzy na swoją mamę.


Jeśli podobają Ci się nasze artykuły, możesz nas wesprzeć:

Wesprzyj nas
Patrycja Michońska-Dynek

Patrycja Michońska-Dynek

Zobacz inne artykuły tego autora >

Sławomir Dynek

Zobacz inne artykuły tego autora >
Patrycja Michońska-Dynek
Patrycja
Michońska-Dynek
zobacz artykuly tego autora >
Sławomir
Dynek
zobacz artykuly tego autora >

Krowia afera (Życie na misji)

Już od dawna dochodziły do nas wiadomości, iż nasi ludzie kradną krowy ze stad plemienia Bororo (jest to plemię nomadów, które żyje z hodowli krów i kóz). Wszyscy ludzie Bororo opuścili Ngaoundaye przed samym atakiem Seleki (styczeń 2014 r.) i schronili się w Czadzie. Nierzadko stada te trafiają na teren RCA i niszczą plony mieszkańców, a oni najczęściej w obronie własnego dobra polują na te zwierzęta. W taki sposób narodził się konflikt, który nabrał większych rozmiarów.

Ewelina
Krasnowska
zobacz artykuly tego autora >

Wczorajszego wieczoru, jak co dzień w naszej kafejce gościli żołnierze sił Miska. Jeden z nich odebrał służbowy telefon, po czym wszyscy wyszli. Plotki tu się szybko roznoszą – zaraz dotarła do nas wiadomość, że Czadyjczycy (nie wiadomo kto dokładnie, ale pewne, że ten ktoś jest w Czadzie i ma jakąś władzę) są gotowi zaatakować Ngaoundaye, jeśli nie zostaną oddane ukradzione krowy.

Krowia afera (Życie na misji)

Złodziejami są najprawdopodobniej ludzie z RG (Révolution et Justice) oraz Antybalaki, którzy szukają łatwych pieniędzy. Straty są niemałe – podobno uprowadzono większość stada , czyli około 100 krów. Od wczorajszego wieczoru do dzisiejszego ranka Antybalaka i RG zdążyli zorganizować 11 krów, które później zostały zaprowadzone w umówione miejsce.

Miska jest w telefonicznym kontakcie z poszkodowanymi, którzy walczą o swoje, grożąc przy tym naszej wiosce i mieszkańcom, którzy raczej nie ponoszą całej winy za te zdarzenie – za to konsekwencje mogą ponieść niemałe. Przez te krowie zamieszanie nasi uczniowie wraz z nauczycielami szybciej opuścili dziś szkołę, wielu rodziców odebrało swoje dzieci w obawie przed atakiem.


Jeśli podobają Ci się nasze artykuły, możesz nas wesprzeć:

Wesprzyj nas

Ewelina Krasnowska

Zobacz inne artykuły tego autora >
Ewelina
Krasnowska
zobacz artykuly tego autora >