Półtora serca

To była historia jakich wiele – zakochanie, zaręczyny, ślub. Po kilku tygodniach Dominika i Łukasz dowiedzieli się, że zostaną rodzicami. Wszystko toczyło się książkowo aż do połowy ciąży. Diagnoza: wada serca. Potem badania, kolejne i kolejne, w końcu decyzja – zastawka aortalna wymaga poszerzenia. I choć jeszcze kilka lat temu byłoby to nieprawdopodobne, zabieg przeprowadzono nie czekając, aż maluszek przyjdzie na świat. – W 26. tygodniu ciąży znalazłam się na stole operacyjnym – zaczyna swoją opowieść Dominika. – Od samego początku nikt nie mówił o moim synu: „płód”, traktowano go jako pełnoprawnego pacjenta. Małego pacjenta, którego zoperowano wewnątrz dużego pacjenta. Przed zabiegiem każde z nas dostało „swoje” znieczulenie. Potem pozostało czekać i modlić się, żeby Franek jak najdłużej pozostał pod moim sercem.

Dziesięć tygodni później Dominika obudziła Łukasza w środku nocy. W szalonym tempie pokonali prawie 300 kilometrów dzielących ich od warszawskiego szpitala, gdzie Franek mógł bezpiecznie przyjść na świat. Zdążyli. Był 18 lutego 2016 roku.

Następnego dnia maluch trafił do Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie postawiono ostateczną diagnozę – HLHS, zespół niedorozwoju lewego serca. To jedna z najpoważniejszych wad serca u dzieci. Nieoperowana, prowadzi do śmierci w pierwszym miesiącu życia. Wyczekiwane szczęście runęło jak domek z kart.

– Pierwszą operację na otwartym sercu Franek przeszedł mając tydzień. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że po takich zabiegach nie zamyka się klatki piersiowej. Mostek pozostaje rozcięty, płaty skóry odsunięte na bok. Kiedy wpuszczono mnie do syna, zobaczyłam jego bijące serce… Niestety, powodów do optymizmu nie było, podczas operacji wystąpiła rzadka komplikacja. Kiedy kardiochirurdzy zaprosili nas na rozmowę, widziałam na ich twarzach przerażenie. Oni są zawsze pewni siebie: zoperujemy, naprawimy, wyleczymy. A teraz nie umieli spojrzeć nam w oczy. Wiedziałam, że nie dają mojemu synowi żadnych szans na przeżycie – Dominika do dziś drży, wspominając tamtą straszną rozmowę.

Tydzień później Franciszek kolejny raz znalazł się na stole operacyjnym. Ważył już tylko 1800 gramów, był bardzo słabiutki. Ze względu na obłożenie sali zabieg musiał odbyć się w nocy. – Wróciliśmy z Łukaszem do pokoju – opowiada Dominika. – Kilkaset metrów dalej lekarze rozpoczęli beznadziejną walkę o życie mojego syna, a ja… poszłam spać. Nagle pojawił się we mnie niewytłumaczalny spokój, pewność, że wszystko będzie dobrze. Przespałam całą noc a rano dowiedziałam się, że Franek przeżył. Przeżył, chociaż ma tylko połowę serduszka…

Moment załamania przyszedł na Dominikę kilka tygodni później. – Jak co dzień przyszłam na OIOM pooperacyjny… a Frania na nim nie było. Przewieziono go na inny oddział. Kiedy tam weszłam, rozpłakałam się – to był OIOM dla dzieci przewlekle chorych i nierokujących. Obok Franka leżały dzieci, które miały rok, dwa, trzy… i cały ten czas spędziły w szpitalu. Przeraziłam się.

Franek miał czekać krócej – pół roku, bo tyle musiał skończyć, aby przejść kolejną operację. W tym czasie Łukaszowi skończył się urlop ojcowski, musiał wrócić na Śląsk. Dominika została w Warszawie sama.

– Pierwszy raz przytuliłam swoje dziecko, kiedy miało dwa miesiące – w głosie Dominiki słychać tłumiony płacz. – Był jeszcze podłączony do respiratora, w zasadzie nie wolno go było ruszać, ale pielęgniarka widząc, że jestem w kompletnej rozsypce, położyła go w moich ramionach. Siedzieliśmy tak kilka godzin, zupełnie zdrętwiałam, ale nie mogłam wypuścić go z rąk…

Kiedy w tchawicy Frania umieszczono rurkę umożliwiającą oddychanie, opieka nad nim stała się łatwiejsza. Dominika mogła go przytulić, przewinąć czy wykąpać. Ale każdego wieczoru musiała zostawić syna samego i wrócić do wynajętego pokoju. Zamiast kołysanek nuconych do ucha przez mamę, do snu kołysał Franka miarowy szum respiratorów i tykanie kardiomonitorów.

– Mój pierwszy Dzień Matki spędziłam na OIOMie. Łukasz przyjechał do mnie z kwiatami „od Frania”, a ja rozpłakałam się, że chociaż nie jestem mamą, nie mam dziecka przy sobie… – wspomina Dominika.

Szpitalne pół roku było potężną próbą dla młodego przecież małżeństwa Dominiki i Łukasza. Ona w Warszawie, samotnie mierząca się z codziennością OIOMu, on na Śląsku, starając się zapewnić rodzinie utrzymanie. W każdy piątek po pracy Łukasz pędził do syna, ale przy Franku nie mogli być jednocześnie oboje. Mijali się. – Niektórzy twierdzą, że wspólne cierpienie cementuje związek. My musieliśmy walczyć, aby nie zgubić naszej miłości… – mówi Dominika.

W końcu nadszedł dzień kolejnej operacji. Po raz trzeci Dominika oddała syna w ręce lekarzy. Teraz mogła się już tylko modlić. O tym, co działo się później, opowiada w kategoriach cudu. – Lekarze spodziewali się, że rekonwalescencja zajmie Franiowi wiele tygodni, tymczasem już po kilku dniach zaczął oddychać samodzielnie. Miesiąc po operacji został wypisany do domu.

Marzenie Dominiki w końcu się spełniło. Wreszcie była zwyczajną mamą – mogła przytulać syna kiedy tylko tego chciała, zabierać go na spacery. A dla Franka wszystko było nowe – do tej pory widywał tylko ściany szpitalnej sali, teraz z fascynacją wpatrywał się w liście na drzewach czy kolorowe kwiaty. Ale powrót do domu wiązał się też z nowymi wyzwaniami. Choć Franek oddychał samodzielnie, w jego tchawicy tkwiła rurka tracheostomijna, która sprawiała, że nie wydawał z siebie żadnych dźwięków. – Na początku bałam się, co będzie, kiedy zacznie płakać a ja tego nie usłyszę? Ale szybko nauczyliśmy się, że świst powietrza w rurce inaczej brzmi przy zwykłym oddechu, a inaczej przy śmiechu czy płaczu. Poznawaliśmy nasze dziecko i uczyliśmy się żyć jako rodzina.

Obecnie Franio jest radosnym brzdącem. Trudności spowodowane chorobą i miesiącami w szpitalu szybko nadgania pod okiem najlepszej rehabilitantki. – Alicja przyszła na świat, kiedy Franio miał 15 miesięcy. Bardzo chcieliśmy, aby miał rodzeństwo i powitaliśmy ją z ogromną radością – na twarzy młodej mamy wreszcie pojawia się uśmiech. – A starszy brat zaczął ją naśladować we wszystkim, ucząc się dzięki temu nowych rzeczy. Za nic nie chciał raczkować, zaczął, kiedy widział raczkującą Alę. Pierwsze dźwięki zaczął wydawać, kiedy siostra zaczęła gaworzyć. Ala ma rok i jest już logopedą – śmieje się Dominika.

Ale oprócz domowej rehabilitacji, Franek wymaga także regularnych ćwiczeń z fizjoterapeutą i „prawdziwym” logopedą. Czeka też na ostatni etap operacji serca. Dominika patrzy w przyszłość z nadzieją – wierzy, że z tej potyczki o zdrowie jej syn wyjdzie obronną ręką. A serce matki nie może się mylić…

PRZECZYTAJ WIĘCEJ O FRANKU